S’il fallait un seul mot pour résumer cette journée : RICHE ! Ce fut une bien belle journée que nos adhérents nous ont fait partager en ce samedi 9 avril dernier, à la Salpêtrière, riche à tout point de vue ! Riche en nombre tout d’abord avec 46 personnes présentes. Riche dans la qualité des nombreux témoignages que nous […]
Réunion « Relais Paris » du 9 avril 2016 Lire l’article »
En juin 2015 plus de 430 experts du Syndrome de Gilles de la Tourette se sont réunis à Londres pendant 3 jours pour échanger sur les dernières avancées scientifiques dans tous les domaines qui intéressent les patients : psychologie, TCC, psychiatrie, neurologie, chirurgie, imagerie médicale, recherche génétique, médicaments, travail des associations (nous y étions !),
Un article de janvier 2015, Singing in the rain, vous a raconté comment les Chorégies languedociennes de l’automne 2014, consacrées au SGT, se sont vues bouleversées par les intempéries de l’automne et l’alerte rouge décrétée sur la région de Montpellier. Prolongement inattendu : Gérard Humez, grand ordonnateur de cette manifestation, vient d’être décoré de la
Les Chorégies languedociennes, suite de l’aventure… Lire l’article »
La filière AnDDI-Rares* a développé un film pour expliquer la génétique et ses nouvelles technologies d’analyse. Le film sur les nouvelles technologies de séquençage haut débit En collaboration avec la Fédération Hospitalo-Universitaire FHU-TRANSLAD, la filière AnDDI-Rares a élaboré le film pour expliquer l’évolution de la génétique avec la mise en place des nouvelles technologies (hybridation génomique
Un film pour comprendre le séquençage de nouvelle génération Lire l’article »
Le samedi 12 mars avait lieu à Bouvron, à coté de Nantes, la première réunion du tout nouveau « Relais Bretagne Grand-Ouest » animée par Céline Gentilhomme et Christèle Malo. C’est ainsi que 26 personnes, adultes et enfants, ont partagé leurs expériences respectives du syndrome de Gilles de la Tourette, avec parfois beaucoup d’émotions. Le tour de
Retour sur la première réunion du nouveau Relais Bretagne Grand-Ouest Lire l’article »
Et si on profitait du smartphone de nos jeunes pour les aider à organiser efficacement leur quotidien ? Rien de plus difficile en effet, quand on est ado, que de prioriser ses tâches. Et quand on a des troubles de l’attention… cela devient un véritable défi… même pour les adultes ! Heureusement, le général Dwight
Application Smartphone anti oups n°2 : gérer ses priorités Lire l’article »
Daniel Olivier est né en novembre 1950 à Calais. Artiste plasticien, il est autodidacte. Il est avant tout peintre et dessinateur. Il sculpte et, céramiste de métier, il travaille aussi la photographie. Depuis sa première exposition personnelle en 1970, il a parcouru un long chemin. Avec la reconnaissance de ses pairs il est fréquemment l’invité
Daniel OLIVIER, artiste plasticien, soutient la mission de l’AFSGT Lire l’article »
Grâce à la mairie de Salles, Brigitte de l’association Grandir avec ABA (enfants autistes), Thomas atteint du syndrome Gilles de la Tourette et moi-même, sa maman, en charge avec Nathalie Servat du relais sud ouest de l’AFSGT, avons mis en place un atelier cuisine les mardis après-midi. Thomas aux commandes, Dorothée son auxiliaire de vie et moi même
Echange et partage entre deux associations du collectif handi Bassin (33) Lire l’article »
Samedi 5 décembre, nous avons tenu notre première permanence qui a eu lieu à Salles. Florence et moi sommes enchantées, sept familles étaient au rendez vous et nous pensons (de par les retours) qu’elles aussi étaient satisfaites. Nous étions tous très contents de se retrouver et de passer un moment très chaleureux accompagné « d’un petit
Des permanences organisées par notre relais sud-ouest à Salles (33) Lire l’article »
Chaque mois nous vous présenterons une application Smartphone qui facilite le quotidien avec le SGT. Ce mois-ci et pour la première : les To-Do Lists. « Tu as encore oublié de… », « As-tu pensé à… ? », « Concentre-toi… » Lorsque le SGT s’accompagne de Troubles Déficitaires de l’Attention (TDA, avec ou sans Hyperactivité), nos enfants s’entendent souvent dire ces
