Un guide numérique d’aide au remplissage du dossier MDPH pour les Maladies rares du système nerveux central est désormais disponible. Il a été réalisé par notre filière de santé BRAIN TEAM avec la collaboration des associations de patients, dont l’AFSGT, des professionnels des CRMR/CCMR et des MDPH. Il a été conçu pour vous accompagner.
Remplir un dossier MDPH peut être difficile pour les personnes atteintes d’une maladie rare du système nerveux central et pour leurs proches. Pourtant, ce dossier est très important pour obtenir certains droits et aides.
Le guide d’aide au remplissage permet de mieux comprendre les différentes étapes du dossier. Il propose des conseils simples et des exemples concrets de textes pour aider à expliquer l’impact de la maladie sur la vie quotidienne.
Des recommandations d’experts sont également mises en avant pour aider à bien remplir le dossier et à présenter clairement les besoins.
Ce guide est actuellement en cours d’expérimentation et nous vous invitons à nous faire part de coquilles à permanence@france-tourette.org
N’hésitez pas aussi à contribuer à l’implémentation de nouveaux modèles de projet sur la vie quotidienne ou sur la vie scolaire et nous partager votre écrit qui sera anonymisé et mis en ligne en fonction de la pathologie
Lien vers le Guide remplissage dossier MDPH