Mission
- Aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie, dans une société qui trop souvent les ignore ou les rejette par manque d’information.
- Informer le corps enseignant, le corps médical, les responsables administratifs et le public, afin d’éviter les phénomènes de rejet et d’exclusion.
- Susciter la recherche aux niveaux national et international et suivre son évolution ainsi que les travaux des équipes médicales et scientifiques. Ceci n’est possible qu’en attribuant des bourses d’étude. Ces bourses sont liées aux dons que nous collectons.
- Favoriser toute action destinée à améliorer la situation de ses membres, rompre l’isolement vis-à-vis des tiers, des écoles, des administrations ou des entreprises. Car le « Gilles de La Tourette » fait rire et fait peur ! Par des mouvements violents et désordonnés, par des gros mots et des cris incontrôlés, il déclenche moqueries et rejet. Il faut donc INFORMER !
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Une cinquantaine de personnes se sont retrouvées à l’hôtel Mercure de la Défense et comme chaque année, le Dr. Andreas HARTMANN nous a présenté l’actualité du centre de référence et l’évolution de la prise en charge du syndrome. Puis des groupes ont été formés pour échanger librement conseils et bonnes pratiques. La dernière édition de… Lire la suite : Réunion relais Ile de France 2026 - Sortie en France du film « Plus fort que moi » le 1er avril 2026
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Ce fut un bel anniversaire : dix ans de retrouvailles, de joies, d’émotions et d’amitiés. Année après année, ce rendez-vous de l’été a contribué à créer une petite communauté de familles solide et solidaire. Petit bilan décennal… En 2016, Stéphane Fantini, Jean-François Mittaine et Olivier Maréchal, co-présidents de l’AFSGT, inspirés par des expériences nord-américaines, lancent… Lire la suite : LE SÉJOUR D’ÉTÉ A DIX ANS