Nous avançons grâce à votre soutien  !

C’est très simple, depuis 22 ans l’AFSGT est la seule association en France qui œuvre pour faire bouger les mentalités, pour soutenir les familles et les patients touchés par le syndrome ou encore pour financer des programmes de recherche scientifique, des actions médicales et médico-sociales. Et nous ne touchons aucune aide publique, nous avançons, jour après jour, grâce au travail de nos bénévoles et du soutien de nos adhérents et donateurs, grâce à votre soutien !

L’AFSGT en 2019 c’est :

• Un soutien quotidien auprès des personnes touchées par le SGT, sept jours sur sept, via un groupe privé sur Facebook avec près de 900 personnes ;
• Un numéro de téléphone de permanence et des échanges par email pour plus de 400 familles par an soit un à deux dossiers par jour ;
• Plus d’une vingtaine d’événements un peu partout en France et en outre-mer portés par nos bénévoles pour mieux faire connaître le syndrome auprès du grand public ;
• Une assistance juridique ;
• Une assistance psychologique ;
• Des interventions en milieu scolaire pour lutter contre les préjugés, les moqueries et faciliter la véritable inclusion de nos enfants ;
• Du soutien pour des dizaines d’étudiants qui veulent en savoir plus sur le syndrome et préparent des mémoires et TP ;
• Un séjour familial « Tous au camping » qui a lieu chaque été pour créer du lien, briser la solitude, partager des bonnes pratiques ;
• C’est bon an, mal an, entre 30 000 et 50 000 € de financement de projets de recherche et d’actions médicales de groupe.

Notre mission est simple mais personne ne le fera à notre place :

1. Aider les malades et leurs familles à vivre avec la maladie, dans une société qui trop souvent les ignore ou les rejette par manque d’information ;
2. Informer le corps enseignant, le corps médical, les responsables administratifs et le public, afin d’éviter les phénomènes de rejet et d’exclusion ;
3. Susciter la recherche aux niveaux national et international et suivre son évolution ainsi que les travaux des équipes médicales et scientifiques ;
4. Favoriser toute action destinée à améliorer la situation des patients, jeunes et moins jeunes, rompre l’isolement vis-à-vis de la société, des écoles, des administrations ou des entreprises.

Nos ressources sont fragiles, chaque don est important !

En 2018 nous avons reçu 66 128 € de dons, grâce à vous tous. Cela peut paraître beaucoup pour certains mais c’est finalement très peu face à toutes les actions qu’il nous faut mener chaque année et les demandes de soutien que nous recevons jour après jour. Et ce montant nous permet juste de survivre, pas de développer l’association.

Ce que nous faisons avec votre don :

• Avec 65 € nous couvrons une semaine de frais administratif (téléphone, frais postaux, frais de domiciliation de l’association) ;
• Avec 100 € nous fournissons un kakémono à un relais pour aménager les stands, réunions et autres interventions en région ;
• Avec 200 € nous fournissons le soutien initial à une famille afin d’éviter la judiciarisation d’une situation sensible ;
• Avec 300 € nous couvrons un mois de frais de déplacement et de mission de nos bénévoles ;
• Avec 500 € nous finançons l’intervention en région d’une psychologue auprès d’une MDPH ou d’une équipe pluridisciplinaire, ou encore auprès d’un groupe de parents ;
• Avec 1 000 € nous payons le logement des animateurs bénévoles de notre séjour été au camping ;
• Avec 15 000 € nous participons à un projet de recherche sur une année ;
• Avec 30 000 € nous pouvons financer à 100 % un petit projet de recherche sur une année ;

Mon rêve est toujours le même pour l’AFSGT, en tant que Président, c’est d’augmenter notre couverture nationale, avoir plus de relais en région et dans les départements et territoires d’outre-mer, avoir plus d’intervenants bénévoles en milieu scolaire, auprès des MDPH, avoir une permanence encore plus efficace pour accompagner les parents dont l’enfant vient d’être diagnostiqué mais et surtout soutenir les familles qui se retrouvent parfois dans des situations extrêmement graves (déscolarisation brutale, problème avec la justice, placement en hôpital psychiatrique, phobie scolaire et sociale, etc.).

L’année passée je vous ai parlé de mon rêve d’une « maison du SGT ». Aider les jeunes et moins jeunes les plus gravement touchés par le syndrome à développer leurs compétences, à regagner confiance en eux, à se sentir libre et inclus dans notre société.

Depuis j’ai affiné ce rêve grâce à nos actions et rencontres. Il devient de plus en plus en clair à mes yeux que la solution passe par une multitude de partenariats et de passerelles avec d’autres associations, davantage encore de professionnels de santé, des coachs, des écoles alternatives, des bénévoles. Et pour réaliser un tel rêve il n’y a pas de secret, seuls vos dons comptent.

Merci du fond du cœur pour ce que vous pourrez faire pour nous aider.

Olivier Maréchal – Président de l’AFSGT depuis juin 2018.