Ce dimanche 23 octobre, les adhérents de l’AFSGT de la région Occitanie se sont réunis à Montpellier. Certains sont même venus de beaucoup plus loin, une famille de Corrèze et une autre des Alpes Maritimes. Ce qui nous montre encore l’importance de ces réunions pour briser la solitude imposée par la maladie rare. Quel bien […]
Les adhérents de la région Occitanie se sont réunis ce dimanche 23 octobre Lire l’article »
La réunion du Grand-Est s’est déroulée le samedi 15 octobre à Norroy lès Pont-à-Mousson, environ 35 adultes et vingtaine d’enfants ont répondus présents. Les enfants se sont vite liés d’amitié et ont pu jouer à des jeux en bois géants prêtés et animés par la ludothèque de Pont à Mousson. Les parents, grands-parents, soignants paramédicaux,… quand
Retour sur la première réunion du relais grand-est Lire l’article »
L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome Gilles de la Tourette. Ce PNDS a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de
PNDS 2016 – Syndrome Gilles de la Tourette Lire l’article »
L’AFSGT existe grâce à vos adhésions. Mais ce qui renforce aussi nos actions, ce sont les dons. Nos bénévoles se donnent sans compter pour aider nos adhérents tout en faisant avancer notre cause. Se sentir soutenu dans leur implication est leur meilleur moteur de motivation. Donnez-leur l’énergie de continuer ! Les dons participent aussi au financement des programmes scientifiques
Coup d’envoi de notre campagne de dons 2016 ! Lire l’article »
« Mes professeurs s’énervent », « Mes copains se moquent de mes tics », « Je ne sais pas comment leur en parler »… Ou encore : « le collège, pour mon enfant, c’est l’enfer. Ses professeurs ne savent pas comment s’y prendre et les notes de mon enfant s’effondrent ». Combien de fois ces phrases les entendons-nous, à l’AFSGT de la part
En route pour l’Agrément de l’Education Nationale ! Lire l’article »
Notre association est devenue partenaire d’A-qui-S depuis le 3 octobre dernier. Pensez à utiliser notre code promotionnel : NEU1216 😉 A-qui-S ? – parce que les enfants perdent leurs affaires ou ne savent pas les reconnaître. – parce que les écoles, crèches, colonies, centres aérés, club de sports… demandent aux parents de marquer les vêtements et
Personnalisez vos étiquettes à votre image et aidez-nous ! Lire l’article »
Traiter les Tics et le syndrome Gilles de la Tourette chez l’enfant Combattre les tics, Mettre en oeuvre un programme TCC, Utiliser une alternative aux médicaments De Cara Verdellen et Jolande Van de Griendt – Préface du Dr Andreas Hartmann du Centre de Référence Maladie Rare SGT à Paris. Traduit en français par Velina NEGOVANSKA
Livres à lire Lire l’article »
Samedi 10 septembre a eu lieu la première rencontre du nouveau relais Bretagne de notre association. Une dizaine de familles venant de la Bretagne et des Pays de la Loire se sont retrouvées pour discuter, se soutenir et échanger des conseils. Des associations locales se sont mobilisées pour faire découvrir le Viet-vo-dao, la boxe
Retour sur la première du nouveau relais Bretagne Lire l’article »
Cet été, lors du séjour proposé aux familles dans le Cantal au camping de Lanobre une journée entière a été consacrée pour ceux et celles qui le souhaitaient, petits ou grands, SGT ou non, à la découverte de la réflexologie plantaire ERVE. Pourquoi ? Parce que je suis maman de deux garçons « Tourette » (17 ½ et 12
Une journée découverte de la réflexologie plantaire ERVE Lire l’article »
Coopération Santé organise un colloque le 4 octobre prochain à l’Assemblée Nationale sous la présidence de Dominique Orliac, Présidente du Groupe d’Etudes Maladies Orphelines à l’Assemblée Nationale, Présidente du Conseil Départemental de l’Ordre des Médecins du Lot et animé par Alain Coulomb, Président de Coopération Santé, en partenariat avec les associations de patients très engagées
Participez au colloque Coopération Santé à l’Assemblée Nationale le 4 octobre 2016 Lire l’article »
