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Actualités Recherche scientifique

Etude canadienne sur les épisodes explosifs

Vous êtes le parent d’un enfant de 6 à 14 ans qui présente le SGT ? Cette étude pourrait vous intéresser ! Elle concerne un symptôme du SGT qui a un retentissement majeur sur l’entourage des patients et donc la réussite de leur intégration: les épisodes explosifs. Parce qu’il est important de se tenir informés […]

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Actualités AG Recherche scientifique

Compte-rendu assemblée Générale 2024

Le 25 mai, notre assemblée générale s’est déroulée à Nantes, précédée par une réunion relais Grand Ouest et suivie de l’intervention du Pr. DAMIER, responsable du centre de compétences. Pour la 1ère fois, notre assemblée générale s’est tenue au CHU Laennec de Nantes où nous étions accueillis par le Pr. DAMIER, responsable du centre de

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Actualités Recherche scientifique Ressources

PNDS 2016 – Syndrome Gilles de la Tourette

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome Gilles de la Tourette. Ce PNDS a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de

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Actualités

News de Brain-Team, notre filière maladies rares

Retour sur la première journée nationale de la filière La première journée nationale de la filière BRAIN-TEAM a été organisée à l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Elle a réuni une centaine de participants dont 27 représentants d’associations de patients, 33 membres de Centres de Référence Maladies Rares,

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Actualités

Une synthèse en 467 pages du premier congrès mondial sur le SGT (juin 2015 à Londres)

  En juin 2015 plus de 430 experts du Syndrome de Gilles de la Tourette se sont réunis à Londres pendant 3 jours pour échanger sur les dernières avancées scientifiques dans tous les domaines qui intéressent les patients : psychologie, TCC, psychiatrie, neurologie, chirurgie, imagerie médicale, recherche génétique, médicaments, travail des associations (nous y étions !),

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Un film pour comprendre le séquençage de nouvelle génération

La filière AnDDI-Rares* a développé un film pour expliquer la génétique et ses nouvelles technologies d’analyse. Le film sur les nouvelles technologies de séquençage haut débit En collaboration avec la Fédération Hospitalo-Universitaire FHU-TRANSLAD, la filière AnDDI-Rares a élaboré le film pour expliquer l’évolution de la génétique avec la mise en place des nouvelles technologies (hybridation génomique

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Actualités

Etude en cours sur la qualité de vie chez les SGT de 12 ans et plus

Le CHU de Clermont-Ferrand lance une étude nationale pour mesurer la qualité de vie chez les personnes vivant avec le SGT et ayant 12 ans et plus. Cette étude, en partie financée par notre association, se fait via un questionnaire d’évaluation appelé GTS-QOL qui sera envoyé aux volontaires par l’équipe du Professeur Isabelle Jalenques du

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