Après plusieurs années passées au sein du Centre de Compétences SGT du CHU de Bordeaux, Annie Mac Leod, psychologue, a terminé sa mission ce vendredi 11 décembre. L’AFSGT, grâce à ses bénévoles Florence Pierrot et Nathalie Servat du relais aquitain, était présente au pot de départ d’Annie organisé au CHU. Nous pouvons dire qu’Annie Mac […]
Annie Mac Leod quitte le Centre de Compétences SGT du CHU de Bordeaux Lire l’article »
Notre association, grâce au travail des bénévoles de son relais aquitain, Florence et Nathalie, a depuis fin 2015 un service d’assistance juridique connaissant le syndrome et en mesure d’intervenir rapidement sur les cas difficiles, partout en France. Notre objectif : éviter la judiciarisation du conflit à tout prix ! Pour accéder à ce service, vous
Nouveau : soutien juridique pour nos adhérents ! Lire l’article »
A l’AFSGT, nous croyons en la puissance du réseau. Si chacun d’entre nous relaye notre appel de dons 2015 à 10 de ses proches, ce sont 700 donateurs potentiels que nous touchons. Et si chacun d’eux le relaie à son tour… les donateurs deviennent 7.000. Avec un don moyen 20€, ce serait donc au total… 140.000€ euros qui
Nos meilleurs ambassadeurs de dons… c’est vous Lire l’article »
David Aldridge est américain, il est né en 1959 et a été diagnostiqué SGT à l’âge de 20 ans alors que les premières manifestations du Syndrome sont apparues vers l’âge de 6 ans. Ce qui l’a sauvé comme il aime le dire, c’est la musique et plus particulièrement la batterie. David a pendant longtemps était
Musico-thérapie avec une batterie Lire l’article »
Dans la grande bataille livrée chaque jour contre les tics, nous vous proposons un sport qui pourrait s’avérer un précieux allié : le Kendo. Un entraînement physique, de la générosité et un engagement total dans votre gestion des tics : ça vous tente ? Si la réponse est oui, laissez-vous guider par nos ateliers-découverte du
Une piste pour la gestion des tics : le Kendo Lire l’article »
Tout est extraordinaire dans cette maladie. De graves auteurs ont douté de son existence, d’autres l’ont crue simulée, quelques-uns l’ont réputée surnaturelle Etienne-Michel Bouteille (1810) Pourquoi faire un don pour l’AFSGT ? Pour nous permettre de soutenir plus efficacement nos adhérents affectés par le Syndrome de Gilles de la Tourette et permettre à leurs familles
Lancement officiel de notre campagne de dons 2015 Lire l’article »
Nous aimons beaucoup à l’AFSGT, trouver des super héros, en France ou ailleurs, qui ont réussi à réaliser leurs rêves malgré le handicap et le regard des autres. Nous allons vous présenter aujourd’hui l’acteur américain Dash Mihok. Dash est né le 24 mai 1974 à New-York. Il est le fils des acteurs Andréa Mihok (née
Dash Mihok, super héros qui vit avec le Syndrome de Gilles de la Tourette Lire l’article »
SVP effets indésirables, un nouveau service lancé par Maladies Rares Info Services Maladies Rares Info Services, le service d’information et de soutien dédié aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, a lancé le 8 septembre SVP effets indésirables, un service proposant informations et conseils aux usagers d’un médicament pris pour une maladie rare qui souhaitent déclarer des effets indésirables. Depuis
SVP effets indésirables Lire l’article »
C’est avec une grande tristesse que nous apprenons en ce dimanche 30 août 2015 le décès à l’âge de 82 ans et à la suite d’une longue maladie, du Docteur Oliver Sacks. Pour ceux qui ne le savent pas, Oliver Sacks a grandement contribué à mieux faire connaitre le SGT ainsi que l’autisme à travers
La lutte contre le SGT perd l’un de ses experts Lire l’article »
Chaque année quelques lycéens travaillent sur le thème du Syndrome de Gilles de la Tourette dans le cadre de leurs TPE (Travaux Personnels Encadrés) en classe de première. Dans une grande majorité des cas, ces étudiants se tournent vers notre association pour trouver des sources d’informations fiables et recevoir un avis de qualité tout au long de
Quand trois lycéennes présentent le SGT dans le cadre des TPE Lire l’article »
