Une fois le diagnostic établi – votre enfant ou vous-même êtes atteint du SGT – vous reportez tous vos espoirs sur le médecin, et c’est parfaitement normal et légitime.
De plus en plus souvent, vous pouvez accéder à un des rares spécialistes français de la maladie, même si un certain temps peut encore s’écouler entre la prise de rendez-vous et la consultation.
Mais il n’en a pas toujours été ainsi, et le SGT est encore insuffisamment reconnu, pris en compte et considéré comme une maladie handicapante par le corps médical, l’éducation nationale et les administrations.
Le SGT est une maladie rare, qui ne mobilisera jamais autant d’efforts publics et privés que les maladies plus répandues comme le cancer par exemple.
Pour que votre situation s’améliore :
A court et moyen terme, vous avez certainement besoin d’apprendre à vivre le mieux possible avec le SGT, et pour cela, vous ne pouvez pas compter que sur votre médecin. Ceux sont l’aide, le réconfort, les conseils des parents et des malades qui ont l’expérience de la maladie qui vous apporteront le plus.
Pour le SGT, en France, c’est simple, il n’existe qu’une seule structure où rencontrer ces gens : l’AFSGT, ses relais en régions et ses réseaux sociaux sur Internet.
A long terme, si la médecine s’intéresse au SGT, on peut espérer que la connaissance de la maladie aboutira à des traitements plus efficaces et plus spécifiques. Pour cela, une seule voie possible : susciter des travaux de recherche. C’est à la portée d’une association comme l’AFSGT, qui est membre du conseil scientifique du Centre de Référence SGT à la Pitié-Salpétrière et qui finance certains travaux de recherche en fonction des collectes de dons organisées depuis 1997. A ce jour c’est plus d’un demi-million d’euros que nous avons investi avec vos dons dans les projets de recherche liés au syndrome.
Sur le long terme également, il faut arriver à ce que l’administration française et le système éducatif comprennent ce qu’est le SGT, le fasse rentrer dans leurs classifications, leurs listes, leurs documents, afin de faciliter l’insertion scolaire, sociale et professionnelle des malades. Pour faire pression sur le système, seule une association forte de nombreux membres, collaborant déjà avec la médecine et avec d’autres associations de maladies rares, est efficace et crédible.
Enfin peut-être qu’un jour vous aurez besoin de soutien, dans une situation difficile qui pourrait vous sembler insurmontable. C’est là que vous trouverez écoute, réconfort et expertise, y-compris juridique, si besoin était.
Vous avez besoin, nous avons besoin que l’AFSGT rassemble tous les gens comme vous, afin d’atteindre ces buts. Et nous avons donc grand besoin de votre soutien !
Des moyens pour faire vivre l’association…
L’AFSGT utilise des outils relationnels (email, site Internet, mailings, accueil téléphonique, déplacements des responsables etc) pour les malades et leurs familles, comme pour le public. Elle cherche à apporter un soutien aux nombreux enfants déscolarisés. Et c’est pour développer ces moyens et actions indispensables qu’elle a besoin de votre aide.
Votre aide…
Votre aide financière, bien sûr, car elle est indispensable au fonctionnement même d’une Association dont les membres sont bénévoles. Les cotisations annuelles et surtout les dons sont les seules et uniques rentrées d’argent. N’oubliez pas que votre cotisation annuelle AFSGT est déductible de votre impôt sur le revenu.
Votre aide morale également, en vous informant régulièrement, en faisant connaître autour de vous la maladie, en en parlant à votre médecin…
Votre aide pratique, enfin: nous avons besoin de personnes qui relaient l’AFSGT aux quatre coins de la France, ou bien qui sont prêtes à consacrer un peu de leur temps à diverses taches.