RELAIS

Cette troisième réunion du relais Grand Ouest a réuni cette année 33 personnes des départements 29, 35, 44 et 56. C’est autours d’un apéro préparé par Christèle et Sylvain Malo, le couple de bénévoles en charge de notre « Relais Grand Ouest », puis autour d’un pique-nique partagé, que chacun a pu échanger sur les problématiques liées […]

Et ça se passait dimanche 24 juin sur l’île de la Réunion. Retour sur l’évènement avec quelques photos et Cathy Cangialosi, notre relais île de la Réunion : La journée a commencé très tôt vers 7h30 pour préparer notre stand. Nous avons eu une équipe très enthousiaste et solidaire auprès de nos 4 « tourettes ». L’arrivée

C’est dimanche 24 juin 2018 à Etang Salé (derrière Akoatys) sur l’île de la Réunion qu’aura lieu la course Duo. Notre relais local, dirigé par Cathy Cangialosi, y participe avec un groupe de 35 personnes dont 4 enfants atteints du Syndrome de Gilles de la Tourette (Judith 9 ans 1/2, Alexandre 14 ans, Yassin 12

Retour sur cette réunion par Jean-François Mittaine, vice-président : Je rentre de Pont à Mousson où s’est tenu hier la réunion annuelle du Relais Grand-Est organisée magistralement par Sonia Hauck-Colin, Nicolas Pierson et Denis Allbrecht. Une petite quarantaine de participants dont seize enfants. Plusieurs familles qui avaient déjà participé à une réunion précédente, quelques « nouveaux »

C’était le 25 mars dernier à Paris 55 personnes issues de 22 familles différentes se sont retrouvées ce dimanche 25 mars à la salle Pinel de la Pitié-Salpêtrière, pour échanger sur leur quotidien. Le Docteur Andréas Hartmann et Madame Helen Monnet (relaxologue, coach professionnelle et psychopraticienne intégrative) nous ont fait l’amitié de leur présence, nous

Notre premier relais d’outre-mer vient d’être créé, début décembre 2017, grâce à l’engagement bénévole de Cathy Cangialosi que vous pouvez joindre par email sur cathy.cangialosi@france-tourette.org Une réunion prévue pour le mois de mars prochain si tout va bien. On vous tiens informés !

Très bonne réunion samedi 7 octobre pour le relais Pays-de-Loire à Bouvron près de Nantes, accueillis par Sylvain et Cristelle Malo avec la participation d’une quarantaine de personnes, notamment de nombreux enfants. Le pique nique partagé suivi de la session d’échange a entraîné de nombreuses conversations enrichissantes et des rencontres bien sympathiques.

C’était samedi 30 septembre à Auriac en Corrèze, une première pour ce nouveau relais créé par Marc Tible, bénévole vivant à Saint-Privat à quelques kilométres d’Auriac. Plus de 140 personnes avaient fait le déplacement pour le colloque sur le SGT et plus généralement les maladies rares, la pièce de théâtre jouée par la troupe des

Pour la première année, une réunion relais se déroula sur Anjou, dans l’Isère, le 25 juin dernier, avec comme fil conducteur les bienfaits de la musicothérapie et de l’art-thérapie. Nous avons pu réunir une quinzaine de personnes concernées par le syndrome, quatre par la trisomie 21, quatre par l’autisme ainsi que des animateurs musique, et

Pour la 4ème année, le soleil et la bonne humeur ont encore une fois accompagné notre réunion relais, édition 2017. Nous tenons à remercier tous les adhérents pour leur présence, ce qui contribue à la réussite de cette journée. Nous nous sommes réunis sur le même site que les autres années, au Centre des Eclaireurs

Si vous habitez la Nouvelle Aquitaine et que vous êtes suivi par l’équipe du Pr. Burbaud à Bordeaux, vous avez sans doute constaté des soucis pour la prise de RdV auprès du CHU ces derniers mois. Les problèmes de prise de RdV ont été réglés en parallèle de l’arrivée d’une nouvelle équipe aux cotés du

Relais Parisien spécial 20 ans : 35 familles étaient présentes ! Ce fut une belle journée que nos adhérents nous ont fait partager ce samedi 25 mars, à la Salpêtrière, dans les locaux de l’ICM (Institut du Cerveau et de la Moelle épinière), gracieusement offerts par la direction de l’ICM. Une belle réunion conviviale qui a

Ce dimanche 23 octobre, les adhérents de l’AFSGT de la région Occitanie se sont réunis à Montpellier. Certains sont même venus de beaucoup plus loin, une famille de Corrèze et une autre des Alpes Maritimes. Ce qui nous montre encore l’importance de ces réunions pour briser la solitude imposée par la maladie rare. Quel bien

La réunion du Grand-Est s’est déroulée le samedi 15 octobre à Norroy lès Pont-à-Mousson, environ 35 adultes et vingtaine d’enfants ont répondus présents. Les enfants se sont vite liés d’amitié et ont pu jouer à des jeux en bois géants prêtés et animés par la ludothèque de Pont à Mousson.  Les parents, grands-parents, soignants paramédicaux,… quand

Samedi 10 septembre a eu lieu la première rencontre du nouveau relais Bretagne de notre association. Une dizaine de familles venant de la Bretagne et des Pays de la Loire se sont retrouvées pour discuter, se soutenir et échanger des conseils.   Des associations locales se sont mobilisées pour faire découvrir le Viet-vo-dao, la boxe