Pour répondre aux besoins des aidants dans leur vie quotidienne, pour les conseiller et les aider dans leurs démarches et questionnements, BRAIN-TEAM propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares). BRAIN-TEAM propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants accompagnant des […]
Programme AIDAN 2025 Lire l’article »
Encore une belle journée remplie d’émotions et de belles énergies pour cette 5ème édition et la 2ème de l’année ! Sofia NAHI, psychomotricienne, a exposé les techniques psychomotrices adaptées au SGT Comme d’habitude cette rencontre s’est tenue à la ferme des cabanes à Clermont-le-Fort à une trentaine de km de Toulouse. Christelle Chevallier, notre relais toulousain, a
Réunion relais du Sud-Ouest du 23 novembre 2024 Lire l’article »
Cette année encore le séjour d’été de l’AFSGT, qui s’est tenu à Langeac en Haute-Loire du 27 juillet au 3 août fut un immense succès avec 115 participants. Pour la neuvième année consécutive, les adhérents de l’association avaient été invités par Agnès et Nicolas à venir passer une semaine dans ce camping, déjà bien connu
Le séjour d’été 2024 : un nouveau succès ! Lire l’article »
Pour sa seconde édition à Sanary-sur-mer, cette réunion relais PACA était co-animée par Anne Chipot et Sandrine Vieilledent. Heureux de pouvoir échanger, les participants ont décidé de poursuivre les échanges au sein d’un groupe Whatsapp. Un an après une première réussite dans cette région de France un peu éloignée, Anne Chipot nous a permis de renouveler
Réunion Relais Sud Est du 22 juin 2024 Lire l’article »
En relation avec l’association SGT de Californie du sud, dans le cadre du mois international du SGT, Jacqueline Lenoir a organisé une marche au profit de l’AFSGT le 16 juin au Parc d’Olhain dans le Pas de Calais. Jacqueline ne s’est pas contentée de concevoir les parcours, elle en a également fait la promo !Outre
Marche au profit de l’AFSGT Lire l’article »
Parce qu’il est important de se tenir informés sur les recherches menées en dehors de nos frontières, chaque année, l’AFSGT participe à un congrès international, où des médecins et chercheurs du monde entier viennent présenter leurs travaux de recherche sur tous les aspects du SGT, neurologiques, psychiatriques, cliniques, sociologiques. 16ème Congrès ESSTS à Varèse (Italie)
Congrès ESSTS 2024 à Varèse (Italie) Lire l’article »
Le 25 mai, notre assemblée générale s’est déroulée à Nantes, précédée par une réunion relais Grand Ouest et suivie de l’intervention du Pr. DAMIER, responsable du centre de compétences. Pour la 1ère fois, notre assemblée générale s’est tenue au CHU Laennec de Nantes où nous étions accueillis par le Pr. DAMIER, responsable du centre de
Compte-rendu assemblée Générale 2024 Lire l’article »
« Étais-je un monstre ? Pendant des années, j’ai cru être la seule… » Dans la tête d’Elfée, atteinte de Gilles de la Tourette : « Étais-je un monstre ? Pendant des années, j’ai cru être la seule… ». Atteinte de tics moteurs depuis l’enfance, sans savoir pourquoi, Elfée a vécu le paroxysme en 2013,
Dans la tête d’Elfée Lire l’article »
Une réunion spéciale pour cette 4éme édition des rencontres du relais toulousain ! Le Dr. Christine BREFEL-COURBON neurologue, responsable du centre de compétence SGT de Toulouse, a présenté la mise en place des séances de psychoéducation destinées aux parents La 4ème édition des rencontres du relais toulousain a tenu toutes ses promesses ! Chacun a vécu des
Réunion relais du Sud-Ouest du 25 mai 2024 Lire l’article »
Le 4 mai 2024 a eu lieu notre 3ème réunion relais Grand-Est , après 6 années d’interruption en raison du covid et des indisponibilités des bénévoles. C’est leur volonté de ne pas « laisser tomber » qui a permis à de nouvelles familles d’échanger sur la présence de « Gilles » au sein de leur foyer. Six années avaient
Compte-rendu Réunion Relais du Grand-Est le 4 mai 2024 Lire l’article »
Cette année notre réunion relais IDF a eu lieu samedi 27 avril 2024 à Paris, dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, au 96 rue Didot dans le 14ème. Nous avons eu l’intervention précieuse du Dr Hartmann, neurologue et responsable du centre de référence SGT Paris /IDF avec qui nous avons échangé.Pour cette nouvelle
Compte rendu Réunion Relais IDF du 27 avril 2024 Lire l’article »
Nos deux relais Grand-Est, Sonia et Nicolas, invitent les adhérents de leur région à un moment d’échanges et de partage, le samedi 4 mai 2024 à Norroy-lès-Pont-à-Mousson (54). Ambiance chaleureuse garantie Sonia et Nicolas organisent une réunion des adhérents du Grand-Est Le samedi 4 mai 2024 Salle Lombard, Place de l’église à Norroy-lès-Pont-à-Mousson (54700)
Réunion relais Grand Est Lire l’article »
Première réunion du relai AFSGT en Région Parisienne après une longue interruption de trois ans due à la pandémie Covid.
