Et ça se passait dimanche 24 juin sur l’île de la Réunion. Retour sur l’évènement avec quelques photos et Cathy Cangialosi, notre relais île de la Réunion :
La journée a commencé très tôt vers 7h30 pour préparer notre stand.
Nous avons eu une équipe très enthousiaste et solidaire auprès de nos 4 « tourettes ».
L’arrivée s’est faite ensemble, groupée, 40 personnes finalement, bien plus que prévu 🙂
Les enfants ont été ravis de participer aux 4 km et de recevoir leurs médailles à l’arrivée. Ils ont pu s’amuser ensuite aux diverses animations proposées (maquillage, structure gonflable, danse, photo…) pendant que les parents partageaient un moment convivial typique de nos réunions relais.
Le repas a été également l’occasion de partager son casse-croûte et de communiquer avec les autres personnes présentes pour la course à qui nous avons distribuer des flyers et parler de l’AFSGT, par la même occasion sensibiliser à l’importance du don et du bénévolat qui ne peuvent être que bénéfique pour la recherche et la condition des personnes atteintes par le syndrome.
J’espère qu’il y aura de bons retours positifs sur le plan financier de l’AFSGT, l’avenir nous le dira, ça n’empêche que les gens posaient beaucoup de question sur la maladie.
Nous avons eu également la visite très appréciée, du docteur Michel Spodenkiewicz, pédopsychiatre du CHU de St Pierre, accompagné de sa famille. Son projet est d’ouvrir un Centre de Compétence SGT au CHU, ouverture prévue en novembre si tout va bien. Le Dr Spodenkiewicz est très à l’écoute des familles ici et a des projets pleins la tête pour nous aider localement.
Je remercie toutes les personnes présentes, en particulier les enfants : Alexandre, Yassin, Maxence, Alex et Judith sans oublier le soutien du comité de l’AFSGT et de son président.
Merci aux parents pour leur implication, ça motive pour la suite !
Cathy Cangialosi
Responsable du relais AFSGT île de la Réunion
