Vous vous posez des questions, vous pensez que votre enfant pourrait avoir le SGT ?

Appelez-nous et parlons-en. Nous ne sommes pas médecins mais pour beaucoup d’entre nous, des parents « experts » ou des patients adultes qui avons grandi avec le syndrome. Nous pourrons vous orienter vers un médecin spécialiste afin que celui-ci confirme (ou infirme !) votre premier diagnostic.

Le diagnostic a été fait, votre enfant est atteint du SGT ?

Découvrez cette brochure destinée aux parents pour mieux comprendre etvivre avec un enfant atteint du syndrome :

NE DESESPEREZ PAS !

Certes la maladie est dérangeante, il est impossible de l’ignorer, elle perturbe la vie familiale et sociale… mais votre enfant a toutes ses capacités intellectuelles, il est intelligent, sensible, fatigant aussi… mais tellement attachant !
Votre rôle principal sera, en-dehors du parcours médical que nous nous efforcerons de vous faciliter, de le soutenir, le valoriser, et l’aider à grandir en gardant ou en retrouvant confiance en lui.
Selon l’âge de l’enfant, les manifestations du SGT , les problèmes rencontrés et les solutions à leur apporter varient. Les choses sont également très différentes selon que votre enfant a un « pur » SGT (il a des tics) ou un SGT accompagné de troubles associés (TOCs, hyperactivité, troubles de l’attention…)

Vos priorités :

Le soulager et atténuer les manifestations du SGT, l’aider à « vivre avec », trouver ou retrouver un équilibre familial et social, et faire en sorte que sa scolarité puisse se poursuivre dans les meilleures conditions.

Vous risquez au début de vous sentir perdus, isolés, livrés à vous-même et à une maladie que vous ne connaissiez pas , que vous ne comprenez pas et qui vous fait peur. Et c’est tellement injuste ! Votre enfant allait bien, et vous voici brutalement confrontés à un comportement qui vous (et lui) échappe, et qui en plus est extrêmement déconcertant, voire dérangeant, il faut bien le reconnaître.
Si vous « craquez », pas de honte, n’hésitez pas à vous faire aider car vous avez besoin d’être forts et de vous sentir soutenu pour pouvoir apporter force et soutien à votre enfant . Le moment peut-être le plus difficile sera de l’aider à passer le cap de l’adolescence, période pendant laquelle les tics peuvent devenir beaucoup plus envahissants. Mais ne perdez pas de vue que dans la grande majorité des cas, ils diminuent beaucoup ensuite.

Comment le soulager ?

Il n’existe malheureusement pas pour l’instant de remède miracle. On est souvent obligé de tâtonner, de tester l’un puis l’autre traitement, d’en changer aussi au fil des années.
Votre enfant peut peut-être se passer de médicaments, et tant mieux. A vous de juger des répercussions du SGT sur sa vie quotidienne. Mais quand la situation devient trop pénible (il est malheureux, on se moque de lui, il se sent exclu, ses tics l’épuisent…), n’ayez pas peur des traitements, qui sont souvent des neuroleptiques. Les médicaments récents ont beaucoup moins d’effets secondaires que les anciens, et il faut avant tout permettre à votre enfant de continuer à mener la vie la plus normale possible ! De plus la recherche est très active et avance, grâce entre autre au soutien de notre association, et de nouvelles pistes thérapeutiques apparaîtront certainement dans les années à venir. Il y a aussi d’autres moyens, et tout particulièrement la psychothérapie comportementale, mais on parle aussi de la sophrologie, de l’hypnose, . Attention cependant à ne pas tomber sous l’influence de charlatans car vous êtes prêts à tout pour que votre enfant aille mieux et donc plus vulnérables…

Comment l’aider à trouver un équilibre ?

La découverte de la maladie et son diagnostic sont un moment de trouble dans la vie de l’enfant et de ses parents. Lors du diagnostic, on peut être affolé, ou soulagé : on sait enfin ce qu’il (elle) a, il n’est pas fou, on va pouvoir trouver des solutions. Mais il y a aussi le regard des autres sur cette maladie socialement difficile, car difficile à cacher, à taire.
Pour son équilibre, mais aussi pour le vôtre, il est important de ne pas vous culpabiliser (vous n’y êtes pour rien, votre éducation n’est pas en cause, vous n’êtes pas une mauvaise mère ou une mère abusive comme vous le disent encore certains…) et de ne pas culpabiliser votre enfant. Ne lui dites pas « arrête ! », « contrôle-toi ! », « calme-toi ! », « fais un effort ! »… Cela vous soulage momentanément, mais cela le fait souffrir, le culpabilise…et accroît en plus ses tics !
Il aura besoin de votre grande patience, de votre grande tolérance, et de se sentir avant tout aimé et accepté. Comment se construire à l’extérieur si déjà il se sent rejeté dans sa cellule familiale ?
Expliquez-lui sa maladie, expliquez-la autour de vous, à votre famille, à vos amis. Ne vous coupez pas du monde, ne vous isolez pas et ne l’isolez pas, vous avez tous besoin de tous les soutiens possibles ! Nous mettons à votre disposition des petites brochures, vous pouvez imprimer la documentation que vous trouvez sur ce site, et n’hésitez pas à vous répéter, à expliquer encore.

