L’AFSGT organisait sa 19^ème Assemblée Générale le 4 juin dernier en cette belle ville de Lyon, très chaleureusement accueillis au sein de l’hôpital Pierre Wertheimer par le Professeur Broussolle. Pourquoi Lyon ? C’est en effet la première fois que nous organisions notre Assemblée Générale en dehors de Paris. Le Comité a souhaité par là-même démontrer son attachement à tous les adhérents non-Parisiens de l’Association. Et nous avons choisi Lyon car la ville se positionne bien presque au centre du pays, bien desservie par la route comme par le train. Nous espérons qu’au fil des années, cette importante réunion annuelle pourra faire le tour de la France.

Je suis donc heureux de vous adresser dans les pages suivantes le compte rendu de cette assemblée générale. Comme tous les ans, l’assemblée générale est une occasion de faire le point avec nos adhérents et donateurs sur notre action au cours de l’année précédente. Mais c’est aussi, et surtout, une occasion de vous communiquer la vision du comité, l’organe de décision de l’association. Cela dit, en tant que président sortant et ayant vécu le développement de notre association pendant ces dix-neuf années, je  tiens à souligner ici quelque réflexions qu’il me semble importantes à rappeler :

A. Depuis sa fondation en 1997, les objectifs de base de l’association restent inchangés et restent clairement le fondement de notre action :

• Recherche: cette maladie si mal connue requiert un effort de recherche continu. Bien que nos ressources propres restent très modestes par rapport aux ressources financières octroyées à nos institutions de recherche médicale, le fait que nous nous engagions, année après année, dans cet effort de recherche constitue un élément moteur important au plan national. Rappelons qu’au cours de cette dernière décennie, ce sont plus de 500.000 euros qui ont été distribués auprès d’une trentaine de projets
• Soutien aux adhérents: cette maladie si pernicieuse demande des efforts exceptionnels aux familles. Ayant tous eu des expériences souvent douloureuses à cet égard, nous sommes très sensibles à la nécessité d’apporter un soutien plus efficace aux adhérents. Evidemment, le premier soutien est l’information, celle qui notamment s’échange par le biais de l’organisation de rencontres régionales, celles que nous appelons les « relais ». Mais nous sommes convaincus que notre effort ne doit pas s’arrêter là. Cette année, nous inaugurons le programme « Tous au camping », une semaine de vacance en famille mais avec des activités propres pour les jeunes et des sessions d’échange et d’information pour les parents.
• Information: cette maladie rare, si peu ou si mal connue, requiert un effort permanent d’information tant auprès des familles qui y sont confrontées qu’auprès de tous les acteurs extérieurs amenés à côtoyer des SGT : en priorité l’éducation, les maîtres, les enseignants, mais aussi auprès des administrations publiques comme par exemple la police ou la justice.

B. Le Comité reste notre organe fondamental de gestion et de décision Il est composé entièrement de bénévoles. L’association fonctionne sans aucun salarié. Le Comité s’est récemment enrichi de nouvelles personnalités qui ont permis à l’AFSGT de rentrer de plein pied dans le 21^ème siècle: développement des moyens de communication modernes par le biais des réseaux sociaux, activités nouvelles telle l’opération « Camping pour tous », développement de nos relais régionaux. Notre formule de « cercle de Présidence » (aussi appelé « triumvirat » car fondé sur un groupe de 3 vice-présidents dont l’un est président pour 2 ans par rotation) fonctionne remarquablement bien et nous permet de démultiplier nos efforts beaucoup plus efficacement.

Au-delà de nos objectifs prioritaires exposés ci-dessus, une autre préoccupation est de faire en sorte que la liste de nos adhérents actifs soit la plus importante possible car c’est par le poids du nombre de nos adhérents que nous pouvons réellement représenter quelque chose. Mais, évidemment, nous ne serions rien sans les dons généreux de tant de personnes qui s’intéressent à notre action mais aussi d’associations, notamment caritatives, qui s’intéressent à nos projets et souhaitent nous donner un « coup de pouce ». Nous y sommes très sensibles et nous sommes très vigilants afin de les assurer du bon usage de leurs dons.

