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Nous cherchons des bénévoles

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Nous recherchons des bénévoles, afin de renforcer notre équipe de permanents pour aider sur nos “Cercles” nouvellement créés.
L’équipe actuelle fonctionne beaucoup par mail, téléphone, Internet…. donc votre lieu de résidence importe peu 🙂
Vos moments de disponibilité seront également pris comme ils viendront.

Notre besoin concerne les Cercles suivants :

Cercle Permanence :

C’est l’équipe qui assure le suivi des échanges avec nos adhérents et futurs adhérents. L’accueil téléphonique d’une part mais aussi les échanges par email ou encore via le réseau social Facebook. Le plus important étant le renfort de l’accueil téléphonique aux cotés de Nadège. Pour ce poste précis nous recherchons une personne ayant un bon relationnel et étant plutôt disponible en semaine et en journée.

Cercle Communication :

C’est l’équipe qui assure le maintien de l’information auprès de nos adhérents et du public en général. Aujourd’hui nous utilisons majoritairement Internet, les réseaux sociaux dont Facebook et Twitter. La messagerie avec un envoi d’une newsletter mensuelle, et nous aimerions redynamiser le bulletin papier.

Mais la communication ce n’est pas que de l’Internet,  c’est aussi nous aider à améliorer notre présentation générale : les plaquettes et supports divers papiers, les présentations powerpoint pour les colloques ou les actions auprès des écoles, les supports pour faire connaitre le SGT au plus grand nombre (t-shirts, etc.). Et toutes les idées que vous pourriez avoir 🙂
Pour ce cercle nous recherchons donc des personnes motivées par la comm. et ses outils, sur tout ou partie des besoins précités.

Cercle Relais :

Nous retrouvons dans ce cercle l’ensemble de nos bénévoles qui assurent, dans leurs régions respectives, la mission de relais.

A savoir assurer une à plusieurs réunions chaque année mais aussi relayer notre information localement. Soutenir et conseiller nos adhérents. Organiser éventuellement des événements au bénéfice de l’association et de ses adhérents.

Nous avons constaté avec le temps que l’idéal c’est de composer des binômes de deux personnes par relais. Mais rien n’est définitif et toutes les idées sont les bienvenues.

Cercle Relations Extérieures :

Cette mission est très importante puisqu’elle nous permet de développer et entretenir notre réseau inter-associatif mais pas que. Nous avons par exemple des liens étroits à entretenir avec notre filière maladie rare (Brain Team). Avec l’Alliance des Maladies Rares. Avec des Fondations dédiées à la recherche médicale ou encore avec le Ministère de la Santé. Concrêtement cette mission passe par des réunions (colloques, manifestations, brainstorming, etc.) principalement en semaine et sur Paris.

D’autres Cercles sont en cours d’étude et nous ne manquerons pas de vous partager nos avancées dans ce domaine très prochainement.

Vous avez un peu de temps à nous consacrer ?

Quelques heures par mois suffisent et plus nous serons nombreux, plus ce sera facile pour développer notre association et mener à bien ses mission si importantes pour nos patients.

Alors n’hésitez pas, prenez contact avec notre permanence par email ou téléphone.

Merci beaucoup !