Sans votre soutien pas de solution !

C’est très simple, depuis 21 ans l’AFSGT est la seule association en France qui œuvre pour faire bouger les mentalités, pour soutenir les familles et les patients touchés par le syndrome ou encore pour financer des programmes de recherche scientifique et des actions médicales. Et nous ne touchons aucune aide publique, nous avançons, jour après jour, grâce au travail de nos bénévoles et du soutien de nos adhérents et donateurs, grâce à votre soutien !

L’AFSGT en 2018 c’est :

• Un soutien quotidien auprès des personnes touchées par le SGT, sept jours sur sept, via un groupe privé sur Facebook avec plus de 700 personnes ;
• Un numéro de téléphone de permanence et des échanges par email pour plus de 400 familles par an soit un à deux dossiers par jour ;
• Plus d’une vingtaine d’événements un peu partout en France et en outre-mer portés par nos bénévoles pour mieux faire connaître le syndrome auprès du grand public ;
• Une assistance juridique pour nos familles adhérentes ;
• Une assistance psychologique depuis le mois de septembre ;
• Des interventions en milieu scolaire pour lutter contre les préjugés, les moqueries et faciliter l’inclusion de nos enfants ;
• Du soutien pour des dizaines d’étudiants qui veulent en savoir plus sur le syndrome et préparent des mémoires et TP ;
• Un séjour familial « Tous au camping » qui a eu, pour sa troisième année, un succès encore plus important ;
• C’est bon an, mal an, entre 30 000 et 50 000 € de financement de projets de recherche ou d’actions médicales de groupe.

Notre mission est simple mais personne ne le fera à notre place :

1. Aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie, dans une société qui trop souvent les ignore ou les rejette par manque d’information ;
2. Informer le corps enseignant, le corps médical, les responsables administratifs et le public, afin d’éviter les phénomènes de rejet et d’exclusion ;
3. Susciter la recherche aux niveaux national et international et suivre son évolution ainsi que les travaux des équipes médicales et scientifiques ;
4. Favoriser toute action destinée à améliorer la situation des patients, jeunes et moins jeunes, rompre l’isolement vis-à-vis de la société, des écoles, des administrations ou des entreprises.

Nos ressources sont fragiles, chaque don est important !

En 2017 nous avons reçu 58 537 € de dons, grâce à vous tous. Cela peut paraître beaucoup pour certains mais c’est finalement très peu face à toutes les actions qu’il nous faut mener chaque année et les demandes de soutien que nous recevons jour après jour. Et ce montant nous permet juste de survivre, pas de développer l’association.

Ce que nous faisons avec votre don :

• Avec 65 € nous couvrons une semaine de frais administratif (téléphone, frais postaux, frais de domiciliation) ;
• Avec 100 € nous fournissons un kakémono à un relais pour aménager les stands, réunions et autres interventions en région ;
• Avec 200 € nous fournissons le soutien initial à une famille afin d’éviter la judiciarisation d’une situation sensible ;
• Avec 300 € nous couvrons un mois de frais de déplacement et de mission de nos bénévoles ;
• Avec 500 € nous finançons l’intervention en région d’une psychologue auprès d’une MDPH ou d’une équipe pluridisciplinaire, ou encore auprès d’un groupe de parents ;
• Avec 1 000 € nous payons le logement des animateurs bénévoles de notre séjour été au camping ;
• Avec 15 000 € nous participons à un projet de recherche sur une année ;
• Avec 30 000 € nous pouvons financer à 100 % un projet de recherche sur une année ;

Mon rêve pour l’AFSGT, en tant que Président, c’est d’augmenter notre couverture nationale, avoir plus de relais en région, avoir plus d’intervenants bénévoles en milieu scolaire, auprès des MDPH, avoir une permanence encore plus efficace pour accompagner les parents dont l’enfant vient d’être diagnostiqué mais et surtout soutenir les familles qui se retrouvent parfois dans des situations extrêmement graves (déscolarisation brutale, problème avec la justice, placement en hôpital psychiatrique, phobie scolaire et sociale, etc.).

Si j’avais une baguette magique, ce serait de créer une « maison du SGT », cette idée qui est née dans l’esprit de l’un de nos experts français de la maladie il y a une vingtaine d’années, quand notre association fêtait ses premiers succès. Ce lieu permettrait de recevoir les personnes les plus gravement touchées par le SGT afin de les aider à développer leurs compétences, de regagner confiance en soi, et de pouvoir les aider à se ré-insérer dans la société comme tout le monde. Mais pour réaliser un tel rêve il n’y a pas de secret, seuls vos dons comptent.

Merci du fond du cœur pour ce que vous pourrez faire pour nous aider.

Olivier Maréchal – Président de l’AFSGT depuis juin 2018.