Je laisse donc la « chaire » à mon ami Stéphane Fantini tout en restant actif dans le « cercle de présidence », en tout cas jusqu’à ce que nous trouvions un(e) volontaire pour me remplacer.

Jean-François MITTAINE, Président 2014 à 2016

 

1. INTRODUCTION DU PRESIDENT

Jean-François MITTAINE, notre président et co-fondateur de l’association en 1997, introduit cette 19éme assemblée générale qui se tient pour la 1^ère fois en province et plus précisément à LYON. Malgré cette décentralisation, et les grèves des transports, nos adhérents se sont déplacés en nombre et certains ont parcouru de longues distances.

Depuis deux ans, la présidence est assurée de façon collaborative  par un triumvirat dont chaque membre prendra la tête à tour de rôle pour un mandant de 2 ans.  Ainsi, à partir de ce jour, Stéphane FANTINI prend le relais et Olivier MARECHAL le prendra en 2019. Néanmoins, c’est le comité élu tous les 2 ans lors de cette assemblée générale, qui est l’organe de décision.

Toute cette dynamique est mise au service de nos adhérents toujours au cœur de nos préoccupations. Toutefois, pour avoir un impact auprès des administrations et du corps médical il faut que nous ayons un nombre suffisant d’adhérents. Nous sommes aujourd’hui 500 membres, soit 60 de plus que l’année précédente, mais il faut poursuivre cet effort. Nous nous employons à élargir notre base d’adhérents par les réseaux sociaux, par l’information que nous mettons à disposition,  et par les services que nous offrons. Nous avons ainsi maintenant 900 abonnés à notre page publique, et 400 abonnés à notre groupe privé (auquel les inscriptions sont validées par nos administrateurs).

Par ces temps de crise, nous avons besoin plus que jamais de développer notre réseau de donateurs. Pour rappel, les dons sont dédiés aux programmes de recherche et à l’aide aux adhérents. Nous comptons donc sur vous tous pour vous impliquer dans cette collecte de dons en faisant appel à vos proches et en faisant fonctionner vos réseaux.

Le comité

En 2016, notre Comité s’enrichit de nouveaux membres. Treize personnes sont candidates à un mandat de 2 ans.

·       Denis ALBRECHT ·       Catherine BRADEFER ·       Aurélie DAVENEL	·       Nadège LARROUMET ·       Olivier MARECHAL ·       Annick ROUSSEY
·       Sarah DEHAN	·       Jean-François MITTAINE
·       Stéphane FANTINI	·       Sabine PASCAL
·       Christian FISCH	·       Corinne ROUILLARD
·       Emmanuel FRANCOIS

Au sein du comité, chacun apporte ses compétences, toutes différentes et toutes les compétences sont les bienvenues. Il reste 2 postes ouverts, alors n’hésitez pas à nous faire part de votre candidature.

Les relais

Ils fonctionnent généralement par binôme. Comme le montre la carte ci-contre, il reste de larges zones géographiques qui ne bénéficient d’aucun relai. Mais un nouveau relai est en train de se mettre en place en Bretagne.

Là aussi, nous faisons appel à candidature !

RAPPORT D’ACTIVITE

L’aide aux adhérents

Elle se traduit par des actions quotidiennes :

• permanence téléphonique et mail (partagée par 3 personnes)
• administration des deux pages Facebook : la page institutionnelle et le groupe privé
• envoi d’un kit d’accueil aux nouveaux adhérents
• nombreuses actions individuelles à la demande auprès des établissements scolaires ou des administrations

Nouveaux services :

La Cellule d’Aide aux Procédures Judiciaires (CAPJ)

L’AFSGT a signé une convention avec une avocate pour effectuer un support juridique de 1ère urgence (recommandation, courrier,…) dans le but d’éviter la judiciarisation d’une affaire. Si la judiciarisation s’avère inévitable, l’avocate transmet un devis et le comité décidera alors de le prendre en charge partiellement, totalement ou pas du tout en fonction de la situation de la famille.

