Assistante sociale au sein de l’hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, Sixtine Jardé, a mis au point un tutoriel. Il est l’un des différents outils élaborés pour améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares.
Simple, pratique et ludique, il permet aux familles de ne rien oublier lorsqu’il s’agit de remplir le formulaire AEEH pour la MDPH de votre département, destiné à décrire le parcours de vie de son enfant atteint d’une maladie rare.
La Fondation Groupama a apporté son soutien à ce projet.