Le CHU de Clermont-Ferrand lance une étude nationale pour mesurer la qualité de vie chez les personnes vivant avec le SGT et ayant 12 ans et plus. Cette étude, en partie financée par notre association, se fait via un questionnaire d’évaluation appelé GTS-QOL qui sera envoyé aux volontaires par l’équipe du Professeur Isabelle Jalenques du
Etude en cours sur la qualité de vie chez les SGT de 12 ans et plus Lire l’article »
Le 12 Avril a eu lieu notre première réunion « Région Paris-Ouest / Normandie / Bretagne » par un magnifique temps ensoleillé, dans la commune de Champhol près de Chartres (tous nos remerciements à la Mairie de Champhol qui nous a gracieusement prêté cette salle). Nous avons passé une très bonne journée, remplie d’échanges très
Le Relais Parisien de l’AFSGT a réuni une quarantaine de participants, soit 21 familles lors de son traditionnel déjeuner, qui a eu lieu cette année dimanche 29 mars dans une salle que nous avait aimablement prêté le centre de référence de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. La majorité des familles était donc de la région parisienne mais
Retour sur la réunion du relais « Paris » du 29 mars 2015 Lire l’article »
La réunion du relais «Sud» s’est déroulée le dimanche 19 avril 2015 à Montpellier. Des adhérents sont venus de Montpellier, de Millau, de Perpignan, de Marseille, de Toulouse, d’Albi et même de Corrèze … nous étions 21. Le binôme organisateur, Agnès Romarin et Anne-Marie Cartayrade avait préparé une succulente paëlla. Notre président Jean-François Mittaine a
Retour sur la réunion du relais « sud » à Montpellier le 19 avril 2015 Lire l’article »
Cette deuxième réunion dans le Bassin d’Arcachon a eu encore un franc succès : 40 adultes et 22 enfants dont 6 nouveaux adhérents. Les familles étaient très satisfaites de notre rencontre l’année précédente car elles se sont inscrites rapidement par retour d’e-mail et nous n’avons pas eu besoin de faire de suivi téléphonique. 22 enfants encadrés
Retour sur la réunion relais « aquitaine » à Salle (bassin d’Arcachon) le 11 avril Lire l’article »
Déjà trois belles réunions relais organisées depuis le 29 mars, avec une à Paris (Pitié-Salpétrière), une seconde dans la région de Bordeaux le samedi 11 avril et la troisième à coté de Chartres le dimanche 12 avril. Ces réunions sont des moments privilégiés pour les parents, mais aussi les enfants, pour échanger, apprendre, partager tout
Reprise de nos réunions relais en ce printemps 2015 Lire l’article »
Vous vous souvenez ces tirages au sort organisés par l’équipe du Point de Croix Rousse à Lyon l’année dernière pour gagner de magnifiques plaids brodés par une équipe de bénévoles ? Et bien Sabine PASCAL, membre du comité de l’AFSGT est venue à Paris remettre à Christian FISCH, trésorier et Stéphane FANTINI, vice-président, un chèque
Don de 2 000 € par le magasin Le Point de Croix Rousse à Lyon Lire l’article »
Les 11 et 12 octobre derniers, l’association Les Chorégies languedociennes organisaient leurs XIXes rencontres de chorales à Lattes et Palavas (Montpellier). Cette association s’est donnée pour objectif de recueillir des fonds pour une cause liée au handicap. Cette année, à ma demande, c’est l’AFSGT qui avait été choisie. Tout avait bien commencé le samedi après-midi
Singing in the rain ou comment la solidarité peut défier les intempéries ! Lire l’article »
Ça y est nous avons tourné la page de 2014 et commencé une nouvelle année pour notre association. Le bilan des dons est mitigé puisque nous ne terminons qu’à 70 % de nos objectifs. Nous pouvons regarder la moitié pleine du verre et se dire que ce n’est pas si mal que ça vu le
Bilan de la campagne de dons 2014 : Merci à tous ! Lire l’article »
Nous sommes aux deux tiers de notre objectif pour l’année qui se termine dans trois jours. N’oubliez pas que sans vous rien n’est possible ! Au delà des heures de bénévolats, il nous faut des fonds pour financer la recherche, sans votre argent, rien ne se fera pour améliorer le quotidien de nos enfants et
Campagne de dons 2014 : situation au 28 décembre Lire l’article »