Le séjour au camping

Alors que les séjours été ou hiver organisés pour les enfants ne rencontraient plus de succès, nous innovons cette année en organisant un séjour pour les familles dans un camping. Outre les activités proposées par la direction du camping, l’AFSGT offrira tout au long de la semaine des ateliers destinés aux enfants (Tourette et fratrie) et/ou aux adultes, ateliers animés par des professionnels. Cette nouvelle formule a déjà séduit une vingtaine de familles.

Liens avec le corps médical

• le comité scientifique composé de grands neurologues experts des mouvements anormaux.
• le centre de référence à Paris
• 10 centres de compétences en région
• … et on essaie également d’être en contact avec les médecins généralistes et les médecins scolaires partout en France métropolitaine

L’aide à la recherche

Les bourses de recherche que nous accordons ne suffisent pas à financer des programmes ambitieux et forcément couteux, mais constituent des catalyseurs indispensables. Elles permettent d’entretenir des liens privilégiés avec le comité scientifique et le centre de référence. Or, l’augmentation du nombre de donateurs (+34% en 2015) n’a pas suffi à compenser la perte de quelques gros donateurs, et le montant total de la collecte a diminué. Nous souhaitons donc faire évoluer notre stratégie en recherchant des financements extérieurs pour les programmes de recherche et en réservant une part plus importante des dons à l’aide aux adhérents.  L’objectif visé est qu’à l’horizon 2020, la totalité des aides à la recherche soit extérieure (prise en charge par des mécènes, fondations et autres aides extérieures).

L’action des relais

Les relais  organisent des réunions collectives, des rencontres individuelles, participent à des événements locaux pour faire connaître le SGT, sont en relation avec les centres de compétences en région… Depuis cette année, ils gagnent en autonomie.

Liens avec les autres associations

L’AFSGT fait partie de l’Alliance des Maladies Rares (AMR) financée partiellement par le Téléthon. Cela lui permet d’avoir davantage de poids face aux décideurs.

Par ailleurs, nous sommes en relation avec les associations concernant le SGT des autres pays, en Europe, mais aussi au Canada, en Israël, en Nouvelle-Zélande et bien entendu avec la très importante association américaine. Notre participation au 1^er congrès mondial sur le SGT à Londres en juin 2015 nous a permis de nous rapprocher et de prendre connaissance de leur mode de fonctionnement.

RAPPORT FINANCIER

Les comptes de l’AFSGT en 2015

Ce qu’il faut retenir du bilan financier de 2015 : Nous avons pu effectuer plus de dépenses que nous n’avons encaissées de recettes grâce aux réserves financières de l’association. Nous ne pourrons pas continuer sur ce rythme plus d’un an ou deux. C’est pourquoi, il nous faut rapidement trouver d’autres moyens de financer les bourses de recherche et nous faisons pour cela appel à vos idées, vos relations et contacts.

• La baisse globale des recettes est de 19%

• Total des dons en 2015 : 43 222 € (-23% par rapport à 2014), soit un don moyen de 172€ provenant de 252 donateurs. Cela représente une augmentation de 34% en nombre de donateurs mais une diminution de 74% du montant global par rapport à 2014 (ceci s’explique par la perte ou la diminution importante de certains gros donateurs). A noter la part prépondérante des dons dans notre budget et donc l’indispensable implication de tous pour toucher de nouveaux donateurs.
• Total des cotisations en 2015 : 14 490€ pour 483 cotisants.

NB : Le nombre de cotisants et de donateurs, soit 563, reste stable même si les recettes  diminuent. Le trafic de transactions Internet est en forte progression ce qui nous montre, si il le fallait encore, l’importance de moderniser nos outils pour réduire nos frais tout en apportant plus de services à nos adhérents.

