La compagnie « Joli Mai » entame une tournée en France et en Belgique pour présenter les 2 volets du diptyque. Le spectacle sera présenté à Paris du 15 au 26 février 2022. Le premier volet intitulé « Tourette » est un spectacle « seule en scène », très réaliste, très touchant visant plutôt un public d’adolescents et d’adultes. […]
Deux pièces de théâtre sous forme de diptyque sur le thème du SGT Lire l’article »
Un très beau spectacle en Alsace au profit de notre association AFSGT a réuni environ 200 personnes, pour soutenir le projet 2021 de l’APAAH et nous faire un très beau geste par leurs dons ! Très beau spectacle à la salle culturelle de Schweighouse-sur-Moder ! Invité par l’Association Pour l’Aide à l’Action Humanitaire (APAAH) de
Spectacle au profit de l’AFSGT en Alsace Lire l’article »
Avec la collaboration de l’association Juris santé, notre filière maladies rares “Brain Team” met à disposition une ligne téléphonique pour apporter un soutien personnalisé alliant l’information juridique et l’accompagnement auprès des patients et proches concernés par les maladies rares du système nerveux central.
Ligne téléphonique d’accompagnement juridique pour les maladies rares neurologique Lire l’article »
Du 24 au 31 juillet 2021, une trentaine de familles adhérentes ont participé au séjour organisé par notre association au camping de Saint-Germain l’Herm (Puy-de-Dôme) pour un séjour familial riche en rencontres, en émotions et en souvenirs. Un démarrage un peu bousculé Cette année, on a changé de camping, après 3 années passées dans les
Séjour familial 2021 Lire l’article »
Que faire si vous ne disposez pas de l’AESH ( Accompagnant d’Elève en situation de Handicap) prévue par la MDPH pour l’accompagnement de votre enfant ? Le site Handicap.fr nous explique quelles sont les démarches à entreprendre le plus rapidement possible. Pour découvrir l’article de Handicap.fr nous vous invitons à suivre ce lien : https://informations.handicap.fr/a-eleves-handicapes-quelles-procedures-absence-aesh-31011.php
Procédures en l’absence d’AESH Lire l’article »
Comment faire son dossier MDPH ? Savoir remplir le dossier MDPH de votre enfant. Pour ne pas se tromper sur le dossier MDPH.
Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare Lire l’article »
En raison du contexte sanitaire, notre rendez-vous annuel s’est à nouveau tenu en visioconférence le samedi 29 mai 2021 Compte tenu du contexte sanitaire, notre 25éme assemblée générale s’est tenue en visioconférence, comme celle de 2020. 43 personnes se sont connectées, et avaient la possibilité de poser leurs questions par chat ou d’intervenir en activant
Compte-rendu Assemblée Générale 2021 Lire l’article »
Depuis le 2 avril 2021, un petit pas a été franchi vers la réduction des délais de traitement des demandes : la durée de validité du certificat médical est allongée de 6 à 12 mois.
MDPH : vers une simplification des démarches Lire l’article »
Les enfants tyrans : lumière sur le TOP (trouble oppositionnel avec provocation), trouble psychiatrique méconnu et tabou. Face à la frustration et l’autorité, certains jeunes voient rouge.