Je m’appelle Robin et j’ai 20 ans. Je suis atteint du SGT depuis l’âge de 6 ans, ce qui ne m’empêche pas de faire du sport ou d’autres loisirs. Je me suis proposé pour assister Andrée en tant que professeur de théâtre au séjour Tous au camping, à Lanobre, cet été. Ayant fait du théâtre
L’atelier théâtre de notre séjour « Tous au camping 2016 » Lire l’article »
L’AFSGT organisait sa 19ème Assemblée Générale le 4 juin dernier en cette belle ville de Lyon, très chaleureusement accueillis au sein de l’hôpital Pierre Wertheimer par le Professeur Broussolle. Pourquoi Lyon ? C’est en effet la première fois que nous organisions notre Assemblée Générale en dehors de Paris. Le Comité a souhaité par là-même démontrer son
Compte rendu de l’Assemblée Générale 2016 de votre association Lire l’article »
Dans ce numéro#4 de l’INFOLETTRE, retrouvez les actualités estivales de BRAIN-TEAM ! En attendant l’évaluation de son plan d’action 2016 par la DGOS, toute l’équipe projet de la filière prépare déjà ses actions de terrain concernant le médico-social, la formation des professionnels de santé, et la production d’outils supports d’information. La filière a également poursuivi ses actions au
Les actualités estivales de notre filière maladie rare BRAIN-TEAM Lire l’article »
Pour la troisième année consécutive, les adhérents ou futurs adhérents de l’AFSGT région aquitaine ont été accueillis au « Centre des Eclaireurs » de Salles, sur le bassin d’Arcachon pour notre réunion annuelle. Nous étions une cinquantaine, environ une trentaine d’adultes et une vingtaine d’enfants, quatre nouvelles familles nous ont rejointes et se sont senties de suite
Retour sur la réunion du relais Aquitaine du 21 mai 2016 Lire l’article »
Retour sur la première journée nationale de la filière La première journée nationale de la filière BRAIN-TEAM a été organisée à l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Elle a réuni une centaine de participants dont 27 représentants d’associations de patients, 33 membres de Centres de Référence Maladies Rares,
News de Brain-Team, notre filière maladies rares Lire l’article »
Nous recherchons des bénévoles, afin de renforcer notre équipe de permanents pour aider sur nos “Cercles” nouvellement créés. L’équipe actuelle fonctionne beaucoup par mail, téléphone, Internet…. donc votre lieu de résidence importe peu 🙂 Vos moments de disponibilité seront également pris comme ils viendront. Notre besoin concerne les Cercles suivants : Cercle Permanence : C’est l’équipe qui
Nous cherchons des bénévoles Lire l’article »
Le 4 juin prochain, le Professeur Broussolle et son équipe nous accueillent au sein de l’Hôpital Pierre WERTHEIMER à Bron (ceinture lyonnaise), pour notre assemblée générale 2016 (bilan de l’activité 2015). Voici 6 bonnes raisons d’y assister samedi prochain : L’Assemblée Générale est l’occasion de faire le point sur nos activités depuis un an et de se projeter
Assemblée Générale de l’AFSGT à Lyon : J-6 ! Lire l’article »
On ne peut pas être partout ! Le 4 juin a lieu notre assemblée générale 2016, à Lyon. Mais n’est pas la déesse Shiva-aux-multiples-bras qui veut 😉 Si vous ne pouvez être des nôtres, votre voix compte et nous en avons besoin : envoyez-nous votre Procuration de vote ! Une condition pour voter, bien sûr :
Absent(e) à l’AG ? Envoyez votre procuration de vote ;) Lire l’article »
Le Dr Yulia Worbe de l’équipe du Professeur Marie Vidailhet, à l’Institut du Cerveau et de la Moëlle Epinière (ICM à Paris), a montré avec son équipe que les patients atteints d’un syndrome de Gilles de la Tourette développent davantage de comportements habituels que des sujets sains du même âge. Ces résultats apportent un nouvel éclairage
Les tics, une mauvaise habitude ? Lire l’article »
La réunion relais de la région centre à eu lieu à Nogent le Phaye en Eure et Loir le 17 avril dernier. Lors de cette journée nous avons accueilli 43 personnes. Cette journée fut bien chargée, avec énormément d’échanges et plus particulièrement sur les crises de rage et d’opposition car c’était la thématique de cette
Retour sur la réunion relais de la région centre du 17 avril Lire l’article »
