L’association
Qui sommes-nous ?
Une association de patients et de familles, animée par des bénévoles depuis 1997, sans aucune subvention publique.
Nos missions
Aider
Écouter et accompagner les patients et leurs familles, rompre l’isolement.
Informer
Faire connaître le syndrome aux enseignants, aux soignants, aux administrations et au public.
Soutenir la recherche
Suivre les travaux des équipes et financer des bourses grâce aux dons.
Comment nous fonctionnons
- Le comité de gouvernance, élu par l’assemblée générale, anime l’association, l’écoute des adhérents et les relations avec les soignants.
- Le conseil scientifique, composé de médecins et chercheurs reconnus, conseille l’association et évalue les projets de recherche qu’elle finance.
- Les relais en région font vivre l’entraide au plus près des familles.
Nos réseaux
L’AFSGT est membre d’EURORDIS, l’organisation européenne des maladies rares, et affiliée à l’Alliance Maladies Rares. Elle est en lien avec les associations Tourette d’autres pays et avec l’AFTOC, l’association française des personnes concernées par les TOC.