Les enfants tyrans Lire l’article »
Compte tenu de la pandémie, notre 24éme assemblée générale, initialement prévue le 4 avril à Montpellier, avait dû être reportée sine die en attendant un contexte plus favorable. Finalement, nous avons dû nous résoudre à organiser ce rendez-vous annuel obligatoire en visioconférence le samedi 28 novembre après-midi. 41 personnes étaient connectées, qui avaient la possibilité
Compte-rendu Assemblée Générale 2020 Lire l’article »
A la fin de l’année 2014, l’AFSGT a accordé un financement exceptionnel à Michel Engeln, alors étudiant postdoctorant à l’Université du Maryland à Baltimore. Ses travaux portaient sur les changements moléculaires observés dans certaines populations de neurones dans un modèle animal de mouvements stéréotypés. Michel a pu mettre en évidence qu’une atrophie de certains neurones
En 2020 : je soutiens l’AFSGT ! Mais pourquoi donner ? Comment passe-t-on de vos dons à la recherche médicale ? L’association fait régulièrement savoir, au sein du corps médical et des organismes de recherche, qu’elle peut financer des programmes en rapport avec le SGT ; Un chercheur, un scientifique intéressé soumet alors à l’AFSGT
Campagne de dons 2020, c’est parti ! Lire l’article »
Du fait de la crise sanitaire COVID-19 et de l’incertitude sur notre capacité à nous réunir cette année, l’AG de notre association aura lieu, en visioconférence, le samedi 28 novembre 2020 de 14h30 à 16h30. Ordre du jour : 14h30 à 14h45 : accueil des participants sur le système de visioconférence (accès réservé aux membres
Assemblée générale 2020 Lire l’article »
Date de mise à jour : 27 avril 2020 Motif mise à jour : ajout ressources scolaires Reportez-nous les erreurs et idées permanence@france-tourette.org [button size= »large » color= »orange » style= »none » new_window= »false » link= » »]Vos droits[/button] [box type= »warning » size= »medium » title= »Les informations officielles Coronavirus COVID-19″ right_title= »Les infos officielles gouvernementales » right_description= »Crise COVID-19″ url= »https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus » ]Pour vous tenir informé de vos droits et devoirs
RESSOURCES POUR SGT & CONFINEMENT COVID-19 Lire l’article »
Et revoilà déjà le moment de réserver vos vacances d’été. Cette année nous restons à Langeac en Haute-Loire où nous avons été très bien accueillis les années précédentes. Un grand camping en bord de rivière, une charmante petite ville de Haute-Loire, des enfants qui courent en liberté, qui plongent, qui font leur comédie, des grands
Séjour au camping cet été 2020 Lire l’article »
Le Syndrome de Gilles de la Tourette touche de nombreux enfants et adolescents. Cependant, la recherche médicale n’est pas en mesure de déterminer les facteurs qui permettent à certains d’entre eux de voir leurs symptômes diminuer à l’âge adulte. C’est notre objectif au Centre de Référence Maladie Rare Syndrome Gilles de la Tourette, avec l’ANR
Prédire l’évolution du Syndrome de Gilles de la Tourette Lire l’article »
Parents et professionnels pour un partage de savoir(s) Cette formation en ligne est née de la volonté de parents de partager leurs expériences d’aidants d’un enfant concerné par le handicap rare et de professionnels souhaitant apporter leur soutien à leur démarche. L’objectif est d’apporter des conseils, de l’information et des notions aux parents devant assumer
Entre aidants – La formation en ligne du handicap rare Lire l’article »
Nous avançons grâce à votre soutien ! C’est très simple, depuis 22 ans l’AFSGT est la seule association en France qui œuvre pour faire bouger les mentalités, pour soutenir les familles et les patients touchés par le syndrome ou encore pour financer des programmes de recherche scientifique, des actions médicales et médico-sociales. Et nous ne
En 2019 : je soutiens l’AFSGT ! Lire l’article »
Évaluer et intervenir auprès des jeunes présentant le syndrome de Gilles de la Tourette Le syndrome de Gilles de la Tourette : le connaitre, le comprendre et mieux intervenir par le Dr Francine Lussier, Psychologue. Objectifs visés par cette formation : Peu connu il y a 30 ans, on estimait à 1 cas sur 20
Évaluer et intervenir auprès des jeunes Tourette Lire l’article »
Chaque année faut recommencer : MDPH, AESH (ex AVS), expliquer aux enseignants, aux autres enfants, aux autres parents. La plupart du temps ça se passe bien mais si c’est votre première fois ou si vous avez la sensation que la différence de votre enfant n’est pas bien comprise, nous avons quelques supports développés depuis une
C’est la rentrée, nos indispensables pour que ça se passe mieux Lire l’article »
