Du 28 juillet au 4 août derniers s’est déroulé notre désormais traditionnel séjour d’été pour les familles adhérentes à l’AFSGT. Nous avions décidé cette année de changer de camping, tout en restant dans le Massif Central pour rester accessible depuis toutes les régions de France : l’œil sagace de Nicolas Pierson a repéré le charmant […]
TOUS AU CAMPING 2018 : DE BELLES RETROUVAILLES Lire l’article »
Et ça se passait dimanche 24 juin sur l’île de la Réunion. Retour sur l’évènement avec quelques photos et Cathy Cangialosi, notre relais île de la Réunion : La journée a commencé très tôt vers 7h30 pour préparer notre stand. Nous avons eu une équipe très enthousiaste et solidaire auprès de nos 4 « tourettes ». L’arrivée
Ils étaient plus de 40 à courrir pour l’AFSGT ! Lire l’article »
Chers adhérents, chers donateurs, à vous qui vous intéressez ou êtes touchés par le SGT, Vous soutenez notre association grâce à vos dons et vos adhésions et je vous en remercie grandement au nom de tous nos bénévoles. Le samedi 9 juin 2018 nous nous sommes réunis au CNAM à Paris pour notre assemblée générale
Compte-rendu Assemblée Générale 2018 Lire l’article »
L’ESSTS – European Society for the Study of Tourette Syndrome – s’est réunie du 13 au 15 juin à Copenhague au Danemark. L’ESSTS est une association informelle des chercheurs et médecins s’intéressant au SGT, qu’ils soient neurologues, psychiatres, pédopsychiatres, psychologues ou généticiens, présidée depuis l’année dernière par le Dr Andréas Hartmann, responsable de notre centre
Congrès annuel de l’ESSTS à Copenhague – rapide retour Lire l’article »
C’est dimanche 24 juin 2018 à Etang Salé (derrière Akoatys) sur l’île de la Réunion qu’aura lieu la course Duo. Notre relais local, dirigé par Cathy Cangialosi, y participe avec un groupe de 35 personnes dont 4 enfants atteints du Syndrome de Gilles de la Tourette (Judith 9 ans 1/2, Alexandre 14 ans, Yassin 12
La course Duo avec la participation de notre relais île de la Réunion Lire l’article »
Retour sur cette réunion par Jean-François Mittaine, vice-président : Je rentre de Pont à Mousson où s’est tenu hier la réunion annuelle du Relais Grand-Est organisée magistralement par Sonia Hauck-Colin, Nicolas Pierson et Denis Allbrecht. Une petite quarantaine de participants dont seize enfants. Plusieurs familles qui avaient déjà participé à une réunion précédente, quelques « nouveaux »
Retour sur la réunion du relais Grand Est du 12 mai 2018 Lire l’article »
L’idée est née en janvier dernier. Chrystel Lestremau et son compagnon Sébastien Regent (à gauche sur la photo) ont proposé de tenir un stand lors d’un vide grenier, pour vendre des friandises au profit de notre association tout en présentant le syndrome. Et Chrystel est bien placée pour en parler. Elle même étant atteinte du
Un stand au profit de l’AFSGT le 6 mai dernier en Alsace Lire l’article »
Nathalie Taniélian a tout d’un Docteur Jekyll et Mister Hyde. Le jour, à la ville, cette Marseillaise de 45 ans est un sage contrôleur analytique (presque) comme les autres. Des horaires de bureau, une vie cadrée au coeur d’une grande entreprise de la ville… rien de plus normal. Mais le soir, à la scène, elle
Avec « El Gordo », le rire soigne tous les maux Lire l’article »
Hichki est l’histoire de Naina Mathur (joué par Rani Mukerji), une dame qui a pu vaincre sa faiblesse pour la transformer en sa plus grande force. En effet, Naina Mathur est une jeune femme qui souffre du syndrome de Gilles de la Tourette et qui aspire à devenir institutrice. Le film est une adaptation de
Hichki, un film indien sur le SGT, remake de « Front of the class » Lire l’article »
Assistante sociale au sein de l’hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, Sixtine Jardé, a mis au point un tutoriel. Il est l’un des différents outils élaborés pour améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares. Simple, pratique et ludique, il permet aux familles de ne rien oublier lorsqu’il s’agit de remplir le formulaire AEEH pour
Comment remplir le projet de vie pour la MDPH ? Lire l’article »
