Agnès ROMARIN, relais régional de longue date et et Naïs DELHUMEAU, nouveau relais, ont coorganisé cette réunion à laquelle a participé en distanciel le Dr. Marie FARMER, neuropédiatre à Nîmes. Témoignages, échanges de bonnes pratiques, conseils, soutien dans une ambiance chaleureuse.
Un an après notre dernière Assemblée Générale à Montpellier, la proche petite commune de Gigean accueillait notre relais pour une réunion coorganisée par Agnès Romarin et Naïs Delhumeau.
Une vingtaine de personnes se sont retrouvées dans la salle des « Seniors » de la ville, autour d’un pot d’accueil suivi par un déjeuner partagé largement pourvu par les familles. Cette rencontre, la première pour la majorité des familles et dont une avait adhéré la veille, a permis des échanges agréables et instructifs. Quelques-unes des familles se connaissaient déjà pour avoir participé au « séjour » de l’été dernier. Outre la présence de Jean-François Mittaine qui animait les échanges, on notait la présence de Catherine Bradefer, membre du comité, et d’Olivier Maréchal, notre ancien président, tous deux adhérents de la région. Après un tour de table de présentation individuelle, la conversation a été bien entendu centrée sur les aspects de nos vies autour du syndrome de Gilles de la Tourette avec ses difficultés mais aussi avec ses aspects positifs. En milieu d’après-midi, grâce à une liaison « zoom », nous avons été rejoints par le docteur Marie Farmer, la neuropédiatre qui suit le fils de Naïs et qui connait particulièrement bien le SGT. Elle nous a parlé de sa vision de cette maladie (qu’elle reconnait comme pas si rare) mais qu’elle a très vite liée à des troubles associés, en insistant en particulier sur l’anxiété qui, dans bien des cas devient un trouble dominant pas forcément bien compris. Tout en reconnaissant que l’ensemble des troubles neurologiques autour du SGT devrait normalement être illustré par une représentation d’imagerie cérébrale plus conforme à la réalité organique, elle estime que l’image du « soleil » reste très parlante pour des non-initiés et permet d’illustrer la complexité du SGT. Puis suite à plusieurs questions, elle a rebondi sur le thème des thérapies non médicamenteuses qui, au vu des enquêtes réalisées, semblent donner de bons résultats. Sous bien des aspects, elle trouve que les approches canadiennes avec lesquelles elle est en relation sont intéressantes et performantes. Enfin, répondant à une question, elle dit être disponible pour éventuellement recevoir d’autres patients SGT qui se rapprocheraient d’elle via une orientation pédiatrique.
Après cette visite « distancielle » du docteur Farmer, Jean-François Mittaine a présenté un petit PowerPoint sur les activités de l’Association, notamment avec des photos concernant les réunions relais précédentes et le « séjour » de l’été dernier.
MERCI docteur Farmer d’avoir accepté de nous rejoindre afin de répondre à nos nombreuses questions. Merci aussi à Naïs et à son compagnon Jonathan ainsi qu’à ses parents, Nadine et François, qui ont activement participé à l’organisation de cette première réunion. Enfin un grand merci à Monsieur Marcel Stoecklin, maire de Gigean et à Monsieur Jean-Claude Baptiste, président des Seniors de Gigean » pour nous avoir aimablement autorisés à utiliser gracieusement leur accueillante salle de réunion.
