Nous avançons grâce à votre soutien ! C’est très simple, depuis 22 ans l’AFSGT est la seule association en France qui œuvre pour faire bouger les mentalités, pour soutenir les familles et les patients touchés par le syndrome ou encore pour financer des programmes de recherche scientifique, des actions médicales et médico-sociales. Et nous ne […]
En 2019 : je soutiens l’AFSGT ! Lire l’article »
Évaluer et intervenir auprès des jeunes présentant le syndrome de Gilles de la Tourette Le syndrome de Gilles de la Tourette : le connaitre, le comprendre et mieux intervenir par le Dr Francine Lussier, Psychologue. Objectifs visés par cette formation : Peu connu il y a 30 ans, on estimait à 1 cas sur 20
Évaluer et intervenir auprès des jeunes Tourette Lire l’article »
Chaque année faut recommencer : MDPH, AESH (ex AVS), expliquer aux enseignants, aux autres enfants, aux autres parents. La plupart du temps ça se passe bien mais si c’est votre première fois ou si vous avez la sensation que la différence de votre enfant n’est pas bien comprise, nous avons quelques supports développés depuis une
C’est la rentrée, nos indispensables pour que ça se passe mieux Lire l’article »
Cette année pas de compte-rendu écrit de la part de nos vacanciers mais une image qui raconte l’essentiel. Et si vous n’y étiez pas, sachez que ça a été un succès pour toutes les familles qui ont participé à ce séjour fin juillet à Langeac en Haute-Loire (43).
Le séjour été 2019 en une image Lire l’article »
Réalisé et joué par Edward Norton, le film américain « Brooklyn Affairs » sortira le 4 décembre prochain dans nos salles et ça promet d’envoyer du lourd ! New York dans les années 1950. Lionel Essrog, détective privé souffrant du syndrome de Gilles de la Tourette, enquête sur le meurtre de son mentor et unique ami Frank
Brooklyn Affairs avec un Edward Norton souffrant du SGT Lire l’article »
Depuis la création de l’association en 1997 nous avons participé au financement de dizaines d’études et de travaux de recherche dans le but d’améliorer le quotidien de nos jeunes et moins jeunes atteints du syndrome de Gilles de la Tourette. Il n’est pas toujours aisé de partager ici les rapports d’activités de nos chercheurs mais
Analyse psychosociale des trajectoires de soins auprès des parents de patients Par Véronique Goussé1, Pierre Denis1, Andreas Hartmann2 Ce projet a pour but d’améliorer la diffusion des connaissances sur le Syndrome Gilles de la Tourette (SGT) qui semble encore mal connu et diagnostiqué par les praticiens de santé en France. Ce manque de connaissances contribue
ERRANCE THÉRAPEUTIQUE ET DIAGNOSTIC DU SYNDROME GILLES DE LA TOURETTE Lire l’article »
La compagnie théâtrale « Joli Mai » a mis en scène le SGT dans une pièce de 35 minutes co-écrite par Félicie Artaud et Mathilde Lefèvre. La pièce est accessible dès l’âge de sept ans. L’histoire commence ainsi : Elle en a assez de rester chez elle, assez de regarder la télévision. Elle a vu l’annonce pour
Le syndrome au théâtre Lire l’article »
Nous avons été une trentaine à nous réunir le samedi 18 mai à la Pitié-Salpêtrière pour la réunion du relais de la région parisienne. Après un apéro déjeunatoire nous avons passé le reste de l’après-midi à partager nos expériences de parents mais aussi pour certains, de personnes vivant avec le syndrome. Et cette année, sous
Le 18 mai c’était la réunion du relais Ile-de-France Lire l’article »
Allocation aux adultes handicapés (AAH), projet personnalisé de scolarisation, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), carte mobilité inclusion… Vous avez des demandes liées à votre handicap à effectuer auprès de votre Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ? Depuis le 1er mai 2019, le nouveau formulaire de demande MDPH est entré en vigueur par arrêté en
MDPH : les nouvelles règles entrées en vigueur depuis le 1er mai 2019 Lire l’article »
