Encore une belle journée remplie d’émotions et de belles énergies pour cette 5éme édition et la 2éme de l’année ! Sofia NAHI, psychomotricienne, a exposé les techniques psychomotrices adaptées au SGT Comme d’habitude cette rencontre s’est tenue à la ferme des cabanes à Clermont-le-Fort à une trentaine de km de Toulouse. Christelle Chevallier, notre relais toulousain, a […]
Réunion relais du Sud-Ouest du 23 novembre 2024 Lire l’article »
Encore une belle journée remplie d’émotions et de belles énergies pour cette 5ème édition et la 2ème de l’année ! Sofia NAHI, psychomotricienne, a exposé les techniques psychomotrices adaptées au SGT Comme d’habitude cette rencontre s’est tenue à la ferme des cabanes à Clermont-le-Fort à une trentaine de km de Toulouse. Christelle Chevallier, notre relais toulousain, a
Réunion relais du Sud-Ouest du 23 novembre 2024 Lire l’article »
Pour sa seconde édition à Sanary-sur-mer, cette réunion relais PACA était co-animée par Anne Chipot et Sandrine Vieilledent. Heureux de pouvoir échanger, les participants ont décidé de poursuivre les échanges au sein d’un groupe Whatsapp. Un an après une première réussite dans cette région de France un peu éloignée, Anne Chipot nous a permis de renouveler
Réunion Relais Sud Est du 22 juin 2024 Lire l’article »
Une réunion spéciale pour cette 4éme édition des rencontres du relais toulousain ! Le Dr. Christine BREFEL-COURBON neurologue, responsable du centre de compétence SGT de Toulouse, a présenté la mise en place des séances de psychoéducation destinées aux parents La 4ème édition des rencontres du relais toulousain a tenu toutes ses promesses ! Chacun a vécu des
Réunion relais du Sud-Ouest du 25 mai 2024 Lire l’article »
Le 4 mai 2024 a eu lieu notre 3ème réunion relais Grand-Est , après 6 années d’interruption en raison du covid et des indisponibilités des bénévoles. C’est leur volonté de ne pas « laisser tomber » qui a permis à de nouvelles familles d’échanger sur la présence de « Gilles » au sein de leur foyer. Six années avaient
Compte-rendu Réunion Relais du Grand-Est le 4 mai 2024 Lire l’article »
Cette année notre réunion relais IDF a eu lieu samedi 27 avril 2024 à Paris, dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, au 96 rue Didot dans le 14ème. Nous avons eu l’intervention précieuse du Dr Hartmann, neurologue et responsable du centre de référence SGT Paris /IDF avec qui nous avons échangé.Pour cette nouvelle
Compte rendu Réunion Relais IDF du 27 avril 2024 Lire l’article »
Nos deux relais Grand-Est, Sonia et Nicolas, invitent les adhérents de leur région à un moment d’échanges et de partage, le samedi 4 mai 2024 à Norroy-lès-Pont-à-Mousson (54). Ambiance chaleureuse garantie Sonia et Nicolas organisent une réunion des adhérents du Grand-Est Le samedi 4 mai 2024 Salle Lombard, Place de l’église à Norroy-lès-Pont-à-Mousson (54700)
Réunion relais Grand Est Lire l’article »
Cette nouvelle réunion aura lieu le samedi 27 avril 2024 à Paris, dans les locaux de l’Alliance des Maladies Rares, au 96 rue Didot (75014 Paris). Voici le programme provisoire de cette réunion amicale :
Réunion Relais IDF 2024 ! Lire l’article »
Pas moins de 33 personnes pour cette 2nde réunion de l’année organisée par Christelle Chevallier ! Des retrouvailles mais aussi des nouvelles familles, tous ravis de partager ce moment d’échanges privilégié et de découvrir les travaux que Yassine KARFA, ostéopathe, est venu présenter dans le cadre de son mémoire intitulé « Prise en charge ostéopathique
Journée relais toulousain du 18 novembre 2023 Lire l’article »
Pour la deuxième année consécutive, nos adhérents de la région « Grand Ouest » étaient conviés à un temps de partage et d’écoute. Cette seconde réunion à Rennes était organisée cette fois par nos nouveaux relais Erwan Glory et Jean-Michel Fossard. Nous étions de retour à Rennes fin octobre pour une nouvelle réunion relais AFSGT du « Grand
