Traiter les Tics et le syndrome Gilles de la Tourette chez l’enfant
Combattre les tics, Mettre en oeuvre un programme TCC, Utiliser une alternative aux médicaments
De Cara Verdellen et Jolande Van de Griendt – Préface du Dr Andreas Hartmann du Centre de Référence Maladie Rare SGT à Paris.
Traduit en français par Velina NEGOVANSKA et Virginie CZERNECKI, psychologues au Centre de Référence Maladie Rare SGT à Paris.
« Les tics touchent un individu sur deux cents (ex. cligner des yeux, se ronger les ongles, renifler, hausser les épaules plusieurs fois par jour et à la moindre occasion…).
Quant à la maladie Gilles de la Tourrette qui apparaît surtout chez le garçon entre 2 et 14 ans, elle dure toute la vie et touche de 0,1% à 1% de la population.
Cet ouvrage présente un protocole issu des thérapies comportementales et cognitives pour traiter des enfants de 7-13 ans qui souffrent de Tics et de la maladie de Gilles de La Tourette
Le Manuel propose aux professionnels des informations générales et décrit le déroulé des sessions pas à pas. »
Publics :
Psychologues, pédopsychiatres, orthophonistes, psychomotriciens.
Edition :
Dunod.
Avis de l’association :
Ce livre est indispensable pour tous les praticiens qui souhaitent utiliser des TCC spécifiques au SGT pour mieux accompagner leurs patients. A acquérir avec « Se libérer des tics » des mêmes auteurs (voir plus bas dans cette page). Les deux livres étant complémentaires, l’un est pour le praticien, l’autre pour l’enfant et ses parents.
Achat possible sur Dunod en suivant ce lien et dans toutes les librairies en ligne.
Se libérer des Tics
Cahier d’exercices pour les enfants
De Cara Verdellen et Jolande Van de Griendt.
Les tics touchent un individu sur deux cents (ex. cligner des yeux, se ronger les ongles, renifler, hausser les épaules plusieurs fois par jour et à la moindre occasion…). Cet ouvrage présente un protocole complet et progressif d’exercices à faire par l’enfant. Les parents et l’entourage pour ainsi l’aider à se libérer du trouble.
Sommaire :
Informations générales sur les tics, méthode 1 : suppression des tics (en 12 séances) ; Méthodes 2 : utiliser une réponse compétitive (en 10 séances), aide supplémentaire pour les tics persistants
Biographie des auteurs :
Cara Verdellen – psychologue clinicienne, spécialisée dans les thérapies comportementales et cognitives (Hollande)
Publics :
Parents et entourage d’enfants souffrant de Tics ou du Syndrome Gilles de la Tourette.
Avis de l’association :
Ce livre est idéal pour tous les parents d’enfants souffrant du SGT afin de mieux comprendre le fonctionnement des Thérapies Cognitives et Comportementales (TCC) spécifiques au SGT. Il permet aussi d’aider son enfant à la pratique en complément avec ou sans accompagnement par un professionnel de santé en notant que l’accompagnement, si il est possible, est fortement conseillé.
A acquérir avec « Traiter les TICS et le syndrome Gilles de la Tourette chez l’enfant » des mêmes auteurs (voir plus haut dans cette page). Les deux livres étant complémentaires, l’un est pour le praticien, l’autre pour l’enfant et ses parents.
Achat sur Dunod en suivant ce lien, ou dans toutes les grandes librairies en ligne.
Laisse-moi t’expliquer le syndrome de Gilles de la Tourette
De Dominique Vézinat.
Sommaire :
Destiné aux enfants d’âge scolaire – et à leurs parents, cet « album documentaire » présente, un peu à la manière d’un scrapbook réalisé par un enfant, l’histoire de Maxime. Comme beaucoup de garçons Québécois de son âge, Maxime est passionné de hockey. Maxime doit cependant affronter de nombreux défis, car il a le Syndrome de Gilles de la Tourette, ce qui le rend un peu différent des autres enfants.
De manière amusante et imagée, cet ouvrage de vulgarisation explique aux enfants, dans leurs mots, ce qu’est le SGT. Maxime partage de manière simple sa réalité, ses questionnements et ses difficultés. Agrémenté de plusieurs trucs et conseils avisés et d’illustrations réalisées par des enfants, cet album est conçu expressément pour plaire aux jeunes et pour les aider à mieux vivre ou à mieux comprendre la différence.
