Pour la 4ème année, le soleil et la bonne humeur ont encore une fois accompagné notre réunion relais, édition 2017. Nous tenons à remercier tous les adhérents pour leur présence, ce qui contribue à la réussite de cette journée.
Nous nous sommes réunis sur le même site que les autres années, au Centre des Eclaireurs de Gascogne à Salles car cet endroit fait l’unanimité auprès des adhérents. Nous avons pu compter sur la présence d’une soixantaine de personnes donc une dizaine de plus que l’année précédente.
L’accueil s’est fait tout naturellement, certaines familles étaient heureuses de se retrouver et d’autres de faire connaissance.
L’échange s’est poursuivi autour du repas, cette année barbecue préparé par nos maris.
Les enfants pris en charge, nous étions disponibles pour démarrer la réunion.
Programme intéressant : rencontre avec l’équipe du CHU de Bordeaux dédiée au SGT avec Charlotte Granero, psychologue de la santé, Sophie Pradier neuropsychologue et Anne-Cécile Grange infirmière, responsables du programme d’ « Education thérapeutique pour les parents et leurs enfants/adolescents atteints du SGT avec ou sans TDAH », toutes les trois très motivées pour suivre les cas SGT pris en charge par le Centre de Compétence SGT du groupe hospitalier Pellegrin à Bordeaux.
Ces trois jeunes femmes reprennent les fonctions qu’avait Annie MacLeod auxquelles s’est rajouté le programme d’éducation thérapeutique. En fait ce programme a été mis en place par les Pr Burbaud et Pr Bouvard, suite à de nombreux échanges avec notre relais « Nouvelle-Aquitaine ».
Jean-François Mittaine, vice-président de l’AFSGT, a eu l’occasion de parler de l’association en rappelant les points évoqués lors des « 20 ans » : L’avenir se décline en 4 points
- l’association est maintenant de plein pied dans le 21ème siècle notamment grâce à une amélioration de notre site web et un travail beaucoup plus opérationnel sur internet,
- le comité et les relais restent les forces vives de l’association et nous y avons vu de nouveaux visages et de nouvelles compétences,
- nos relations avec le Centre de Référence et les différents Centres de Compétence sont nombreuses et nous incitent à maintenir notre effort de financement de la recherche,
- Les adhérents SGT, enfants et adultes, restent au centre de nos préoccupations et nous poussent à innover dans les prestations que nous sommes amenés à proposer. Le séjour d’été «Tous au camping !» initié en 2016 en est un exemple frappant.
Puis à notre tour (NdR : Nathalie et Florence), nous sommes intervenues pour insister sur l’importance de la mise en place du dossier MDPH afin d’avoir le plus vite possible une reconnaissance handicap pour faciliter l’intégration en milieu scolaire et autres prises en charge. Nous avons aussi rappelé que pour un premier rendez-vous au Centre de Compétences SGT, la famille doit arriver avec le courrier d’un médecin.
Nous avons abordé le sujet de l’orientation scolaire de nos enfants. Il faut essayer de maintenir au maximum la scolarité en milieu ordinaire moyennant des aménagements et accompagnements (L’AVS par exemple) d’où l’importance de constituer un dossier MDPH le plus tôt possible (bien sûr une fois le diagnostic établi). Il est important de demander un avis aux spécialistes du SGT pour savoir si l’enfant est capable ou non de poursuivre un parcours en milieu ordinaire. En effet il est malheureusement encore fréquent de rencontrer des familles dont l’orientation proposée pour leur enfant n’était pas adaptée au potentiel cognitif et comportemental de ce dernier. Enfant dirigé vers un ITEP ou une ULIS. Avec la désagréable sensation d’avoir eu parfois à faire à une équipe scolaire qui souhaitait plutôt se débarrer du « problème ». L’association lutte contre ce type de discrimination dès qu’elle le peut.
De ce fait, il est important d’être suivi régulièrement par le Centre de Compétence, d’autant plus qu’à ce jour, la nouvelle équipe du Professeur Burbaud met en place différentes prises en charge pour permettre aux enfants et aux familles un meilleur accompagnement et soutien : consultations pluridisciplinaires, pratique des TCC, ateliers thérapeutiques, et interventions de la psychologue aux réunions de projets d’aménagements scolaires.
La réunion s’est terminée vers 18h00.
Nous remercions Monsieur Cyril LAFON, ostréiculteur à Gujan Mestras, qui nous a offert gracieusement les huîtres ; la société DURFORT pour le prix avantageux et la qualité de ses brochettes, chipolatas et chorizo et enfin toujours de rigueur, le fameux plateau de fromage !
Nous tenons à remercier particulièrement nos intervenantes, Melle Charlotte GRANERO, psychologue de la santé, Mme Anne-Cécile GRANGE, infirmière, et enfin Melle Sophie PRADIER, neuropsychologue, toutes trois faisant partie du Centre de Compétences SGT du CHU de Bordeaux, service du Professeur BURBAUD. Elles se sont déplacées bénévolement pour vous rencontrer et répondre à vos questions.
Des remerciements aussi auprès de Mme SUMIK, chargée du handicap à la Mairie de Salles, présente pour cette journée avec son mari ainsi que leur fils. Grâce à son soutien, le Maire de Salles nous attribue une subvention de 250 euros, ce qui nous permet de payer la location du lieu ainsi que les animateurs. Nous sommes très reconnaissantes envers le Maire car il existe une multitude d’associations, et pourtant malgré la rareté des malades SGT et la méconnaissance de cette maladie, il prend en considération depuis des années notre problématique.
Enfin, nous remercions Jean-François Mittaine de sa présence chaleureuse réitérée chaque année ainsi que de ses précieux conseils.
Pour finir, Madame Annie Macleod regrettait de ne pas pouvoir être avec nous pour revoir les enfants et les familles dont elle s’occupait mais elle espère être présente l’année prochaine.
Florence et moi-même restons à votre disposition et bien sûr n’hésitez pas à nous contacter pour plus de renseignements ou simplement pour parler.
Nathalie SERVAT et Florence PIERROT
Relais Nouvelle Aquitaine (région de Bordeaux / Arcachon)
