Trouver de l’aide
MDPH, école et droits
Le syndrome peut ouvrir droit à des aides et à des aménagements. Voici les principaux dispositifs, et comment l’AFSGT peut vous aider à les obtenir.
Sur cette page
À l’école : quel dispositif ?
| Dispositif | À quoi ça sert | Qui le met en place |
|---|---|---|
| PAI (projet d’accueil individualisé) | Organiser un traitement ou des soins pendant le temps scolaire | Le médecin scolaire, à la demande de la famille |
| PAP (plan d’accompagnement personnalisé) | Aménagements pédagogiques sans passer par la MDPH : place en classe, pauses, supports adaptés | L’équipe éducative, sur avis du médecin scolaire |
| PPS (projet personnalisé de scolarisation) | Aménagements plus importants : accompagnant (AESH), matériel, orientation | La MDPH |
| Aménagements d’examens | Tiers-temps, salle à part, secrétaire | Demande auprès du médecin désigné par la MDPH, avant chaque examen |
Dans tous les cas, informer l’enseignant et l’équipe éducative change beaucoup de choses. La page Enseignants propose des fiches prêtes à transmettre.
Le dossier MDPH
La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) évalue les répercussions du syndrome sur la vie quotidienne. Elle peut accorder :
- l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) et ses compléments ;
- un PPS avec, si besoin, un accompagnant (AESH) ;
- pour les adultes, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et l’allocation aux adultes handicapés (AAH).
Le point clé est le projet de vie : décrivez concrètement une journée type, la fatigue, les crises, les difficultés scolaires ou sociales. Un dossier qui reste général est souvent sous-évalué.
L’AFSGT vous aide à monter votre dossier
Depuis 2025, un bénévole accompagne les adhérents, parents et jeunes adultes, par téléphone : pièces à fournir, rédaction du projet de vie, et jusqu’au dépôt si nécessaire.