Retour sur la réunion relais Ile de France du 27 mars 2022… Lire l’article »
Pour cette première en Martinique, notre nouveau relais Florence HAYOT, a fait preuve d’une organisation hors pair et d’un sens de la communication digne d’un professionnel du marketing.
Rétrospective de la journée de sensibilisation et d’appel aux dons en Martinique Lire l’article »
Un très beau spectacle en Alsace au profit de notre association AFSGT a réuni environ 200 personnes, pour soutenir le projet 2021 de l’APAAH et nous faire un très beau geste par leurs dons ! Très beau spectacle à la salle culturelle de Schweighouse-sur-Moder ! Invité par l’Association Pour l’Aide à l’Action Humanitaire (APAAH) de
Spectacle au profit de l’AFSGT en Alsace Lire l’article »
En raison du contexte sanitaire, notre rendez-vous annuel s’est à nouveau tenu en visioconférence le samedi 29 mai 2021 Compte tenu du contexte sanitaire, notre 25éme assemblée générale s’est tenue en visioconférence, comme celle de 2020. 43 personnes se sont connectées, et avaient la possibilité de poser leurs questions par chat ou d’intervenir en activant
Compte-rendu Assemblée Générale 2021 Lire l’article »
Pour la troisième année consécutive, les adhérents ou futurs adhérents de l’AFSGT région aquitaine ont été accueillis au « Centre des Eclaireurs » de Salles, sur le bassin d’Arcachon pour notre réunion annuelle. Nous étions une cinquantaine, environ une trentaine d’adultes et une vingtaine d’enfants, quatre nouvelles familles nous ont rejointes et se sont senties de suite
Retour sur la réunion du relais Aquitaine du 21 mai 2016 Lire l’article »
Retour sur la première journée nationale de la filière La première journée nationale de la filière BRAIN-TEAM a été organisée à l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Elle a réuni une centaine de participants dont 27 représentants d’associations de patients, 33 membres de Centres de Référence Maladies Rares,
News de Brain-Team, notre filière maladies rares Lire l’article »
Le 4 juin prochain, le Professeur Broussolle et son équipe nous accueillent au sein de l’Hôpital Pierre WERTHEIMER à Bron (ceinture lyonnaise), pour notre assemblée générale 2016 (bilan de l’activité 2015). Voici 6 bonnes raisons d’y assister samedi prochain : L’Assemblée Générale est l’occasion de faire le point sur nos activités depuis un an et de se projeter
Assemblée Générale de l’AFSGT à Lyon : J-6 ! Lire l’article »
S’il fallait un seul mot pour résumer cette journée : RICHE ! Ce fut une bien belle journée que nos adhérents nous ont fait partager en ce samedi 9 avril dernier, à la Salpêtrière, riche à tout point de vue ! Riche en nombre tout d’abord avec 46 personnes présentes. Riche dans la qualité des nombreux témoignages que nous
Réunion « Relais Paris » du 9 avril 2016 Lire l’article »
