La réunion du relais «Sud» s’est déroulée le dimanche 19 avril 2015 à Montpellier. Des adhérents sont venus de Montpellier, de Millau, de Perpignan, de Marseille, de Toulouse, d’Albi et même de Corrèze … nous étions 21. Le binôme organisateur, Agnès Romarin et Anne-Marie Cartayrade avait préparé une succulente paëlla. Notre président Jean-François Mittaine a pu présenter les activités de l’association et animer nos échanges. Par un tour de table très vivant, chacun a pu ainsi exprimer son parcours, ses difficultés, ses questions et retrouver chez les autres ses préoccupations : effet miroir parfois réconfortant mais aussi parfois douloureux.
5 patients étaient présents. L’un d’eux se passionne pour les tours de magie depuis quelques années et c’est stupéfiant de voir sa dextérité à manier les cartes, lui, un Tourette ! Un autre a apporté son témoignage : il a mentionné son expérience actuelle d’hypno-thérapie et tous les bienfaits que lui apportent les arts martiaux. Une fois de plus, nous avons encore eu des témoignages de parents sur les difficultés de diagnostic de leur enfant et leur douloureuse errance avant de trouver la bonne prise en charge. Le chemin est encore long … surtout si c’est un chemin vicinal.
Par manque de temps, la présentation, par Agnès, d’une étude sur la possibilité d’embaucher une aide à domicile, n’a pu, à regret, être faite. Elle tient ce document à la disposition de ceux qui le désirent. Anne-Marie a rendu compte, brièvement, de tous les contacts téléphoniques qu’elle a eus avec de nombreux adhérents de la région, anciens ou nouveaux. Ils sont nombreux à l’avoir remerciée, pour tout ce que leur apporte notre association.
Agathe Roubertie, notre interlocutrice habituelle du CHU de Montpellier, n’a pas se joindre à nous car elle était d’astreinte ce dimanche-là.
Cette rencontre a permis d’évoquer certaines pistes de réflexion :
- La protection et la défense juridique de nos Tourette et de leur famille. Le cas récent à Montpellier de problèmes de voisinage, en est un des exemples possibles. Il en est de même pour la coprolalie dans la vie sociale, etc.
- Une mise en place d’un réseau de relais bien répartis dans nos régions et fonctionnant si possible en duos.
- Afin d’avoir des listings d’adhérents à jour, les adhérents doivent veiller à signaler tous les changements d’adresses, de numéros de téléphones et adresses mail. Ils peuvent le faire auprès d’Anne-Marie Cartayrade ou bien via le site Internet de l’association en utilisant le formulaire de contact.
- Plusieurs participants font part de leur intérêt pour les échanges via le réseau social Facebook.
Avant notre séparation et dans l’attente de notre prochaine rencontre, notre après-midi s’est terminée par l’extraordinaire démonstration de magie de notre ami Kévin.
Chacun est reparti, « regonflé », vers ses soucis mais ravi d’avoir pu partager avec des patients et leurs familles… Merci à vous tous ! Anne-Marie & Jean-Louis Cartayrade, Agnès Romarin en charge du relais « sud », région de Montpellier.