Le 17 mars dernier Jacqueline Lenoir, accompagnée de son fils et de sa belle fille sont venus à Paris lors de l’une de nos réunions de pilotage de l’association pour faire la remise du don collecté grâce à l’engagement de Jacqueline, Laurence et de Sandra lors de la course du Raid des Alizés. Souvenez-vous, nous
Raid des Alizés, remise du don collecté par l’équipe AFSGT Lire l’article »
C’était le 25 mars dernier à Paris 55 personnes issues de 22 familles différentes se sont retrouvées ce dimanche 25 mars à la salle Pinel de la Pitié-Salpêtrière, pour échanger sur leur quotidien. Le Docteur Andréas Hartmann et Madame Helen Monnet (relaxologue, coach professionnelle et psychopraticienne intégrative) nous ont fait l’amitié de leur présence, nous
Retour sur notre réunion du relais Région Parisienne Lire l’article »
Julie est bizarre. Elle a le syndrome de Gilles de La Tourette. Un handicap neurologique qui la pousse à faire toutes sortes de gestes brusques, erronés, des milliers de fois par jour. Elle a des tics en tout genre. Dans un centre de vacances où elle anime des ateliers, elle rencontre plusieurs personnes qui vont
« Haute en Tics », témoignage d’une sophrologue sur son SGT Lire l’article »
Notre premier relais d’outre-mer vient d’être créé, début décembre 2017, grâce à l’engagement bénévole de Cathy Cangialosi que vous pouvez joindre par email sur cathy.cangialosi@france-tourette.org Une réunion prévue pour le mois de mars prochain si tout va bien. On vous tiens informés !
Nouveau relais de l’AFSGT à l’Ile de la Réunion Lire l’article »
Retour sur Handicapable, première manifestation du genre, organisée à l’ICM le 3 décembre dernier. Nous y étions… Pour la première fois, en partenariat avec les associations de patients, l’ICM initiait un lieu d’échanges positif et innovant sur les conséquences individuelles et sociétales des maladies du système nerveux : handicap moteur, cognitif, mental ou psychique. Le
Le handicap n’empêche pas le talent ! Lire l’article »
Chers adhérents, chers soutiens, chers proches, Une année s’achève et une autre se profile. Je tiens personnellement à vous souhaiter une magnifique transition. Pour nombre d’entre nous, l’année 2017 qui s’achève aura été épuisante. Gérer le SGT au quotidien, parfois le découvrir, n’est pas une mince affaire ; nous le savons mieux que quiconque. Cela
Joyeuses fêtes ! Lire l’article »
Une enquête européenne, mise au point par plusieurs des associations de patients, dont l’AFSGT, disponible en plusieurs langues, vient d’être lancée sur Internet afin de préparer les sujets qui seront proposés à la prochaine conférence européenne des chercheurs travaillant sur le SGT http://tourette-eu.org/ Notez que toute personne touchée de près ou de loin par le SGT,
Enquête européenne pour orienter la recherche sur le SGT Lire l’article »
Le 13 décembre, en grandes surfaces et en ligne, sortira un film en DVD uniquement qui fait la part belle au SGT : « The Road Within ». Lucide et positive, cette comédie familiale emmène trois ados pas comme les autres dans un road movie rocambolesque… et fait l’éloge de la différence et de la tolérance. Voilà qui remet
« The Road Within » : le nouveau Feel Good Movie sur fond de SGT ! Lire l’article »
Très bonne réunion samedi 7 octobre pour le relais Pays-de-Loire à Bouvron près de Nantes, accueillis par Sylvain et Cristelle Malo avec la participation d’une quarantaine de personnes, notamment de nombreux enfants. Le pique nique partagé suivi de la session d’échange a entraîné de nombreuses conversations enrichissantes et des rencontres bien sympathiques.
Deuxième année pour notre relais Pays-de-Loire à Bouvron Lire l’article »
C’était samedi 30 septembre à Auriac en Corrèze, une première pour ce nouveau relais créé par Marc Tible, bénévole vivant à Saint-Privat à quelques kilométres d’Auriac. Plus de 140 personnes avaient fait le déplacement pour le colloque sur le SGT et plus généralement les maladies rares, la pièce de théâtre jouée par la troupe des
Enorme succès pour la première du nouveau relais Massif Central Lire l’article »
