Retour en images sur Handi’Com 2018 à Montpellier par Robin Zmirou, jeune adulte atteint du SGT et bénévole auprès de cet événement : Cette manifestation à l’initiative de la Ville de Montpellier a lieu tous les ans. Son objectif est de sensibiliser le grand public mais aussi les élèves aux thématiques du handicap. Elle permet […]
Retour sur Handi’Com 2018 à Montpellier Lire l’article »
Le samedi 29 septembre dernier, sous un soleil magnifique au cœur de la Xaintrie Blanche avait lieu notre seconde journée dédiée aux maladies rares et orphelines. Ce fut un énorme succès avec le matin une randonnée qui a rassemblé 70 marcheurs & une vingtaine de cyclistes. Le colloque sur l’autisme a eu moins de personnes
2eme journée des maladies rares & orphelines du Massif Central à Auriac en Corrèze Lire l’article »
Adaptation française par l’AFSGT d’un article rédigé par Kathleen J. Giordano, spécialiste de l’éducation pour l’association américaine du Syndrome de Gilles de la Tourette. Traduction et relectures pour l’AFSGT : Cécilia Weiss ; Annick Roussey ; Olivier Maréchal. Le Syndrome de Gilles de la Tourette ou SGT ne se résume pas à l’apparition de tics
Sans votre soutien pas de solution ! C’est très simple, depuis 21 ans l’AFSGT est la seule association en France qui œuvre pour faire bouger les mentalités, pour soutenir les familles et les patients touchés par le syndrome ou encore pour financer des programmes de recherche scientifique et des actions médicales. Et nous ne touchons
Campagne de dons 2018, c’est parti ! Lire l’article »
C’était mardi 16 octobre à 14h sur France 2 et c’était une belle émission, très réaliste sur ce qu’est le quotidien des personnes touchées par cette maladie. L’émission est maintenant disponible sur YouTube :
Le syndrome de Gilles de la Tourette dans l’émission « ça commence aujourd’hui » Lire l’article »
La première réunion du nouveau relais des Hauts de France s’est tenue avec succès samedi 13 octobre à l’initiative de Jacqueline Lenoir qui s’est portée volontaire pour devenir « Relais de l’AFSGT » après avoir participé, l’année dernière, au « Raid des Alizées » en portant les couleurs de l’AFSGT. Le cadre du parc d’Olhain, à proximité de Béthune,
C’était la première réunion du nouveau relais Hauts de France le 13 octobre Lire l’article »
Cette troisième réunion du relais Grand Ouest a réuni cette année 33 personnes des départements 29, 35, 44 et 56. C’est autours d’un apéro préparé par Christèle et Sylvain Malo, le couple de bénévoles en charge de notre « Relais Grand Ouest », puis autour d’un pique-nique partagé, que chacun a pu échanger sur les problématiques liées
Retour sur la réunion du relais Grand Ouest le 6 octobre à Bouvron (44) Lire l’article »
« Une demande de divorce, un mari plus attiré par les autres femmes que par elle… cette mère de famille pensait avoir déjà tout subi. Mais quand ses deux enfants se font kidnapper sous ses yeux à la sortie de l’école, cette femme faible et naïve va se transformer en une véritable louve. Elle traquera les kidnappeurs sans relâche
Affronte tes peurs – Un polar inspiré par un auteur atteint du syndrôme Lire l’article »
Du 28 juillet au 4 août derniers s’est déroulé notre désormais traditionnel séjour d’été pour les familles adhérentes à l’AFSGT. Nous avions décidé cette année de changer de camping, tout en restant dans le Massif Central pour rester accessible depuis toutes les régions de France : l’œil sagace de Nicolas Pierson a repéré le charmant
TOUS AU CAMPING 2018 : DE BELLES RETROUVAILLES Lire l’article »
Et ça se passait dimanche 24 juin sur l’île de la Réunion. Retour sur l’évènement avec quelques photos et Cathy Cangialosi, notre relais île de la Réunion : La journée a commencé très tôt vers 7h30 pour préparer notre stand. Nous avons eu une équipe très enthousiaste et solidaire auprès de nos 4 « tourettes ». L’arrivée
Ils étaient plus de 40 à courrir pour l’AFSGT ! Lire l’article »
