Compte-rendu assemblée générale 2023
L’AFSGT a retrouvé Paris pour son Assemblée Générale 2023 ! Et pour l’occasion, elle était couplée à la réunion relais
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Réunion relais à Sanary-sur-mer (Var) le 27 mai 2023
1ère réunion relais dans le sud-est depuis près de 20 ans grâce à l’initiative de notre nouveau relais PACA, Anne
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Réunion relais à Gigean (près de Montpellier) le 13 mai 2023
Agnès ROMARIN, relais régional de longue date et et Naïs DELHUMEAU, nouveau relais, ont coorganisé cette réunion à laquelle a
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Journée internationale des maladies rares 2023
Vidéo de 4mn30 présentant le centre de référence maladies rares SGT ainsi que l’AFSGT A l’occasion de la journée des
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Diaporama de présentation du SGT à une classe
Voici un diaporama prêt à l’emploi. L’élève peut le commenter lui-même s’il se sent à l’aise mais ce diaporama existe
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Les RDV du médico-social
Vous avez des questions sur le dossier MDPH ? Vous pourrez les poser à une permanence mise à votre disposition
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Adhésion ou don ?
Faites-vous la différence entre une adhésion (ou cotisation) et un don ? Eh non, ce n’est pas pareil ! On
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Programme d’accompagnement des aidants
BRAIN-TEAM a annoncé la session 3 de son programme d’accompagnement pour les aidants prenant en charge des malades souffrant de
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Réunion relais près de Toulouse le 14 janvier 2023
Retour sur la réunion organisée par Christelle CHEVALLIER, relais Occitanie-Ouest, en présence du Dr. Christine BREFEL-COURBON, Neurologue au centre de
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Réunion relais à Rennes du 10 décembre 2022
Aurélie DAVENEL, notre relais « Grand Ouest » a organisé une rencontre très attendue après cette longue coupure due au COVID. Tout
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Une initiative d’une adhérente qui a rapporté gros
Le 5 novembre 2022, 1300 personnes ont participé au loto organisé par l’amicale des pompiers d’Albi qui a reversé 3500€
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Le séjour familial 2022 par A plus B
Cette année, le 7e séjour familial proposé par l’association à ses adhérents s’est déroulé du 30 juillet au 6 août
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Centres de référence et de compétences SGT
C’est dans le centre de référence de la Pitié Salpêtrière à Paris ou dans un des centres de compétences en
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Concert au BIZZ’ART au profit de l’AFSGT
Le 13 juin 2022, une pléiade d’artistes talentueux a donné un concert dont les bénéfices ont été reversés à parts
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Centre de ressources psychologiques
BRAIN TEAM met à disposition gratuitement un centre de ressources psychologiques. Son objectif : faciliter l’accès des patients et de
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Retour sur la réunion relais Ile de France du 27 mars 2022…
Première réunion du relai AFSGT en Région Parisienne après une longue interruption de trois ans due à la pandémie Covid.
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Podcast « Gilles, ma soeur et moi »
Une jeune journaliste donne la parole à sa soeur atteinte du SGT et avec beaucoup de bienveillance et d’humour, les
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Rétrospective de la journée de sensibilisation et d’appel aux dons en Martinique
Pour cette première en Martinique, notre nouveau relais Florence HAYOT, a fait preuve d’une organisation hors pair et d’un sens de la communication digne d’un professionnel du marketing.
Rétrospective de la journée de sensibilisation et d’appel aux dons en Martinique Lire l’article »
Deux pièces de théâtre sous forme de diptyque sur le thème du SGT
La compagnie « Joli Mai » entame une tournée en France et en Belgique pour présenter les 2 volets du
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Spectacle au profit de l’AFSGT en Alsace
Un très beau spectacle en Alsace au profit de notre association AFSGT a réuni environ 200 personnes, pour soutenir le
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Ligne téléphonique d’accompagnement juridique pour les maladies rares neurologique
Avec la collaboration de l’association Juris santé, notre filière maladies rares “Brain Team” met à disposition une ligne téléphonique pour apporter un soutien personnalisé alliant l’information juridique et l’accompagnement auprès des patients et proches concernés par les maladies rares du système nerveux central.
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Séjour familial 2021
Du 24 au 31 juillet 2021, une trentaine de familles adhérentes ont participé au séjour organisé par notre association au
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Procédures en l’absence d’AESH
Que faire si vous ne disposez pas de l’AESH ( Accompagnant d’Elève en situation de Handicap) prévue par la MDPH
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Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
Comment faire son dossier MDPH ? Savoir remplir le dossier MDPH de votre enfant. Pour ne pas se tromper sur le dossier MDPH.
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