Samedi 10 septembre a eu lieu la première rencontre du nouveau relais Bretagne de notre association.
Une dizaine de familles venant de la Bretagne et des Pays de la Loire se sont retrouvées pour discuter, se soutenir et échanger des conseils.
Des associations locales se sont mobilisées pour faire découvrir le Viet-vo-dao, la boxe et le judo aux jeunes atteints du syndrome. Stéphane Viseux, sophrologue à Vitré, est aussi intervenu pendant une heure.
« C’est grâce à ces moments d’échanges entre malades que nous trouvons la force de combattre pour que le SGT soit mieux compris », considère Aurélie Davenel, responsable du relais.
Olivier Maréchal, vice-président de l’AFSGT, a annoncé lors de cette rencontre une prochaine étape importante pour l’association : l’obtention de l’agrément « Education Nationale » pour permettre de faciliter les interventions dans les établissements scolaires ainsi qu’auprès des académies pour former les personnels médicaux, d’enseignement et d’encadrement.