Une participante nous livre son recueil de souvenirs illustré. C’est léger, drôle, on s’y croirait. A découvrir ! Un inventaire à la Tourette Une météo incertaine Des retrouvailles Des tics vocaux et des sourires, pas de moqueries Des tics moteurs et même pas peur Des Tourette dans les arbres, dépassement de soi en accrobranche Du […]
Séjour d’été 2023 à Beynat (Corréze) Lire l’article »
Gros succès pour la réunion relais IDF 2023 avec pas moins de 70 participants! Une journée très dense … et très productive! C’est à L’ICM, à la Pitié Salpêtrière, que se tenait cette année la réunion relais de la région parisienne. Elle a été suivie de notre assemblée générale. Nous avons ainsi accueilli plus 70
Réunion relais Ile de France 2023 Lire l’article »
L’AFSGT a retrouvé Paris pour son Assemblée Générale 2023 ! Et pour l’occasion, elle était couplée à la réunion relais Ile de France, à laquelle tous les adhérents étaient les bienvenus quelle que soit leur région. Et ils étaient nombreux ! Exceptionnellement, cette 27éme assemblée générale a été précédée par la réunion relais Ile de France à
Compte-rendu assemblée générale 2023 Lire l’article »
1ère réunion relais dans le sud-est depuis près de 20 ans grâce à l’initiative de notre nouveau relais PACA, Anne CHIPOT! Et c’est dans le charmant village de Sanary-sur-mer qu’elle s’est tenue. Première réunion relais à Sanary sur mer, organisée par Anne Chipot dans un agréable centre municipal de Sanary sur mer par un temps
Réunion relais à Sanary-sur-mer (Var) le 27 mai 2023 Lire l’article »
Agnès ROMARIN, relais régional de longue date et et Naïs DELHUMEAU, nouveau relais, ont coorganisé cette réunion à laquelle a participé en distanciel le Dr. Marie FARMER, neuropédiatre à Nîmes. Témoignages, échanges de bonnes pratiques, conseils, soutien dans une ambiance chaleureuse. Un an après notre dernière Assemblée Générale à Montpellier, la proche petite commune de
Réunion relais à Gigean (près de Montpellier) le 13 mai 2023 Lire l’article »
Vidéo de 4mn30 présentant le centre de référence maladies rares SGT ainsi que l’AFSGT A l’occasion de la journée des maladies rares, BRAIN TEAM, filière regroupant les maladies rares du système nerveux central, a réalisé de courtes vidéos présentant certaines maladies rares de son secteur. La vidéo ci-dessous comprend une interview du Dr. HARTMANN coordonnateur du centre
Journée internationale des maladies rares 2023 Lire l’article »
Voici un diaporama prêt à l’emploi. L’élève peut le commenter lui-même s’il se sent à l’aise mais ce diaporama existe aussi sous forme de vidéo s’il n’a pas envie de s’exprimer. Ce diaporama est bien adapté pour les classes de CM1-CM2 et collège. L’élève pourra le dérouler et le commenter lui-même devant sa classe. Il suffit de le
Diaporama de présentation du SGT à une classe Lire l’article »
Vous avez des questions sur le dossier MDPH ? Vous pourrez les poser à une permanence mise à votre disposition chaque 1er lundi du mois. Inscription nécessaire. Notre filière maladies rares BRAIN TEAM met en place des permanences « les RDV du médico-social « , le premier lundi de chaque mois, en fin de soirée (sauf en mai
Les RDV du médico-social Lire l’article »
Faites-vous la différence entre une adhésion (ou cotisation) et un don ? Eh non, ce n’est pas pareil ! On vous explique tout. Une cotisation vous permet d’être adhérent et donc membre actif de l’association. Vous pouvez participer à l’assemblée générale et prendre part au vote. Vous êtes invité aux réunions relais de votre région et au séjour
Adhésion ou don ? Lire l’article »
BRAIN-TEAM a annoncé la session 3 de son programme d’accompagnement pour les aidants prenant en charge des malades souffrant de maladies rares neurologiques. Programme gratuit, en distanciel, comprenant 6 modules, du 7 mars au 13 juin 2023 Notre filière maladies rares, BRAIN-TEAM, propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares)
