Cette troisième réunion du relais Grand Ouest a réuni cette année 33 personnes des départements 29, 35, 44 et 56.
C’est autours d’un apéro préparé par Christèle et Sylvain Malo, le couple de bénévoles en charge de notre « Relais Grand Ouest », puis autour d’un pique-nique partagé, que chacun a pu échanger sur les problématiques liées au SGT. Plusieurs familles présentes avaient préparé un ordre du jour. Jean-François Mittaine, vice-président de l’AFSGT, nous a présenté un support utilisé depuis quelques années par les intervenants en milieu scolaire dont la mission est de mieux faire connaitre le syndrome auprès du grand public. Ce power-point a été amélioré par Roboin Zmirou de Montpellier afin de l’adapter à un public plus jeune.
Jean-François a continué à animer les débats guidés par l’ordre du jour qui avait été préparé par les familles :
- Causes et Raisons de l’expansion du SGT ;
- Sentiment de honte chez les patients ?
- Où en est la recherche ?
- Quelques moyens pour diminuer les tics sonores ;
- Comment ça se passe chez les parents atteints chez qui les enfants n’ont pas développé le syndrome et chez les parents pour qui le syndrome s’est développé chez leurs enfants ?
- Quels sont les taux de transmission héréditaire du syndrome ?
- Quelles sont les activités et les métiers compatibles avec les adultes Tourette ?
Il y a eu un moment d’émotion particulière dans l’assemblée quand nos ados sont venus s’exprimer sur ces thèmes et notamment sur le ‘’sentiment de honte’’ qu’ils peuvent vivre. Bravo à eux pour leur courage d’expression devant une assemblée attentive et très participative.
Fabien est venu clore la journée en présentant des mouvements de Capoeira.
Jean-Michel Fossard nous a présenté son petit livre « Vivre avec le Syndrome Gilles de la Tourette ». Il a remis gracieusement un chèque à l’association représentant la différence entre le prix de vente et le coût de fabrication. Merci à lui pour cette sympathique initiative.
Merci à tous les participants d’avoir permis de rendre cette journée conviviale et très instructive.
Rendez-vous l’année prochaine à Bouvron près de Nantes pour une nouvelle rencontre entre familles. Et merci à nos charmants hôtes, Christelle et Sylvain. Maintenant, on prend l’habitude d’aller à Bouvron et on y retrouve des amis. Vous avez su créer une atmosphère très chaleureuse !