• Des engagements de bourses de recherche pour 73 500 € en 2016 (total d’engagement financier 2015-2016 : 119 303 €). Nous maintenons encore cette année nos frais de recherche un peu au-dessus de nos recettes car notre trésorerie est suffisante.
• Des frais de fonctionnement en baisse de 19 % (15 000 € vs 18 522 € en 2014).

Les bulletins et les supports de communication (flyers-kakemonos) utilisés périodiquement lors de nos différentes manifestations représentent 29% des dépenses de frais de fonctionnement.

Ainsi, malgré une diminution des dépenses, l’année 2015 est à nouveau en déficit (de 11 668 €), déficit qui s’explique par une nouvelle baisse des recettes (- 19 %) et un maintien du budget alloué aux bourses de recherche.

Les principaux flux financiers de l’AFSGT en 2015

Répartition des Frais Généraux en 2015

Bourses de recherche engagées

494 k€ ont été investis dans les programmes de recherche entre 2006 et 2015.

 En 2015, nous avons engagé 74 k€ que nous paierons en 2016 pour financer 4 projets (voir tableau ci-dessous).

Budget 2016

Ce budget est établi sur la base d’un objectif ambitieux de 50k€ de dons. Pour l’atteindre, nous avons besoin de vous.

Parlez-en autour de vous, sollicitez vos amis, organisez des événements (tombolas, concerts,…) au profit de l’association.

Trésorerie 2016

C’est grâce aux réserves que nous avons engrangées lors des années plus fastes qu’on pourra absorber le déficit prévu en 2016 et maintenir un tel niveau alloué à la recherche.

Politique budgétaire 2016

• Comme à notre habitude, les dons sont dédiés au financement des programmes de recherche et respectent les engagements pris avec nos chercheurs, parfois sur plusieurs années.
• Maîtrise des frais généraux et meilleure répartition des dépenses.
• Mise en place d’une aide financière spécifique aux relais (sur appel de projet)
• Aide aux adhérents et, plus particulièrement, le projet Tous Au Camping

 

NB concernant ce dernier projet : les thérapeutes et divers animateurs que nous invitons, assureront leurs prestations bénévolement, l’association participant uniquement à leurs frais d’hébergement et de déplacement. L’association ne participe pas aux frais des adhérents.

QUITUS

Le rapport financier est approuvé à l’unanimité par vote à main levée. Les membres présents à jour de leur cotisation :

• approuvent les comptes de l’exercice clos au 31/12/2015 et donnent quitus à l’association pour sa gestion
• approuvent le budget prévisionnel 2016 pour un montant de 91 500 €

ELECTION DES MEMBRES DU COMITE

Les 13 candidats sont élus à l’unanimité par 91 votants (présents  et pouvoirs).

Suite à cette assemblée générale, comme prévu depuis 2 ans, la 1^ère rotation du cercle de présidence aura lieu. Ce rythme de rotation permet de mieux s’imprégner du rôle de président qui est avant tout un rôle de représentation juridique, les responsabilités étant partagées par les 3 membres du triumvirat.

LES CONFERENCES MEDICALES

La prise en charge des patients adultes (Pr. Emmanuel BROUSSOLLE)

Le professeur Emmanuel BROUSSOLLE, responsable du service de Neurologie à l’hôpital Neurologique Pierre Wertheimer nous explique l’organisation de la prise en charge des patients adultes par le centre de compétences SGT de LYON.

Rappel de la définition du SGT

C’est un trouble neuro-développemental, plus fréquent chez les garçons, qui débute dans 95% des cas avant l’âge de 18 ans, généralement entre 4 et 10 ans. Il se caractérise par des tics moteurs et vocaux multiples évoluant depuis au moins un an avec une période de rémission n’excédant pas 3 mois.

Les comorbidités les plus fréquemment associées sont le trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et le trouble obsession/compulsion (TOC).