Programme d’accompagnement des aidants Lire l’article »
Retour sur la réunion organisée par Christelle CHEVALLIER, relais Occitanie-Ouest, en présence du Dr. Christine BREFEL-COURBON, Neurologue au centre de compétence SGT de Toulouse. Une quinzaine d’adultes et une dizaine d’enfants se sont retrouvés dans ce cadre bucolique. Deuxième réunion relais parfaitement bien organisée par Christelle Chevallier à « La Ferme des Cabanes » de
Réunion relais près de Toulouse le 14 janvier 2023 Lire l’article »
Aurélie DAVENEL, notre relais « Grand Ouest » a organisé une rencontre très attendue après cette longue coupure due au COVID. Tout le monde est reparti boosté ! Pour la première réunion dans le « Grand Ouest » depuis la longue coupure liée au Covid, Aurélie Davenel avait réuni quelques familles le 10 décembre 2022 à Rennes dans une
Réunion relais à Rennes du 10 décembre 2022 Lire l’article »
Le 5 novembre 2022, 1300 personnes ont participé au loto organisé par l’amicale des pompiers d’Albi qui a reversé 3500€ à l’AFSGT ! L’amicale des pompiers d’Albi a pour coutume de reverser à une association, une partie des bénéfices de chaque loto qu’elle organise annuellement. L’une de nos adhérentes a pris l’initiative de proposer, par l’intermédiaire de son
Une initiative d’une adhérente qui a rapporté gros Lire l’article »
Cette année, le 7e séjour familial proposé par l’association à ses adhérents s’est déroulé du 30 juillet au 6 août à Beynat (Corrèze), au bord du lac de Miel. Et alors ? Comment ça s’est passé ? Article collectif sous forme d’abécédaire. Et alors ? Comment ça s’est passé ? Article collectif sous forme d’abécédaire.
Le séjour familial 2022 par A plus B Lire l’article »
C’est dans le centre de référence de la Pitié Salpêtrière à Paris ou dans un des centres de compétences en région qu’on est assuré de trouver des médecins experts du SGT. Voici leurs coordonnées au 30 juin 2022. PARIS AP-HP, site Pitié-Salpêtrière Centre de Référence Stéréotypies motrices raresDr Andreas HartmannNeurologie01 42 16 13 16virginie.charriere@aphp.fr Alternative
Centres de référence et de compétences SGT Lire l’article »
Le 13 juin 2022, une pléiade d’artistes talentueux a donné un concert dont les bénéfices ont été reversés à parts égales à la fondation PANZI et à l’AFSGT Chaque année, le BIZZ’ART, bar-live-resto-club situé sur le bord du canal Saint-Martin à Paris, organise un concert dont les bénéfices sont reversés à parts égales à deux structures:
Concert au BIZZ’ART au profit de l’AFSGT Lire l’article »
BRAIN TEAM met à disposition gratuitement un centre de ressources psychologiques. Son objectif : faciliter l’accès des patients et de leur entourage à une aide psychologique adaptée aux problématiques spécifiques des maladies rares du système nerveux central et soutenir les associations dans l’accueil, l’écoute et l’orientation psychologique des malades et de leurs familles. Soucieuse de
Centre de ressources psychologiques Lire l’article »
Première réunion du relai AFSGT en Région Parisienne après une longue interruption de trois ans due à la pandémie Covid.
Retour sur la réunion relais Ile de France du 27 mars 2022… Lire l’article »
Une jeune journaliste donne la parole à sa soeur atteinte du SGT et avec beaucoup de bienveillance et d’humour, les deux sœurs dédramatisent et démystifient cette affection. Podcast de 20 mn, coproduit par Arte Radio, au financement duquel l’AFSGT a contribué. Le podcast « Gilles, ma soeur et moi » raconte Gilles (de la Tourette) et un
Podcast « Gilles, ma soeur et moi » Lire l’article »
Pour cette première en Martinique, notre nouveau relais Florence HAYOT, a fait preuve d’une organisation hors pair et d’un sens de la communication digne d’un professionnel du marketing.
Rétrospective de la journée de sensibilisation et d’appel aux dons en Martinique Lire l’article »