Publics :
Avis de l’association :
Les Manies de Maud
Sommaire :
Les enfants qui souffrent de la maladie de Gilles de la Tourette sont plus nombreux qu’on ne le pense. Les harcèlements et les moqueries dont ils sont victimes sont proportionnels à la méconnaissance de la nature biologique de leurs difficultés et aux mauvaises intentions qu’on leur attribue. Dans cet onzième ouvrage de la collection « Dominique », Jean Gervais aide parents et éducateurs à comprendre la nature et les effets de ce désordre neurologique.
Publics :
Parents et accompagnants (enseignants ; éducateurs) mais aussi enfants en âge de lire.
Avis de l’association :
Langage simple, accessible à des enfants de primaire, illustrations colorées, savoureuses expressions canadiennes (« il a fait le niaiseux »). A mettre entre toutes les mains et à inclure dans la bibliothèque de toute classe accueillant un élève Tourette.
Pour l’acheter :
Contre l’avis des médecins
Sommaire :
Le garçon ne peut plus prétendre à une vie normale et sa famille doit se résoudre à le regarder souffrir…Publics : Parents et entourage d’enfants souffrant de Tics ou du Syndrome Gilles de la Tourette.
Attention, ce livre relatant l’histoire vraie du jeune Cory, peut choquer les parents de jeunes enfants dont le diagnostic de SGT vient d’être posé.
Avis de l’association :
(Extrait de la préface du Dr Andreas Hartmann du Centre de Référence Maladie Rare SGT à Paris)
Ce récit lucide et sincère nous transporte à l’intérieur d’un univers douloureux : celui d’une personne souffrant d’un syndrome de Gilles de la Tourette sévère. Sévère par les tics moteurs et vocaux qui caractérisent cette maladie. Mais aussi et surtout par les troubles obsessionnels compulsifs, crises de rage, anxiété, dépression et addiction à l’alcool. Comme le montre cette histoire vraie, ils ont été surmontés avec un courage et une persévérance hors norme. Alors s’installent le sourire et l’espoir… Avoir traversé toutes ces épreuves reflète la force de notre héros, Cory Friedman, et de son entourage, au premier plan duquel figure sa famille. Le syndrome de Gilles de la Tourette est, sans conteste, une épreuve pour toute la famille ; et sa prise en charge ne peut se résumer à «traiter» les symptômes en faisant abstraction des personnes qui entourent ces patients : les parents, les amis, les éducateurs. Notre rôle premier – celui des assistants sociaux, des psychologues et des médecins – est de fournir un soutien sans faille, une disponibilité et un réconfort aussi complets que nos moyens le permettent. La médecine, au sens strict du terme, et donc les traitements pharmacologiques et autres, n’arrivent qu’au second plan. Ce sont des outils mais non des remèdes.
Pourquoi ? Parce que l’enjeu principal, à mon sens, est de préserver et renforcer l’estime et la confiance en soi de nos patients. Patients qui sont sujets à des moqueries, des rejets, des échecs scolaires et professionnels et, trop souvent par le passé, à une désocialisation. Même si les traitements médicamenteux – pour la plupart inefficaces chez Cory – sont néanmoins d’une certaine utilité chez nombre de nos patients moins sévèrement atteints, n’oublions jamais que l’humiliation vécue provient du fait qu’ils ne maîtrisent que partiellement leur corps et parfois leur esprit. Ainsi, même un médicament «efficace» reste une sorte de béquille. Mais qui parmi nous ne voudrait pas voler de ses propres ailes ?
C’est ainsi que Cory a pris son destin en main, soutenu par l’amour inconditionnel de sa famille, et a surmonté ses troubles. Il est devenu une personne entière qui n’appartient qu’à elle-même. Je ne saurais dire s’il a transformé l’obstacle en tremplin, selon une formule qui nous est chère, mais il me semble certain qu’il affrontera d’autres épreuves dans sa vie, avec une force acquise au cours de son combat contre le syndrome de Gilles de la Tourette.