Le diagnostic n’est pas aisé car il nécessite une bonne analyse par des spécialistes pour distinguer les symptômes de ceux d’autres pathologies, telles que les tics simples ou multiples, les autres mouvements anormaux y compris psychogènes, et des pathologies neurologiques ou psychiatriques de l’enfant (autisme, psychose, etc…).

Le centre de compétences de LYON

Créé en 2008, il regroupe plusieurs services sur un site unique.

• Les patients adultes sont pris en charge à l’hôpital neurologique au Service de Neurologie C par le Pr. E. Broussolle ou le Pr. S. Thobois.
• Les enfants et adolescents sont pris en charge, soit à l’hôpital neurologique dans le service de pédopsychiatrie par le Dr. O. Revol soit à l’hôpital Femme-Mère-Enfant dans le service d’urgences psychiatriques de l’enfant et de l’adolescent par Pr. P. Fourneret, et Dr. H. Desombre ou dans le service de neuro-pédiatrie par le Pr. V. des Portes ou le Dr. L. Lion-François.

Les patients sont adressés par leur médecin (médecin traitant, neurologue, psychiatre ou pédiatre), mais certains prennent contact directement après consultation du site ou après appel à l’AFSGT.

Activité du centre concernant les adultes : 

Très peu d’hospitalisations, mais surtout des consultations  (environ 30 par an), dont 90% sont des cas avérés de SGT. Les moins de 15 ans (parfois jusqu’à 18 ans) vus en première fois sont aussitôt adressés aux pédopsychiatres et parfois aux neuro-pédiatres pour évaluation et prise en charge, ce lien permettant d’obtenir un rendez-vous  dans un délai inférieur à 3 mois.

La prise en charge par le centre de compétences, permet une interrelation entre neurologues, psychiatres, médecins généralistes, psychologues.

Plusieurs types de traitement peuvent être combinés ou pas: traitements médicamenteux, psychothérapiques, thérapies comportementales et cognitives pour lesquelles les équipes du Centre de Référence SGT de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Dr. Hartmann) ont dispensé des formations à l’équipe lyonnaise.

Par ailleurs, le Centre de Compétence de Lyon participe au protocole de recherche multicentrique national sur la stimulation cérébrale profonde de la partie limbique du GPi (STIC).

Activité du centre concernant les enfants et adolescents : 

En pédopsychiatrie, la file active est d’environ 15 patients chaque année avec un patient SGT hospitalisé environ chaque mois, et un suivi en consultation tous les 6 mois ou tous les ans selon les cas. En neuro-pédiatrie, la file active est de 5 patients chaque année

Le centre de compétences assure la relation avec les établissements scolaires, les services sociaux, et le CMPP.

En conclusion

Des efforts de structuration ont été menés depuis la création du centre de compétence en 2008, notamment sur la coordination entre les services enfants et adultes et ce malgré l’absence de moyens financiers (qui ne sont alloués qu’au centre de référence).

Il est nécessaire de développer les TCC chez les patients adultes, mais les problématiques de la formation et de la prise en charge financière restent à traiter. Enfin, il est possible de faire appel à la  chirurgie pour les formes sévères, mais le choix de la cible de stimulation cérébrale profonde n’est pas encore bien établi (GPi limbique ou GPi sensorimoteur ou les deux ou d’autres cibles).

La prise en charge des enfants et adolescents (Dr. Olivier REVOL)

A quoi sert le centre de compétences ?

Il permet bien sûr de diagnostiquer, mais aussi d’apaiser car c’est un endroit où l’on peut souffler, d’évaluer les troubles associés (TADH, crise de rage, anxiété, TOC, troubles du comportement, troubles d’apprentissage, problèmes sociaux..), et d’organiser la prise en charge globale (traitements médicamenteux, autres modalités d’accompagnement, aménagements à l’école, guidance familiale…). Le centre de compétences joue le rôle de chef d’orchestre.