Et il faut le valoriser. Le fait d’être différent, d’avoir une maladie qui ne passe pas inaperçue, sont des facteurs très déstabilisants. Encouragez-le, félicitez-le à chaque réussite, scolaire ou autre. Aidez-le à trouver une activité à laquelle il prenne plaisir et qui l’aide à mettre ses capacités en valeur, soit un sport, soit une activité artistique (musique, théâtre,…), ou manuelle, l’essentiel étant qu’il trouve des moments de calme et de bonheur, pendant lesquels ils ne soit pas confronté sans cesse au SGT et pendant lesquelles le regard des autres ne le gêne pas.
Et maintenez le lien avec l’extérieur, continuez (ou commencez !) à inviter ses amis à la maison, à organiser des sorties d’enfants, afin qu’il se sente intégré dans un groupe de gens de son âge. Si vous expliquez la maladie aux parents de ses amis (et vous n’avez pas à avoir honte !) cela fera boule de neige et peu à peu son entourage le comprendra et l’acceptera mieux.

Et à l’école ?

L’école est souvent une grande contrainte pour l’enfant SGT, il s’y sent observé, les autres peuvent se moquer de lui, les professeurs ne comprennent pas toujours ce qu’il a et tout serait si simple s’ils n’avaient que lui dans leur classe… mais ils en ont 30 à gérer, chacun avec ses problèmes, et le SGT est un facteur de perturbation, qu’on le veuille ou non.
Cependant il faut TOUT faire pour préserver la scolarité de l’enfant, pour qu’il ait une vie comme celle des autres et qu’il ne sacrifie pas ses capacités à la maladie
TOUT faire, c’est encore et toujours expliquer, sans agresser ceux qui ne comprennent pas tout de suite ou qui ont du mal, car vous savez bien vous-mêmes que le SGT est difficile à gérer ! Mais en cherchant des solutions ensemble, avec l’équipe enseignante, vous pourrez aider votre enfant à s’intégrer à la classe.
N’hésitez pas à informer aussi les parents des autres enfants, organisez au besoin une petite réunion, ou distribuez des brochures, et demandez au maître ou à la maîtresse de parler aux autres élèves (en l’absence de votre enfant).

Apprenez-lui aussi à accepter les remontrances si elles sont justifiées, aidez-le (et ce n’est pas une mince affaire !) à faire son travail, contraignez-le un peu s’il le faut, à vous de savoir doser… il vous remerciera plus tard !
Un enfant déscolarisé, c’est malgré tout un échec, car même si on peut faire des études autrement, c’est à l’école qu’on apprend à vivre en commun et à s’intégrer, on y prend des coups et c’est terrible (pour eux et pour nous) mais on y apprend aussi à réagir, à avancer malgré tout, et on n’y est pas tout seul, on est occupé, guidé… rares sont les enfants, et plus rares encore les enfants SGT, qui savent travailler seuls !

Nous mettons à votre disposition une brochure à l’intention des enseignants ainsi qu’un guide pour les éducateurs (les deux étant complémentaires), et vous trouverez aussi sur notre site les adresses des différents services susceptibles d’aider votre enfant à poursuivre sa scolarité dans les meilleures conditions. Adressez-vous à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour faire un dossier reconnaissant son handicap, vous donnant droit à une « allocation d’éducation pour l’enfant handicapé (AEEH) », au conseil général pour une éventuelle prise en charge de ses trajets (s’il est scolarisé trop loin, ou a du mal à prendre les transports en commun,…), au rectorat (service de la scolarisation des enfants handicapés) pour une meilleure orientation ou prise en charge. Vous pouvez demander un PAI à l’école, Projet d’Accueil Individualisé, dans lequel tous les intervenants qui entourent votre enfant travailleront ensemble et avec vous (instituteur, infirmière, médecin, vous-même …). Vous pouvez enfin demander, pour un enfant qui a de grosses difficultés à rester concentré ou à prendre des notes, un AVS (auxiliaire de vie scolaire) qui l’accompagnera en classe et l’aidera au quotidien, dans certains cas difficiles à gérer à l’école.
Et beaucoup de choses sont possibles grâce à la discussion, encore et toujours à l’explication: se mettre d’accord avec l’administration pour que l’enfant puisse s’isoler quelque part quand il est trop mal, le garder quelques jours à la maison quand les choses deviennent trop difficiles (en rattrapant les cours…), demander des aménagements lors des examens plus tard…

N’oubliez pas que dans quelques années votre enfant ira mieux et qu’il est vraiment regrettable que cette maladie envahissante oblige certains à abandonner leur scolarité alors qu’ils étaient aussi capables que les autres. Aidez votre enfant à avoir un objectif, à savoir pourquoi il va en classe, pourquoi il faut quand même se contraindre, et aidez les autres à l’accepter. Ensuite ils le soutiendront !