Pour répondre aux besoins des aidants dans leur vie quotidienne, pour les conseiller et les aider dans leurs démarches et questionnements, BRAIN-TEAM propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares). BRAIN-TEAM propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants accompagnant des […]
Programme AIDAN 2025 Lire l’article »
Vidéo de 4mn30 présentant le centre de référence maladies rares SGT ainsi que l’AFSGT A l’occasion de la journée des maladies rares, BRAIN TEAM, filière regroupant les maladies rares du système nerveux central, a réalisé de courtes vidéos présentant certaines maladies rares de son secteur. La vidéo ci-dessous comprend une interview du Dr. HARTMANN coordonnateur du centre
Journée internationale des maladies rares 2023 Lire l’article »
C’est dans le centre de référence de la Pitié Salpêtrière à Paris ou dans un des centres de compétences en région qu’on est assuré de trouver des médecins experts du SGT. Voici leurs coordonnées au 30 juin 2022. PARIS AP-HP, site Pitié-Salpêtrière Centre de Référence Stéréotypies motrices raresDr Andreas HartmannNeurologie01 42 16 13 16virginie.charriere@aphp.fr Alternative
Centres de référence et de compétences SGT Lire l’article »
Avec la collaboration de l’association Juris santé, notre filière maladies rares “Brain Team” met à disposition une ligne téléphonique pour apporter un soutien personnalisé alliant l’information juridique et l’accompagnement auprès des patients et proches concernés par les maladies rares du système nerveux central.
Ligne téléphonique d’accompagnement juridique pour les maladies rares neurologique Lire l’article »
Comment faire son dossier MDPH ? Savoir remplir le dossier MDPH de votre enfant. Pour ne pas se tromper sur le dossier MDPH.
Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare Lire l’article »
La plateforme de mise en relation Babysits propose des solutions de garde pour les enfants âgés de 0 à 15 ans. Soucieuse de favoriser l’intégration de tous les enfants, elle étend son offre aux enfants ayant des besoins spécifiques dont les tics et les autres troubles souvent présents avec le SGT. Babysits, est une plateforme
Évaluer et intervenir auprès des jeunes présentant le syndrome de Gilles de la Tourette Le syndrome de Gilles de la Tourette : le connaitre, le comprendre et mieux intervenir par le Dr Francine Lussier, Psychologue. Objectifs visés par cette formation : Peu connu il y a 30 ans, on estimait à 1 cas sur 20
Évaluer et intervenir auprès des jeunes Tourette Lire l’article »
Adaptation française par l’AFSGT d’un article rédigé par Kathleen J. Giordano, spécialiste de l’éducation pour l’association américaine du Syndrome de Gilles de la Tourette. Traduction et relectures pour l’AFSGT : Cécilia Weiss ; Annick Roussey ; Olivier Maréchal. Le Syndrome de Gilles de la Tourette ou SGT ne se résume pas à l’apparition de tics
Assistante sociale au sein de l’hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, Sixtine Jardé, a mis au point un tutoriel. Il est l’un des différents outils élaborés pour améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares. Simple, pratique et ludique, il permet aux familles de ne rien oublier lorsqu’il s’agit de remplir le formulaire AEEH pour
Comment remplir le projet de vie pour la MDPH ? Lire l’article »
L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome Gilles de la Tourette. Ce PNDS a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de
PNDS 2016 – Syndrome Gilles de la Tourette Lire l’article »
Traiter les Tics et le syndrome Gilles de la Tourette chez l’enfant Combattre les tics, Mettre en oeuvre un programme TCC, Utiliser une alternative aux médicaments De Cara Verdellen et Jolande Van de Griendt – Préface du Dr Andreas Hartmann du Centre de Référence Maladie Rare SGT à Paris. Traduit en français par Velina NEGOVANSKA
Livres à lire Lire l’article »
Certains jeunes Tourette souhaitent franchir le pas de la présentation de leur syndrome au reste de la classe. Ça n’est jamais simple. La première étape étant de savoir quoi dire. Yanis, un jeune atteint du SGT, l’a fait en cette année 2015 dans sa classe de CM2. Il a souhaité partager son travail en espérant
Je souhaite présenter le SGT à ma classe Lire l’article »
Les vidéos sont bien plus parlantes que les mots. Nous vous avons fait une sélection de vidéos disponibles sur Internet et qui permettent de mieux comprendre le Syndrome de Gilles de la Tourette, parfois avec humour. Méditation & relaxation fonctionnent plutôt bien pour les personnes souffrant de SGT, plus particulièrement pour réduire l’impact des troubles
Le SGT en vidéos Lire l’article »
Téléchargez la fiche au format PDF : Le SGT et l’école – 10 Conseils pour les enseignants La fiche en ligne : Un élève de votre classe hoche la tête, cligne des yeux, fait des grimaces, et en plus il se met brusquement à pousser des cris ou à faire des commentaires déplacés qui n’ont
Une fiche en 10 points pour les instituteurs Lire l’article »
Téléchargez la version PDF imprimable de 9 pages Vous êtes en contact avec un enfant diagnostiqué S.G.T. ou peut-être vous demandez-vous si vous avez, parmi vos élèves, un enfant qui pourrait avoir le S.G.T. Nous vous remercions de l’intérêt que vous lui portez, car le traitement de ce syndrome neurologique complexe demande l’approche d’une équipe.
Le Guide de l’Educateur Lire l’article »
Fiche INTEGRASCOL Intégrascol est un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés. Cette fiche sur le syndrome a été écrite fin 2009 en collaboration avec l’AFSGT et le Centre de Référence de la Pitié Salpétrière. Accédez à la page sur le site Intégrascol
Pro de l’Education Lire l’article »
Vous vous posez des questions, vous pensez que votre enfant pourrait avoir le SGT ? Appelez-nous et parlons-en. Nous ne sommes pas médecins mais pour beaucoup d’entre nous, des parents « experts » ou des patients adultes qui avons grandi avec le syndrome. Nous pourrons vous orienter vers un médecin spécialiste afin que celui-ci confirme (ou infirme !)
Votre enfant est concerné ? Lire l’article »