L’appli Smartphone du mois : les To-Do Lists Lire l’article »
Nous faisons partie des 4 associations choisies ce vendredi 11 décembre, pour une remise de dons, à Vitré, en faveur de la lutte contre la maladie ou le handicap : quelle fierté ! Les associations Agora, La Table ronde et les deux associations de Vitré ont ainsi remis à l’AFSGT un chèque de 500€ : merci à
500 € de dons en Ille-et-Villaine : merci ! Lire l’article »
Certains jeunes Tourette souhaitent franchir le pas de la présentation de leur syndrome au reste de la classe. Ça n’est jamais simple. La première étape étant de savoir quoi dire. Yanis, un jeune atteint du SGT, l’a fait en cette année 2015 dans sa classe de CM2. Il a souhaité partager son travail en espérant
Je souhaite présenter le SGT à ma classe Lire l’article »
L’année 2015 approche de sa fin, doucement, mais surement avec une ambiance de fêtes qui pointe le bout de son nez, timidement cette année, actualités obligent, mais certainement. Les marchés de Noël, les sapins et les décorations de nos villes et villages sont là pour nous rappeler que nous entrons dans cette période de l’année
Joyeuses fêtes ! Lire l’article »
L’objectif de cette année, fixé par rapport à notre programme de financement de la recherche ainsi qu’à l’aide estimée et nécessaire pour nos adhérents, est de collecter 60 000 €. Ce vendredi 11 décembre, nous en sommes à 23 454 €. Soit à peu près un tiers de ce qui est prévu pour mener à bien
Campagne de dons 2015, plus que quelques jours… Lire l’article »
Après plusieurs années passées au sein du Centre de Compétences SGT du CHU de Bordeaux, Annie Mac Leod, psychologue, a terminé sa mission ce vendredi 11 décembre. L’AFSGT, grâce à ses bénévoles Florence Pierrot et Nathalie Servat du relais aquitain, était présente au pot de départ d’Annie organisé au CHU. Nous pouvons dire qu’Annie Mac
Annie Mac Leod quitte le Centre de Compétences SGT du CHU de Bordeaux Lire l’article »
Notre association, grâce au travail des bénévoles de son relais aquitain, Florence et Nathalie, a depuis fin 2015 un service d’assistance juridique connaissant le syndrome et en mesure d’intervenir rapidement sur les cas difficiles, partout en France. Notre objectif : éviter la judiciarisation du conflit à tout prix ! Pour accéder à ce service, vous
Nouveau : soutien juridique pour nos adhérents ! Lire l’article »
A l’AFSGT, nous croyons en la puissance du réseau. Si chacun d’entre nous relaye notre appel de dons 2015 à 10 de ses proches, ce sont 700 donateurs potentiels que nous touchons. Et si chacun d’eux le relaie à son tour… les donateurs deviennent 7.000. Avec un don moyen 20€, ce serait donc au total… 140.000€ euros qui
Nos meilleurs ambassadeurs de dons… c’est vous Lire l’article »
David Aldridge est américain, il est né en 1959 et a été diagnostiqué SGT à l’âge de 20 ans alors que les premières manifestations du Syndrome sont apparues vers l’âge de 6 ans. Ce qui l’a sauvé comme il aime le dire, c’est la musique et plus particulièrement la batterie. David a pendant longtemps était
Musico-thérapie avec une batterie Lire l’article »
Dans la grande bataille livrée chaque jour contre les tics, nous vous proposons un sport qui pourrait s’avérer un précieux allié : le Kendo. Un entraînement physique, de la générosité et un engagement total dans votre gestion des tics : ça vous tente ? Si la réponse est oui, laissez-vous guider par nos ateliers-découverte du
Une piste pour la gestion des tics : le Kendo Lire l’article »
Tout est extraordinaire dans cette maladie. De graves auteurs ont douté de son existence, d’autres l’ont crue simulée, quelques-uns l’ont réputée surnaturelle Etienne-Michel Bouteille (1810) Pourquoi faire un don pour l’AFSGT ? Pour nous permettre de soutenir plus efficacement nos adhérents affectés par le Syndrome de Gilles de la Tourette et permettre à leurs familles
Lancement officiel de notre campagne de dons 2015 Lire l’article »
