2016

Recherche scientifique

Le CHU de Clermont-Ferrand recherche toujours des patients de 12 ans et plus

Nous avions lancé plusieurs appels en 2015 et début 2016. L’équipe du professeur Isabelle Jalenques recherche toujours des volontaires pour une étude sur la qualité de vie des patients atteints du Syndrome de Gilles de la Tourette. Ces patients doivent être âgés de 12 ans et plus. Pas de difficultés et pas de risques puisqu’il […]

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Actualités

Un chouette retour sur le film Cigarettes et Chocolat Chaud, en salle depuis mercredi 14 décembre

Fin novembre nous avons reçu un message très sympathique quant à ce que peux apporter notre newsletter mensuelle à nos adhérents, le voici : La newsletter du mois de novembre de l’association et votre message concernant la fiffusion du film en avant première à Bordeaux avaient aiguisé ma curiosité. Le film était projeté à Saintes en

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Actualités

Séances de sophrologie à tarif réduit pour nos adhérents parisiens

So Cool ! est une association qui propose des ateliers individuels et collectifs mêlant sophrologie, cohérence cardiaque, méditation de pleine conscience et olfactothérapie à destination des enfants, des ados et de leurs parents. L’association accompagne aussi avec ces techniques les personnes stressées par un entretien, un concours, une compétition. So Cool ! propose des ateliers individuels

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Actualités

Tourette Game Show, une excellente idée de sortie sur Toulouse pour nos jeunes SGT

Connaissez-vous le Toulouse Game Show, également connu sous le nom de TGS ? Il s’agit d’une manifestation annuelle se déroulant à Toulouse sur le thème des jeux vidéo, de la science-fiction, du manga(1)  et de l’anime (2), du cosplay (3) ainsi que de la culture japonaise. La convention accueille généralement plusieurs invités de marque, notamment

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Actualités

Le SGT au cinéma avec Cigarettes et chocolat chaud, une excellente comédie à voir en famille

Denis Patar est un père aimant mais débordé qui se débat seul avec l’éducation de ses filles, Janis 13 ans et Mercredi 9 ans, deux boulots et une bonne dose de système D. Un soir Denis oublie, une fois de trop, Mercredi à la sortie de l’école. Une enquêtrice sociale passe alors le quotidien de

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Actualités RELAIS

Les adhérents de la région Occitanie se sont réunis ce dimanche 23 octobre

Ce dimanche 23 octobre, les adhérents de l’AFSGT de la région Occitanie se sont réunis à Montpellier. Certains sont même venus de beaucoup plus loin, une famille de Corrèze et une autre des Alpes Maritimes. Ce qui nous montre encore l’importance de ces réunions pour briser la solitude imposée par la maladie rare. Quel bien

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Actualités RELAIS

Retour sur la première réunion du relais grand-est

La réunion du Grand-Est s’est déroulée le samedi 15 octobre à Norroy lès Pont-à-Mousson, environ 35 adultes et vingtaine d’enfants ont répondus présents. Les enfants se sont vite liés d’amitié et ont pu jouer à des jeux en bois géants prêtés et animés par la ludothèque de Pont à Mousson.  Les parents, grands-parents, soignants paramédicaux,… quand

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Actualités Recherche scientifique Ressources

PNDS 2016 – Syndrome Gilles de la Tourette

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome Gilles de la Tourette. Ce PNDS a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de

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Actualités Dons

Coup d’envoi de notre campagne de dons 2016 !

L’AFSGT existe grâce à vos adhésions. Mais ce qui renforce aussi nos actions, ce sont les dons. Nos bénévoles se donnent sans compter pour aider nos adhérents tout en faisant avancer notre cause. Se sentir soutenu dans leur implication est leur meilleur moteur de motivation.  Donnez-leur l’énergie de continuer ! Les dons participent aussi au financement des programmes scientifiques

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Actualités Scolarité

En route pour l’Agrément de l’Education Nationale !

« Mes professeurs s’énervent », « Mes copains se moquent de mes tics », « Je ne sais pas comment leur en parler »… Ou encore : « le collège, pour mon enfant, c’est l’enfer. Ses professeurs ne savent pas comment s’y prendre et les notes de mon enfant s’effondrent ». Combien de fois ces phrases les entendons-nous, à l’AFSGT de la part

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Actualités Dons

Personnalisez vos étiquettes à votre image et aidez-nous !

Notre association est devenue partenaire d’A-qui-S depuis le 3 octobre dernier. Pensez à utiliser notre code promotionnel : NEU1216 😉 A-qui-S ? – parce que les enfants perdent leurs affaires ou ne savent pas les reconnaître. – parce que les écoles, crèches, colonies, centres aérés, club de sports… demandent aux parents de marquer les vêtements et

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Actualités Culture & SGT Ressources

Livres à lire

Traiter les Tics et le syndrome Gilles de la Tourette chez l’enfant Combattre les tics, Mettre en oeuvre un programme TCC, Utiliser une alternative aux médicaments De Cara Verdellen et Jolande Van de Griendt – Préface du Dr Andreas Hartmann du Centre de Référence Maladie Rare SGT à Paris. Traduit en français par Velina NEGOVANSKA

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Actualités

Une journée découverte de la réflexologie plantaire ERVE

Cet été, lors du séjour proposé aux familles dans le Cantal au camping de Lanobre une journée entière a été consacrée pour ceux et celles qui le souhaitaient, petits ou grands, SGT ou non, à la découverte de la réflexologie plantaire ERVE. Pourquoi ? Parce que je suis maman de deux garçons « Tourette » (17 ½  et 12

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Actualités

Participez au colloque Coopération Santé à l’Assemblée Nationale le 4 octobre 2016

Coopération Santé organise un colloque le 4 octobre prochain à l’Assemblée Nationale sous la présidence de Dominique Orliac, Présidente du Groupe d’Etudes Maladies Orphelines à l’Assemblée Nationale, Présidente du Conseil Départemental de l’Ordre des Médecins du Lot et animé par Alain Coulomb, Président de Coopération Santé, en partenariat avec les associations de patients très engagées

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Actualités AG

Compte rendu de l’Assemblée Générale 2016 de votre association

L’AFSGT organisait sa 19ème Assemblée Générale le 4 juin dernier en cette belle ville de Lyon, très chaleureusement accueillis au sein de l’hôpital Pierre Wertheimer par le Professeur Broussolle. Pourquoi Lyon ? C’est en effet la première fois que nous organisions notre Assemblée Générale en dehors de Paris. Le Comité a souhaité par là-même démontrer son

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Actualités

Les actualités estivales de notre filière maladie rare BRAIN-TEAM

Dans ce numéro#4 de l’INFOLETTRE, retrouvez les actualités estivales de BRAIN-TEAM ! En attendant l’évaluation de son plan d’action 2016 par la DGOS, toute l’équipe projet de la filière prépare déjà ses actions de terrain concernant le médico-social, la formation des professionnels de santé, et la production d’outils supports d’information. La filière a également poursuivi ses actions au

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Actualités

Retour sur la réunion du relais Aquitaine du 21 mai 2016

Pour la troisième année consécutive, les adhérents ou futurs adhérents de l’AFSGT région aquitaine ont été accueillis au « Centre des Eclaireurs » de Salles, sur le bassin d’Arcachon pour notre réunion annuelle. Nous étions une cinquantaine, environ une trentaine d’adultes et une vingtaine d’enfants, quatre nouvelles familles nous ont rejointes et se sont senties de suite

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