Chers adhérents, chers donateurs, à vous qui vous intéressez ou êtes touchés par le SGT, Vous soutenez notre association grâce à vos dons et vos adhésions et je vous en remercie grandement au nom de tous nos bénévoles. Le samedi 9 juin 2018 nous nous sommes réunis au CNAM à Paris pour notre assemblée générale
Compte-rendu Assemblée Générale 2018 Lire l’article »
L’ESSTS – European Society for the Study of Tourette Syndrome – s’est réunie du 13 au 15 juin à Copenhague au Danemark. L’ESSTS est une association informelle des chercheurs et médecins s’intéressant au SGT, qu’ils soient neurologues, psychiatres, pédopsychiatres, psychologues ou généticiens, présidée depuis l’année dernière par le Dr Andréas Hartmann, responsable de notre centre
Congrès annuel de l’ESSTS à Copenhague – rapide retour Lire l’article »
C’est dimanche 24 juin 2018 à Etang Salé (derrière Akoatys) sur l’île de la Réunion qu’aura lieu la course Duo. Notre relais local, dirigé par Cathy Cangialosi, y participe avec un groupe de 35 personnes dont 4 enfants atteints du Syndrome de Gilles de la Tourette (Judith 9 ans 1/2, Alexandre 14 ans, Yassin 12
La course Duo avec la participation de notre relais île de la Réunion Lire l’article »
Retour sur cette réunion par Jean-François Mittaine, vice-président : Je rentre de Pont à Mousson où s’est tenu hier la réunion annuelle du Relais Grand-Est organisée magistralement par Sonia Hauck-Colin, Nicolas Pierson et Denis Allbrecht. Une petite quarantaine de participants dont seize enfants. Plusieurs familles qui avaient déjà participé à une réunion précédente, quelques « nouveaux »
Retour sur la réunion du relais Grand Est du 12 mai 2018 Lire l’article »
L’idée est née en janvier dernier. Chrystel Lestremau et son compagnon Sébastien Regent (à gauche sur la photo) ont proposé de tenir un stand lors d’un vide grenier, pour vendre des friandises au profit de notre association tout en présentant le syndrome. Et Chrystel est bien placée pour en parler. Elle même étant atteinte du
Un stand au profit de l’AFSGT le 6 mai dernier en Alsace Lire l’article »
Nathalie Taniélian a tout d’un Docteur Jekyll et Mister Hyde. Le jour, à la ville, cette Marseillaise de 45 ans est un sage contrôleur analytique (presque) comme les autres. Des horaires de bureau, une vie cadrée au coeur d’une grande entreprise de la ville… rien de plus normal. Mais le soir, à la scène, elle
Avec « El Gordo », le rire soigne tous les maux Lire l’article »
Hichki est l’histoire de Naina Mathur (joué par Rani Mukerji), une dame qui a pu vaincre sa faiblesse pour la transformer en sa plus grande force. En effet, Naina Mathur est une jeune femme qui souffre du syndrome de Gilles de la Tourette et qui aspire à devenir institutrice. Le film est une adaptation de
Hichki, un film indien sur le SGT, remake de « Front of the class » Lire l’article »
Assistante sociale au sein de l’hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, Sixtine Jardé, a mis au point un tutoriel. Il est l’un des différents outils élaborés pour améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares. Simple, pratique et ludique, il permet aux familles de ne rien oublier lorsqu’il s’agit de remplir le formulaire AEEH pour
Comment remplir le projet de vie pour la MDPH ? Lire l’article »
Le 17 mars dernier Jacqueline Lenoir, accompagnée de son fils et de sa belle fille sont venus à Paris lors de l’une de nos réunions de pilotage de l’association pour faire la remise du don collecté grâce à l’engagement de Jacqueline, Laurence et de Sandra lors de la course du Raid des Alizés. Souvenez-vous, nous
Raid des Alizés, remise du don collecté par l’équipe AFSGT Lire l’article »
C’était le 25 mars dernier à Paris 55 personnes issues de 22 familles différentes se sont retrouvées ce dimanche 25 mars à la salle Pinel de la Pitié-Salpêtrière, pour échanger sur leur quotidien. Le Docteur Andréas Hartmann et Madame Helen Monnet (relaxologue, coach professionnelle et psychopraticienne intégrative) nous ont fait l’amitié de leur présence, nous
Retour sur notre réunion du relais Région Parisienne Lire l’article »