Des réponses au cas par cas

Le service de neuropsychiatrie de l’enfant accompagne les parents pour les aider à adopter la bonne attitude tant pour adoucir la maladie, que pour la faire accepter par l’entourage. Les réponses sont adaptées en fonction de la sévérité des symptômes et des troubles associés.

• Tics moteurs et vocaux : Pour éviter de les exacerber, il faut n’y accorder aucune importance. Si le tic est gênant pour l’enfant ou pour l’entourage, il faut lui permettre de l’exécuter dans des conditions plus acceptables pour tout le monde.
• TDAH (déficit de l’attention et hyperactivité) : Il est recommandé de maintenir un environnement calme, ordonné, sans trop de stimulation, de ne formuler qu’un objectif à la fois, et de renforcer l’enfant positivement.
• Troubles d’apprentissage : Ils peuvent se traduire de différentes façons : Difficultés d’organisation, lenteur du traitement de l’information, difficultés à manipuler deux concepts à la fois, troubles du graphisme. Pour les difficultés d’organisation, le Dr. REVOL conseille d’aider l’enfant à gérer son agenda, de lui fournir une liste des tâches à accomplir et de lui rappeler régulièrement l’objectif pour l’aider à identifier ce qui est important ou prioritaire. Pour pallier aux troubles du graphisme, il est possible de prendre des dispositions adaptées avec l’accord de l’établissement scolaire et/ou de la MDPH : donner du temps supplémentaire, autoriser l’ordinateur, ne pas sanctionner l’écriture, favoriser l’oral, proposer l’aide d’un secrétaire scripteur.
• Anxiété : Le Dr. REVOL nous invite à relativiser l’état d’anxiété réel qui est souvent moins dramatique qu’il n’y paraît du fait de l’aspect « théâtral » du SGT. Une façon simple d’éviter les situations anxiogènes est de limiter les choix. Il ne faut pas néanmoins la nier.
• Troubles oppositionnels : Ils sont très fréquemment rapportés par les parents : provocation, argumentation, fabulation, agression verbale, faible seuil de tolérance à la frustration. Le Dr. REVOL recommande de faire prendre conscience à l’enfant de son comportement, de tolérer les débordements mineurs mais de refuser les attitudes inacceptables.
• Crises de rage : Il est préconisé d’offrir un lieu de retrait (pas une punition), de couper les liens avec le déclencheur et d’éviter toute intervention verbale qui ne ferait de toute façon qu’alimenter la crise.
• Problèmes sociaux : Certains patients donnent l’impression d’avoir une faible capacité d’empathie. Il peut être utile également d’enseigner les règles de vie en groupe.
• Faible estime de soi : Pour la combattre, il est essentiel d’identifier une activité dans laquelle l’enfant pourrait exceller et de tout mettre en œuvre pour investir cette activité puis de favoriser les situations de compétition dans cette activité.

En résumé, on constate que ces conseils se rapprochent des préceptes de l’éducation  bienveillante. Ils reposent sur une attitude paisible, créative, positive, constructive, et adaptée à chaque enfant, car chaque cas est unique. Ils font aussi appel au bon sens, bon sens qu’on n’oublie quelquefois car il est souvent difficile de prendre du recul. En effet, éduquer et soigner un enfant porteur du SGT, c’est être confronté à des situations extrêmes, des périodes d’impuissance et beaucoup de moments intenses.

Le centre de compétences a la volonté d’effectuer un travail d’équipe, de partager les responsabilités, d’aider les parents et les enseignants à trouver du répit. Il préconise de maintenir une cohérence et une constance des règles mais de faire preuve de souplesse dans leur implantation. Il faut donner confiance dans l’avenir à l’enfant en lui donnant l’opportunité de  rencontrer des adultes atteints du SGT qui ont réussi. Le soutien que peut apporter une association de parents, comme l’AFSGT,  est primordial.

La prise en charge spécifique des tics en TCC (Marion LE CHEVANTON)

A suivre dans un prochain article.

Recherche sur les ganglions de la base (Dr. Léon TREMBLAY)

A suivre dans un prochain article.