Comme la plupart d’entre vous le savent, notre AG 2014 avait lieu samedi 21 juin de 13h30 à 18h environ dans le bâtiment Pinel de la Pitié-Salpétrière. Un lieu qui n’est pas anodin puisqu’il héberge le Centre de Référence du SGT en France mais aussi parce que c’est ici, en 1885, que Georges Gilles de la Tourette publiera un rapport sur neuf patients atteints de tics physiques et sonores et donnera ainsi son nom à cette maladie handicapante.
Le compte-rendu de cette AG sera très bientôt disponible mais d’ici là nous voulions partager avec vous quelques moments forts de cette journée, en images.
Tout d’abord il a fallu préparer la salle et ça n’a pas été une mission très facile avec un code erroné pour ouvrir la porte, un câble pour le son à aller récupérer en urgence et un peu de tests à réaliser pour être certain que tout est bon pour l’AG. La vache à l’écran, ça c’est du fond d’écran 😉
Essai photo avec notre Président sortant, François Lefebvre et le candidat à la tête du triumvirat, Jean-François Mittaine.
Et après la course pour tout préparer, nous avions encore une réunion du comité pour traiter des sujets importants en cours, accueillir deux nouvelles personnes, bénévoles pour le comité et pour la création d’un relais (bienvenue à Nadège et Karine !) et tout ça sur les chapeaux de roues car l’heure tourne.
La fin de la réunion du comité a été l’occasion d’offrir un cadeau de fin de mandat à François pour marquer le coup. Rien de très extraordinaire mais quand même… 😉
Et oui et ce n’est pas une pâle imitation mais la copie d’une photo véritable de François à la pêche et le dessin est un original réalisé par notre ami Chance Raspberry, SGT américain et dessinateur dans l’équipe qui réalise cette série de dessins animés.
Puis on s’est dit qu’il faisait meilleur dehors et hop, une petite photo de groupe « comité » avant de déjeuner sur la pelouse.
A peine fini de manger que nos premiers participants arrivaient. Allez, ni une ni deux, il faut s’en occuper !
L’AG c’est avant tout un moment privilégié pour échanger de vive voix avant et après la réunion. Et quand il faut beau ça devient vraiment un pur moment de plaisir !
N’est-ce pas François ?
Et Karine et Olivier.
Allez il faut entrer, l’AG va commencer !
Et voilà l’AG qui démarre.
Christian Fisch nous présente le bilan financier de l’année 2013.
Agnès nous présente le travail d’accompagnement qu’elle pilote à travers les Groupes de Parole qui fonctionnent bien sur Paris et apporte une aide précieuse aux familles qui les expérimentent.
Un moment très intéressant puisque le Dr Andreas Hartmann, neurologue et responsable du Centre de Référence National du SGT, explique où la recherche en est sur le SGT. Passionnant !
Présentation de la nouvelle présidence de l’AFSGT par Jean-François Mittaine. L’idée est simple : une présidence collégiale appelée « Triumvirat », permettant aux volontaires pour la présidence de ne pas être seul à piloter mais au contraire pouvoir s’appuyer sur deux vice-présidents et ce, pour une durée de deux ans à la présidence et quatre ans en tant que vice-président. Ajoutons aussi que cette approche était la meilleure solution trouvée pour permettre à François de mettre fin à son mandat après sept années présidées avec grand succès !
Le triumvirat de l’AFSGT est ainsi composé de Jean-François Mittaine qui est le nouveau président pour la période 2014 à 2016, de Stéphane Fantini qui sera le président de 2016 à 2018 et d’Olivier Maréchal qui sera le président de 2018 à 2020. Les trois personnes étant issues du comité de l’association.
Ce travail d’équipe ne sera pas toujours simple car des désaccords peuvent survenir mais n’oublions pas que le triumvirat est accompagné des membres du comité et tous ensemble forment une équipe soudée dont l’objectif est de pérenniser tous les acquis de l’association depuis 1997 et de développer ses missions pour ne jamais cesser d’améliorer la vie de nos « Tourette » : continuer de financer la recherche, développer l’aide apportée aux patients ainsi que faire mieux connaître la maladie partout où cela est encore nécessaire (médecins généralistes, écoles, instances gouvernementales, médias, etc.).
Olivier Maréchal se présente. Quant à Stéphane Fantini il ne pourra malheureusement pas être présent faute de train pour venir de Grenoble à Paris, mais il nous suivra en quasi temps réel grâce aux réseaux sociaux.
Plusieurs membres de l’agence de production audiovisuelle « Tout le monde aime les pingouins » étaient venus nous présenter leur travail mais chut ! C’est une surprise pour le reste du monde 😉
Notre AG 2014 s’est terminée par l’incontournable verre de l’amitié pendant lequel tout le monde échange dans une ambiance décontractée et bon enfant.
Alors, vivement l’AG 2015 ?
N’attendons pas un an pour nous revoir et échanger. D’ici là venez sur nos réseaux sociaux et à nos réunions « Relais » un peu partout en France.
A très bientôt !