Le samedi 6 avril 2019 nous nous sommes réunis pour notre assemblée générale à l’hôpital Pellegrin de Bordeaux (Centre Hospitalier Universitaire). Nous y étions accueillis par l’équipe du Centre de Compétences Maladie Rare « Syndrome Gilles de la Tourette », unité dirigée par le Professeur Pierre Burbaud. Je remercie notre relai local animé par les bénévoles Florence
Compte-rendu Assemblée Générale 2019 Lire l’article »
La dyspraxie, aussi connue sous le nom de “trouble de la coordination du développement” (DDC) est un problème neurologique aussi fréquent que la dyslexie, mais beaucoup moins souvent diagnostiqué. Cet handicap invisible se révèle lorsque de nouvelles compétences sont mises à l’essai ou stimulées hors contexte. Ainsi, la dyspraxie affecte la gestuelle, les processus d’idéation,
Confronté à la dyspraxie ? Lire l’article »
Le 19e siècle a apporté de nombreuses avancées et découvertes médicales en neurologie, avec en son centre le célèbre hôpital parisien de la Salpêtrière. Des géants de la médecine comme Jean-Martin Charcot, Joseph Babinski et même Sigmund Freud ont parcouru ses couloirs pendant une courte période, et pourtant nous avons très peu de choses dans
Bibliographie du Dr Georges Gilles de la Tourette par le Dr Olivier Walusinski Lire l’article »
Des problèmes administratifs ou juridiques pour faire valoir vos droits auprès des autorités ? L’association s’est entourée de personnes compétentes pouvant vous guider dans ces démarches. Vous cherchez à expliquer ce qu’est le SGT de votre fils diagnostiqué depuis peu et qui rentre en 6ème ? L’association propose des arguments permettant d’initier un dialogue avec l’équipe
Appel de cotisation 2019 Lire l’article »
C’est une bonne nouvelle pour certains et un questionnement pour d’autres, depuis le 1er janvier 2019 nous avons lancé l’adhésion à prix libre, avec un minima de 5 €, libre ne veut pas dire gratuit. Pourquoi avoir fait ce choix à l’AFSGT ? Depuis vingt ans nous constatons que nous ne dépassons pas le nombre
Pourquoi une adhésion à prix libre à l’AFSGT ? Lire l’article »
La preuve avec cette belle initiative de la famille de Béa et Errol en Alsace qui, pour le marché de Noël 2018 de Mutzig dans le Bas-Rhin, a tenu un stand sur lequel ils ont vendu au profit de notre association un ensemble d’objets décoratifs qu’ils avaient pris le temps de fabriquer plus tôt dans
Les petites ruisseaux font les grandes rivières Lire l’article »
Retour en images sur Handi’Com 2018 à Montpellier par Robin Zmirou, jeune adulte atteint du SGT et bénévole auprès de cet événement : Cette manifestation à l’initiative de la Ville de Montpellier a lieu tous les ans. Son objectif est de sensibiliser le grand public mais aussi les élèves aux thématiques du handicap. Elle permet
Retour sur Handi’Com 2018 à Montpellier Lire l’article »
Le samedi 29 septembre dernier, sous un soleil magnifique au cœur de la Xaintrie Blanche avait lieu notre seconde journée dédiée aux maladies rares et orphelines. Ce fut un énorme succès avec le matin une randonnée qui a rassemblé 70 marcheurs & une vingtaine de cyclistes. Le colloque sur l’autisme a eu moins de personnes
2eme journée des maladies rares & orphelines du Massif Central à Auriac en Corrèze Lire l’article »
Adaptation française par l’AFSGT d’un article rédigé par Kathleen J. Giordano, spécialiste de l’éducation pour l’association américaine du Syndrome de Gilles de la Tourette. Traduction et relectures pour l’AFSGT : Cécilia Weiss ; Annick Roussey ; Olivier Maréchal. Le Syndrome de Gilles de la Tourette ou SGT ne se résume pas à l’apparition de tics
Sans votre soutien pas de solution ! C’est très simple, depuis 21 ans l’AFSGT est la seule association en France qui œuvre pour faire bouger les mentalités, pour soutenir les familles et les patients touchés par le syndrome ou encore pour financer des programmes de recherche scientifique et des actions médicales. Et nous ne touchons
Campagne de dons 2018, c’est parti ! Lire l’article »