Il convient ici de souligner plusieurs considérations. La première concerne les thérapies dites cognitivo-comportementales dont Cory semble avoir tiré bénéfice. Ces techniques, assez récentes, commencent à se répandre en Europe après avoir été développées et validées aux États-Unis. Concernant les tics, elles sont d’une efficacité tout à fait comparable aux traitements pharmacologiques «classiques» – mais sans effets indésirables et, surtout, en mettant le patient en position de pouvoir. C’est lui qui décide de son progrès en fonction de sa motivation et du travail fourni. J’aime comparer ces techniques à une kinésithérapie de l’esprit. Comme pour presque tous ceux qui se sont remis d’une blessure physique, le travail accompli en réhabilitation est la clé de la réussite. Et avant tout une source de fierté, de dignité retrouvée après avoir réussi à surmonter un handicap de ses seules forces.
Pour l’acheter :
Les tics d’Emrick
Sommaire :
La série québécoise « Au cœur des différences » présente des personnages attachants vivant une différence : allergie, maladie, syndrome. Pour mieux comprendre cette différence, vous trouverez dans ce livre des renseignements utiles ainsi qu’une référence Internet afin d’en connaître davantage sur le sujet ou d’obtenir du soutien. De plus, pour vous permettre d’exploiter et d’approfondir le sujet traité, des questions et une idée d’activité vous sont proposées.
Publics :
Parents et jeunes enfants.
Avis de l’association :
Livre destiné à un très jeune public, débutant dans la lecture, et aux parents en guise d’histoire à partager. Une vingtaine de pages, très colorées, avec un graphisme tout en rondeur et des textes courts.
L’histoire aide à expliquer ce qu’est le SGT au jeune enfant qui vient d’être diagnostiqué (ou à ses frères et sœurs) et lui permet d’en parler autour de lui avec des mots simples et des analogies. En fin d’ouvrage, quelques questions pour vérifier la bonne compréhension et aller plus loin dans l’échange.
Pour l’acheter :
https://www.amazon.fr/tics-dEmerick-Brigitte-Marleau/dp/2895956952
Haute en Tics
Sommaire :
Julie est bizarre. Elle a le syndrome de Gilles de La Tourette. Un handicap neurologique qui la pousse à faire toutes sortes de gestes brusques, erronés, des milliers de fois par jour. Elle a des tics en tout genre. Dans un centre de vacances où elle anime des ateliers, elle rencontre plusieurs personnes qui vont s’intéresser à son cas, l’encourager, l’agacer, la provoquer, la féliciter, la remercier. Car Julie, sophrologue, a surmonté son handicap et explique à ses compagnons de villégiature sa démarche à partir de la sophrologie, du Reiki, de l’E.F.T, entre autres, avec beaucoup de profondeur et d’humour.
L’auteure, à travers Julie, livre avec authenticité finesse et rigueur le travail qu’elle a mené sur sa conscience, son corps, son esprit, son ego et se met à nu, ayant à coeur de partager tout ce qu’elle a appris dans un soucis de transmission universelle.
Publics :
Tout public
Avis de l’association :
Un must have pour mieux comprendre en tant que parent ce qu’est le SGT dans le quotidien des patients. Et que l’on soit touché directement ou pas par le syndrome, on découvre toute l’importance de travailler sur soi avec rigueur pour mieux se comprendre et pouvoir reprendre le dessus sur ce qui ne nous plaît pas et nous pourri la vie.
Pour l’acheter :
https://www.bod.fr/librairie/haute-en-tics-anne-jamelot-bonnaillie-9782322101191
Les bracassées
Sommaire :
Fleur et Harmonie : les prénoms des deux héroïnes du roman de Marie-Sabine Roger sont, disons… un peu trompeurs. Car Fleur, âgée de 76 ans, est une dame obèse et phobique sociale. Et Harmonie, 26 ans, est atteinte du syndrome de Gilles de la Tourette. En clair, son langage est ordurier et elle ne peut retenir des gestes amples et violents. Bientôt rejointes par une bande de « bras cassés » émouvants et drôles, elles vont nous entraîner dans une série d’aventures.
Ce roman profondément humaniste donne une vision positive de la différence, refusant le regard excluant et prônant la chaleur du collectif. Un « feel good book » réjouissant.
Publics :
Tout public.
Avis de l’association :
Dans ce roman plus rock’n roll que sentimental, la différence est traitée avec toute la force de l’autodérision. Et le récit en style Tourette est très drôle : on rit sans jamais se moquer. Une approche juste et empathique de la maladie comme si l’auteure la connaissait bien, qui sait ?
Pour l’acheter :
https://www.babelio.com/livres/Roger-Les-bracassees/1054879