Nous avons été une trentaine à nous réunir le samedi 18 mai à la Pitié-Salpêtrière pour la réunion du relais de la région parisienne. Après un apéro déjeunatoire nous avons passé le reste de l’après-midi à partager nos expériences de parents mais aussi pour certains, de personnes vivant avec le syndrome. Et cette année, sous l’impulsion de notre Président, nous avons beaucoup parlé de l’importance du développement de la confiance en soi chez les plus jeunes afin de leur donner un maximum d’outils pour s’intégrer dans la société et devenir des adultes autonomes et idéalement bien dans leur peau. Tout un programme ! C’est ainsi que nous avons parlé du coaching, du développement personnel, de l’auto-hypnose (utilisée pour le SGT au CHU de Nîmes), ou encore des écoles alternatives et de l’instruction en famille.
Bien entendu tous ces outils et ces pratiques ne peuvent pas grand chose dans les cas les plus difficiles. Et c’est ainsi que nous avons aussi parlé de la STC (stimulation cérébrale profonde) ainsi que des traitements médicamenteux et de toute la difficulté pour nos médecins de peser le pour et le contre (rapport bénéfices / risques) lorsqu’il s’agit d’aider un enfant à aller mieux.
Enfin quelques parents ont partagé sur la transformation qu’ils ont vécu grâce à leur enfant atteint du SGT. Il est certain qu’être parent d’un enfant Tourette entraine une multitude d’épreuves dont nous nous serions bien passés mais force est de constater que pour beaucoup d’entre nous cette épreuve nous a apporté énormément.
Une fois de plus nous avons apprécié de nous retrouver ainsi, ce qui démontre toute l’importance de nos réunions dites « relais » organisées par nos bénévoles un peu partout en France et dans les départements d’outre-mer (île de la Réunion à ce jour).
Merci aux organisateurs bénévoles Corinne Rouillard et Emmanuel François pour la préparation de ce RdV parisien ainsi qu’au Centre de Référence Maladie Rare SGT (Dr A. Hartmann) pour le prêt de la salle.
