Vous êtes le parent d’un enfant de 6 à 14 ans qui présente le SGT ? Cette étude pourrait vous intéresser ! Elle concerne un symptôme du SGT qui a un retentissement majeur sur l’entourage des patients et donc la réussite de leur intégration: les épisodes explosifs. Parce qu’il est important de se tenir informés […]
Etude canadienne sur les épisodes explosifs Lire l’article »
Parce qu’il est important de se tenir informés sur les recherches menées en dehors de nos frontières, chaque année, l’AFSGT participe à un congrès international, où des médecins et chercheurs du monde entier viennent présenter leurs travaux de recherche sur tous les aspects du SGT, neurologiques, psychiatriques, cliniques, sociologiques. 16ème Congrès ESSTS à Varèse (Italie)
Congrès ESSTS 2024 à Varèse (Italie) Lire l’article »
Vous êtes un patient SGT adulte ? Participez à l’enquête nationale sur l’affirmation de soi lancée par le centre de compétences SGT du CHU de Clermont-Ferrand. Madame, Monsieur, Le Centre de Compétences Gilles de la Tourette du CHU de Clermont-Ferrand organise une enquête nationale sur l’affirmation de soi. L’affirmation de soi, c’est être capable
Projet AFFIRMATICS Lire l’article »
Le 25 mai, notre assemblée générale s’est déroulée à Nantes, précédée par une réunion relais Grand Ouest et suivie de l’intervention du Pr. DAMIER, responsable du centre de compétences. Pour la 1ère fois, notre assemblée générale s’est tenue au CHU Laennec de Nantes où nous étions accueillis par le Pr. DAMIER, responsable du centre de
Compte-rendu assemblée Générale 2024 Lire l’article »
Vidéo de 4mn30 présentant le centre de référence maladies rares SGT ainsi que l’AFSGT A l’occasion de la journée des maladies rares, BRAIN TEAM, filière regroupant les maladies rares du système nerveux central, a réalisé de courtes vidéos présentant certaines maladies rares de son secteur. La vidéo ci-dessous comprend une interview du Dr. HARTMANN coordonnateur du centre
Journée internationale des maladies rares 2023 Lire l’article »
Nathan Marville est étudiant en Master de psychologie et est atteint du Syndrome de Gilles de la Tourette. Nathan est à la recherche de personnes volontaires atteintes du SGT souhaitant participer à une expérience sur les fonctionnements cognitifs reliés à cette pathologie. Il s’agit de faire passer un test rapide, ludique et non invasif à
Le Syndrome de Gilles de la Tourette touche de nombreux enfants et adolescents. Cependant, la recherche médicale n’est pas en mesure de déterminer les facteurs qui permettent à certains d’entre eux de voir leurs symptômes diminuer à l’âge adulte. C’est notre objectif au Centre de Référence Maladie Rare Syndrome Gilles de la Tourette, avec l’ANR
Prédire l’évolution du Syndrome de Gilles de la Tourette Lire l’article »
Depuis la création de l’association en 1997 nous avons participé au financement de dizaines d’études et de travaux de recherche dans le but d’améliorer le quotidien de nos jeunes et moins jeunes atteints du syndrome de Gilles de la Tourette. Il n’est pas toujours aisé de partager ici les rapports d’activités de nos chercheurs mais
Analyse psychosociale des trajectoires de soins auprès des parents de patients Par Véronique Goussé1, Pierre Denis1, Andreas Hartmann2 Ce projet a pour but d’améliorer la diffusion des connaissances sur le Syndrome Gilles de la Tourette (SGT) qui semble encore mal connu et diagnostiqué par les praticiens de santé en France. Ce manque de connaissances contribue
ERRANCE THÉRAPEUTIQUE ET DIAGNOSTIC DU SYNDROME GILLES DE LA TOURETTE Lire l’article »
Le 19e siècle a apporté de nombreuses avancées et découvertes médicales en neurologie, avec en son centre le célèbre hôpital parisien de la Salpêtrière. Des géants de la médecine comme Jean-Martin Charcot, Joseph Babinski et même Sigmund Freud ont parcouru ses couloirs pendant une courte période, et pourtant nous avons très peu de choses dans
Bibliographie du Dr Georges Gilles de la Tourette par le Dr Olivier Walusinski Lire l’article »
L’ESSTS – European Society for the Study of Tourette Syndrome – s’est réunie du 13 au 15 juin à Copenhague au Danemark. L’ESSTS est une association informelle des chercheurs et médecins s’intéressant au SGT, qu’ils soient neurologues, psychiatres, pédopsychiatres, psychologues ou généticiens, présidée depuis l’année dernière par le Dr Andréas Hartmann, responsable de notre centre
Congrès annuel de l’ESSTS à Copenhague – rapide retour Lire l’article »
Une enquête européenne, mise au point par plusieurs des associations de patients, dont l’AFSGT, disponible en plusieurs langues, vient d’être lancée sur Internet afin de préparer les sujets qui seront proposés à la prochaine conférence européenne des chercheurs travaillant sur le SGT http://tourette-eu.org/ Notez que toute personne touchée de près ou de loin par le SGT,
Enquête européenne pour orienter la recherche sur le SGT Lire l’article »
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 765 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays. Nous sommes le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe. EURORDIS cherche à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies
Eurordis fait un nouveau sondage sur les maladies rares Lire l’article »
Suite à la réunion de notre relais parisien le 25 mars dernier, à l’ICM, et de l’intervention du Dr Hartmann du Centre de Références SGT à la Pitié-Salpétrière, il convient de faire un point sur les « alternatives non médicamenteuses » pour le traitement du Syndrome. Ces solutions ne remplacent pas forcement la prise de médicaments, surtout
Les thérapeutiques non médicamenteuses pour le SGT Lire l’article »
« Mais quand mes tics s’arrêteront-ils ? » Cette question, nous sommes nombreux à l’avoir entendue dans la bouche de nos enfants. Et le plus souvent, à cette question nous en associons alors une autre, redoutable : que leur répondre ? On estime qu’environ deux tiers des adolescents porteurs du SGT voient leurs tics s’arrêter ou diminuer
Moins de Tics à l’âge adulte ? Oui, non, pourquoi ? Lire l’article »
Nous avions lancé plusieurs appels en 2015 et début 2016. L’équipe du professeur Isabelle Jalenques recherche toujours des volontaires pour une étude sur la qualité de vie des patients atteints du Syndrome de Gilles de la Tourette. Ces patients doivent être âgés de 12 ans et plus. Pas de difficultés et pas de risques puisqu’il
Le CHU de Clermont-Ferrand recherche toujours des patients de 12 ans et plus Lire l’article »
L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome Gilles de la Tourette. Ce PNDS a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de
PNDS 2016 – Syndrome Gilles de la Tourette Lire l’article »
