Le 13 décembre, en grandes surfaces et en ligne, sortira un film en DVD uniquement qui fait la part belle au SGT : « The Road Within ». Lucide et positive, cette comédie familiale emmène trois ados pas comme les autres dans un road movie rocambolesque… et fait l’éloge de la différence et de la tolérance. Voilà qui remet […]
« The Road Within » : le nouveau Feel Good Movie sur fond de SGT ! Lire l’article »
Très bonne réunion samedi 7 octobre pour le relais Pays-de-Loire à Bouvron près de Nantes, accueillis par Sylvain et Cristelle Malo avec la participation d’une quarantaine de personnes, notamment de nombreux enfants. Le pique nique partagé suivi de la session d’échange a entraîné de nombreuses conversations enrichissantes et des rencontres bien sympathiques.
Deuxième année pour notre relais Pays-de-Loire à Bouvron Lire l’article »
C’était samedi 30 septembre à Auriac en Corrèze, une première pour ce nouveau relais créé par Marc Tible, bénévole vivant à Saint-Privat à quelques kilométres d’Auriac. Plus de 140 personnes avaient fait le déplacement pour le colloque sur le SGT et plus généralement les maladies rares, la pièce de théâtre jouée par la troupe des
Enorme succès pour la première du nouveau relais Massif Central Lire l’article »
C’était le 1er octobre à Villiers-sur-Orge dans l’Essonne, une course à pieds pour les enfants du village était organisée au profit de notre association. Et malgré la météo (forte pluie et températures très fraiches) une trentaine d’enfants ont bravé les éléments pour nous soutenir. Un grand merci à eux et à la mairie de Villiers-sur-Orge
Course à pieds des enfants de Villiers-sur-Orge (91) Lire l’article »
Du 29 juillet au 5 août s’est déroulé le second séjour familial proposé par l’AFSGT au camping de la Siauve, sur les rives cantaliennes du barrage de Bort-les-orgues. Forts de l’expérience de l’an dernier, nous avons repris la recette bien appréciée des participants 2016 et nous avons ajouté quelques ingrédients, four réglé sur « Soleil
Tous au camping – An II Lire l’article »
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 765 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays. Nous sommes le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe. EURORDIS cherche à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies
Eurordis fait un nouveau sondage sur les maladies rares Lire l’article »
La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et l’Unapei diffusent sur leurs sites internet une première série de fiches d’information faciles à lire et à comprendre sur les aides et les démarches à réaliser pour une meilleure information des personnes handicapées. Samuel Zeller Les fiches portent sur les droits et les prestations à destination
Pour la première année, une réunion relais se déroula sur Anjou, dans l’Isère, le 25 juin dernier, avec comme fil conducteur les bienfaits de la musicothérapie et de l’art-thérapie. Nous avons pu réunir une quinzaine de personnes concernées par le syndrome, quatre par la trisomie 21, quatre par l’autisme ainsi que des animateurs musique, et
Retour sur la réunion relais d’Anjou en Isère du 25 juin 2017 Lire l’article »
Les auxiliaires de vie scolaire (AVS), qui accompagnent la scolarisation des enfants porteurs de handicap, ont longtemps été recrutés sans beaucoup d’exigence de qualification et par le biais de contrats aidés (destinés aux personnes elles-mêmes en difficulté d’insertion). En 2014, le niveau de recrutement de ces accompagnants avait été relevé et une formation ou une
Evolution du métier d’AVS – l’Auxiliaire de Vie Scolaire Lire l’article »
Suite à la réunion de notre relais parisien le 25 mars dernier, à l’ICM, et de l’intervention du Dr Hartmann du Centre de Références SGT à la Pitié-Salpétrière, il convient de faire un point sur les « alternatives non médicamenteuses » pour le traitement du Syndrome. Ces solutions ne remplacent pas forcement la prise de médicaments, surtout
Les thérapeutiques non médicamenteuses pour le SGT Lire l’article »