Réunion relais à Rennes le 28 octobre 2023 Lire l’article »
Gros succès pour la réunion relais IDF 2023 avec pas moins de 70 participants! Une journée très dense … et très productive! C’est à L’ICM, à la Pitié Salpêtrière, que se tenait cette année la réunion relais de la région parisienne. Elle a été suivie de notre assemblée générale. Nous avons ainsi accueilli plus 70
Réunion relais Ile de France 2023 Lire l’article »
1ère réunion relais dans le sud-est depuis près de 20 ans grâce à l’initiative de notre nouveau relais PACA, Anne CHIPOT! Et c’est dans le charmant village de Sanary-sur-mer qu’elle s’est tenue. Première réunion relais à Sanary sur mer, organisée par Anne Chipot dans un agréable centre municipal de Sanary sur mer par un temps
Réunion relais à Sanary-sur-mer (Var) le 27 mai 2023 Lire l’article »
Agnès ROMARIN, relais régional de longue date et et Naïs DELHUMEAU, nouveau relais, ont coorganisé cette réunion à laquelle a participé en distanciel le Dr. Marie FARMER, neuropédiatre à Nîmes. Témoignages, échanges de bonnes pratiques, conseils, soutien dans une ambiance chaleureuse. Un an après notre dernière Assemblée Générale à Montpellier, la proche petite commune de
Réunion relais à Gigean (près de Montpellier) le 13 mai 2023 Lire l’article »
Retour sur la réunion organisée par Christelle CHEVALLIER, relais Occitanie-Ouest, en présence du Dr. Christine BREFEL-COURBON, Neurologue au centre de compétence SGT de Toulouse. Une quinzaine d’adultes et une dizaine d’enfants se sont retrouvés dans ce cadre bucolique. Deuxième réunion relais parfaitement bien organisée par Christelle Chevallier à « La Ferme des Cabanes » de
Réunion relais près de Toulouse le 14 janvier 2023 Lire l’article »
Première réunion du relai AFSGT en Région Parisienne après une longue interruption de trois ans due à la pandémie Covid.
Retour sur la réunion relais Ile de France du 27 mars 2022… Lire l’article »
Pour cette première en Martinique, notre nouveau relais Florence HAYOT, a fait preuve d’une organisation hors pair et d’un sens de la communication digne d’un professionnel du marketing.
Rétrospective de la journée de sensibilisation et d’appel aux dons en Martinique Lire l’article »
Nous avons été une trentaine à nous réunir le samedi 18 mai à la Pitié-Salpêtrière pour la réunion du relais de la région parisienne. Après un apéro déjeunatoire nous avons passé le reste de l’après-midi à partager nos expériences de parents mais aussi pour certains, de personnes vivant avec le syndrome. Et cette année, sous
Le 18 mai c’était la réunion du relais Ile-de-France Lire l’article »
Le samedi 6 avril 2019 nous nous sommes réunis pour notre assemblée générale à l’hôpital Pellegrin de Bordeaux (Centre Hospitalier Universitaire). Nous y étions accueillis par l’équipe du Centre de Compétences Maladie Rare « Syndrome Gilles de la Tourette », unité dirigée par le Professeur Pierre Burbaud. Je remercie notre relai local animé par les bénévoles Florence
Compte-rendu Assemblée Générale 2019 Lire l’article »
Le samedi 29 septembre dernier, sous un soleil magnifique au cœur de la Xaintrie Blanche avait lieu notre seconde journée dédiée aux maladies rares et orphelines. Ce fut un énorme succès avec le matin une randonnée qui a rassemblé 70 marcheurs & une vingtaine de cyclistes. Le colloque sur l’autisme a eu moins de personnes
2eme journée des maladies rares & orphelines du Massif Central à Auriac en Corrèze Lire l’article »
La première réunion du nouveau relais des Hauts de France s’est tenue avec succès samedi 13 octobre à l’initiative de Jacqueline Lenoir qui s’est portée volontaire pour devenir « Relais de l’AFSGT » après avoir participé, l’année dernière, au « Raid des Alizées » en portant les couleurs de l’AFSGT. Le cadre du parc d’Olhain, à proximité de Béthune,
C’était la première réunion du nouveau relais Hauts de France le 13 octobre Lire l’article »
