EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 765 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays. Nous sommes le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.
EURORDIS cherche à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe, en défendant leurs intérêts à l’échelon européen, en soutenant la recherche et le développement des médicaments, en mettant en réseau des groupes de malades, en menant des campagnes de sensibilisation et d’autres actions destinées à combattre l’impact des maladies rares sur la vie des patients et de leur famille.
Vous avez deux façons de participer d’ici le 26 Octobre :
2. Vous pouvez aussi participer en tant que représentant de patient! Vous nous aiderez ainsi à identifier les priorités dans le domaine de la recherche sur les maladies rares: ow.ly/jDu330eFt7B.
Nous pensons que les résultats de ce sondage peuvent véritablement contribuer à changer les choses pour la communauté des maladies rares dans ce domaine.
Merci beaucoup pour votre participation!
Sandra Courbier, responsable Rare Barometer