Pour la 4ème année, le soleil et la bonne humeur ont encore une fois accompagné notre réunion relais, édition 2017. Nous tenons à remercier tous les adhérents pour leur présence, ce qui contribue à la réussite de cette journée. Nous nous sommes réunis sur le même site que les autres années, au Centre des Eclaireurs
Retour sur la réunion relais « Nouvelle Aquitaine » du 29 Avril 2017 Lire l’article »
C’est une bien belle rencontre que celle que nous allons vous raconter ici, ou comment la motivation sportive, les réseaux sociaux et l’envie de donner du sens à ses actions peuvent participer à changer le monde. Pas après pas. Laurence LORTHIOS, Sandra JOLY-MELIN et Jacqueline LENOIR, toutes trois du Pas de Calais, se sont lancées
Nos couleurs portées au Raid des Alizés 2017 ! Lire l’article »
Si vous habitez la Nouvelle Aquitaine et que vous êtes suivi par l’équipe du Pr. Burbaud à Bordeaux, vous avez sans doute constaté des soucis pour la prise de RdV auprès du CHU ces derniers mois. Les problèmes de prise de RdV ont été réglés en parallèle de l’arrivée d’une nouvelle équipe aux cotés du
Les nouvelles du Centre de Compétences SGT du CHU de Bordeaux Lire l’article »
« Mais quand mes tics s’arrêteront-ils ? » Cette question, nous sommes nombreux à l’avoir entendue dans la bouche de nos enfants. Et le plus souvent, à cette question nous en associons alors une autre, redoutable : que leur répondre ? On estime qu’environ deux tiers des adolescents porteurs du SGT voient leurs tics s’arrêter ou diminuer
Moins de Tics à l’âge adulte ? Oui, non, pourquoi ? Lire l’article »
Vous êtes perdus dans les sigles liés au handicap ? Nous aussi, parfois. Personne n’est surhumain, et les sigles foisonnent tellement qu’on ne s’y retrouve plus. Heureusement, l’association Halte Pouce, dans une publication d’avril sur son site, fait justement le point sur plusieurs sigles utiles pour y voir plus clair dans le parcours santé des
Notre séjour estival dans le Cantal s’annonce sous les meilleurs auspices. Mi-mars, vous êtes déjà 53 inscrits, dont 24 jeunes. D’anciens adhérents, des nouveaux aussi… Que proposons-nous cette année comme activités? Les jeunes retrouveront l’atelier théâtre, animé cette année par Stéphane et Laurence, assistés de Robin. Nous aurons encore une fois le plaisir de nous faire
Séjour d’été au camping du lac de la Siauve : plus que quelques places ! Lire l’article »
Relais Parisien spécial 20 ans : 35 familles étaient présentes ! Ce fut une belle journée que nos adhérents nous ont fait partager ce samedi 25 mars, à la Salpêtrière, dans les locaux de l’ICM (Institut du Cerveau et de la Moelle épinière), gracieusement offerts par la direction de l’ICM. Une belle réunion conviviale qui a
Retour sur la réunion du relais Région IdF « spéciale 20 ans » Lire l’article »
Vous avez surement entendu parler du film de Sophie Reine « Cigarettes et Chocolat Chaud« , le film est toujours dans quelques salles de cinéma en ce début d’année. Pour ceux qui ne l’ont pas encore vu, c’est un super « feel good movie » comme on les aime tant. Et en plus ça parle du SGT. Du coup
Une sortie scolaire au ciné pour sensibiliser au SGT ? Lire l’article »
Mille mercis à tous nos bienfaiteurs ! Grâce à vous nous avons pratiquement atteint notre objectif 2016. En quelques chiffres, la campagne 2016 c’est : 47 149 € collectés en 252 dons L’objectif était à 50 000 € mais en ces temps difficiles c’est déjà super d’avoir atteint ce résultat ! Mille mercis ! Mais
Bilan de la campagne de dons 2016 et voeux du Président pour 2017 Lire l’article »
Nous avions lancé plusieurs appels en 2015 et début 2016. L’équipe du professeur Isabelle Jalenques recherche toujours des volontaires pour une étude sur la qualité de vie des patients atteints du Syndrome de Gilles de la Tourette. Ces patients doivent être âgés de 12 ans et plus. Pas de difficultés et pas de risques puisqu’il
Le CHU de Clermont-Ferrand recherche toujours des patients de 12 ans et plus Lire l’article »
