Journée internationale des maladies rares 2023
Vidéo de 4mn30 présentant le centre de référence maladies rares SGT ainsi que l’AFSGT A l’occasion de la journée des […]
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Diaporama de présentation du SGT à une classe
Voici un diaporama prêt à l’emploi. L’élève peut le commenter lui-même s’il se sent à l’aise mais ce diaporama existe
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Les RDV du médico-social
Vous avez des questions sur le dossier MDPH ? Vous pourrez les poser à une permanence mise à votre disposition
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Adhésion ou don ?
Faites-vous la différence entre une adhésion (ou cotisation) et un don ? Eh non, ce n’est pas pareil ! On
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Programme d’accompagnement des aidants
BRAIN-TEAM a annoncé la session 3 de son programme d’accompagnement pour les aidants prenant en charge des malades souffrant de
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Réunion relais près de Toulouse le 14 janvier 2023
Retour sur la réunion organisée par Christelle CHEVALLIER, relais Occitanie-Ouest, en présence du Dr. Christine BREFEL-COURBON, Neurologue au centre de
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Réunion relais à Rennes du 10 décembre 2022
Aurélie DAVENEL, notre relais « Grand Ouest » a organisé une rencontre très attendue après cette longue coupure due au COVID. Tout
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Une initiative d’une adhérente qui a rapporté gros
Le 5 novembre 2022, 1300 personnes ont participé au loto organisé par l’amicale des pompiers d’Albi qui a reversé 3500€
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Le séjour familial 2022 par A plus B
Cette année, le 7e séjour familial proposé par l’association à ses adhérents s’est déroulé du 30 juillet au 6 août
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Concert au BIZZ’ART au profit de l’AFSGT
Le 13 juin 2022, une pléiade d’artistes talentueux a donné un concert dont les bénéfices ont été reversés à parts
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Centre de ressources psychologiques
BRAIN TEAM met à disposition gratuitement un centre de ressources psychologiques. Son objectif : faciliter l’accès des patients et de
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Retour sur la réunion relais Ile de France du 27 mars 2022…
Première réunion du relai AFSGT en Région Parisienne après une longue interruption de trois ans due à la pandémie Covid.
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Podcast « Gilles, ma soeur et moi »
Une jeune journaliste donne la parole à sa soeur atteinte du SGT et avec beaucoup de bienveillance et d’humour, les
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Rétrospective de la journée de sensibilisation et d’appel aux dons en Martinique
Pour cette première en Martinique, notre nouveau relais Florence HAYOT, a fait preuve d’une organisation hors pair et d’un sens de la communication digne d’un professionnel du marketing.
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Deux pièces de théâtre sous forme de diptyque sur le thème du SGT
La compagnie « Joli Mai » entame une tournée en France et en Belgique pour présenter les 2 volets du
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Spectacle au profit de l’AFSGT en Alsace
Un très beau spectacle en Alsace au profit de notre association AFSGT a réuni environ 200 personnes, pour soutenir le
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Ligne téléphonique d’accompagnement juridique pour les maladies rares neurologique
Avec la collaboration de l’association Juris santé, notre filière maladies rares “Brain Team” met à disposition une ligne téléphonique pour apporter un soutien personnalisé alliant l’information juridique et l’accompagnement auprès des patients et proches concernés par les maladies rares du système nerveux central.
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Séjour familial 2021
Du 24 au 31 juillet 2021, une trentaine de familles adhérentes ont participé au séjour organisé par notre association au
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Procédures en l’absence d’AESH
Que faire si vous ne disposez pas de l’AESH ( Accompagnant d’Elève en situation de Handicap) prévue par la MDPH
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Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
Comment faire son dossier MDPH ? Savoir remplir le dossier MDPH de votre enfant. Pour ne pas se tromper sur le dossier MDPH.
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Compte-rendu Assemblée Générale 2021
En raison du contexte sanitaire, notre rendez-vous annuel s’est à nouveau tenu en visioconférence le samedi 29 mai 2021 Compte
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MDPH : vers une simplification des démarches
Depuis le 2 avril 2021, un petit pas a été franchi vers la réduction des délais de traitement des demandes : la durée de validité du certificat médical est allongée de 6 à 12 mois.
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Les enfants tyrans
Les enfants tyrans : lumière sur le TOP (trouble oppositionnel avec provocation), trouble psychiatrique méconnu et tabou. Face à la frustration et l’autorité, certains jeunes voient rouge.
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Compte-rendu Assemblée Générale 2020
Compte tenu de la pandémie, notre 24éme assemblée générale, initialement prévue le 4 avril à Montpellier, avait dû être reportée
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