L’ESSTS – European Society for the Study of Tourette Syndrome – s’est réunie du 13 au 15 juin à Copenhague au Danemark.
L’ESSTS est une association informelle des chercheurs et médecins s’intéressant au SGT, qu’ils soient neurologues, psychiatres, pédopsychiatres, psychologues ou généticiens, présidée depuis l’année dernière par le Dr Andréas Hartmann, responsable de notre centre de référence maladie rare à la Pitié-Salpêtrière .
Cette année le congrès a réuni environ 120 participants professionnels d’une douzaine de pays, notamment tous les pays Scandinaves, le Royaume Uni, l’Allemagne, l’Italie, la Belgique et la Hollande, la Hongrie, la Pologne plus Israël et les USA, ainsi qu’une dizaine de représentants d’associations de patients (USA, Danemark, Hollande, Royaume Uni, … et France).
Notre nouveau Président, Olivier Maréchal, devait y représenter notre association, mais il a dû prendre en charge un autre engagement pour l’AFSGT aux mêmes dates. C’est finalement notre Vice-Président, Jean-François Mittaine qui y est allé aux cotés des Docteurs Hartmann et Worbe.
Une quarantaine de présentations en trois jours, évidemment toutes en anglais, allant des TCC – Thérapies Cognitives et Comportementales, à la stimulation cérébrale profonde en passant par les grandes études «collaboratives» sur le SGT. Les traitements médicaux, y compris une conférence très intéressante sur le traitement par les cannabinoïdes par une équipe allemande. Les comorbidités ont fait l’objet de conférences. Le rôle de la dopamine dans le SGT aussi. Plus quelques présentations très orientées vers la recherche génétique. Cette cuvée 2018 était des plus intéressantes.
Jean-François a assisté à toutes les présentations, quelques-unes assez complexes à comprendre mais toutes passionnantes. Atmosphère très studieuse avec de nombreux débats très pointus. Bref, du bon boulot !
Il est intéressant de noter le fourmillement de travaux sur le SGT dans tout le nord de l’Europe ainsi qu’en Israël. Beaucoup d’avancées ont été présentées mais elles ne verront vraisemblablement des applications pratiques se développer que dans quelques années.
Petite réunion des représentants des associations permettant de renouveler les liens établis antérieurement, notamment lors du Congrès mondial de Londres en 2015 avec, toujours sous-entendue, l’idée de mieux partager nos expériences… Mais cela n’est pas toujours très facile avec pour commencer la barrière de la langue.
Ci-dessus le poster présentant une approche globale du jeune patient, développée en Hollande. TCC, psychologie positive, application mobile, groupes de parole, etc. On y retrouve des logiques très proches de l’ETP (Education Thérapeutique du Patient) dont nous avons eu un bel exposé lors de notre AG le samedi 9 juin dernier à Paris.
Un compte-rendu plus détaillé sera diffusé ultérieurement.
