Par un très beau temps, cette première réunion organisée par notre binôme – Florence PIERROT et Nathalie SERVAT – a accueilli 40 adultes et 14 enfants au Centre de Loisirs des Eclaireurs de Gascogne à Salles (à proximité d’Arcachon) avec la présence d’ Annie MACLEOD, spécialiste de ce syndrome, neuro-psychologue et docteur en neurosciences du Centre de Compétence au CHU de Bordeaux ainsi que Jean-François MITTAINE, membre du Comité de l’ASFGT et responsable des relais. Etaient présentes des familles venant des départements 33, 40, 47, 64, 17 et même du 79.
Trois jeunes animateurs ont été chargés de s’occuper de nos enfants pendant la journée qui a permis aux parents d’être plus disponibles. Les enfants étaient enchantés.
Pendant cette réunion nous avons échangé sur des solutions pour mieux vivre le quotidien: cartes pour chaque adhérent atteint du SGT, les dossiers MDPH, les aides individualisées en milieu scolaire et sur l’accompagnement des adultes. Nous avons aussi informé les familles de nos projets en cours.
Annie MacLeod nous a apporté sa vision d’experte sur les différentes facettes de cette maladie, nous permettant de mieux gérer le quotidien avec nos enfants au sein de la famille. Son expérience aide à la compréhension de ces patients et permet aux familles de s’adapter aux comportements des SGT. Un des points forts de son intervention a été de déculpabiliser les familles et ainsi nous rassurer.
Dans une ambiance très conviviale, certaines familles ont pu découvrir l’AFSGT et cinq nouvelles adhésions ont été reçues.
Les relais Aquitaine : Florence PIERROT et Nathalie SERVAT
