Ce dimanche 23 octobre, les adhérents de l’AFSGT de la région Occitanie se sont réunis à Montpellier. Certains sont même venus de beaucoup plus loin, une famille de Corrèze et une autre des Alpes Maritimes. Ce qui nous montre encore l’importance de ces réunions pour briser la solitude imposée par la maladie rare. Quel bien cela fait en effet, tant pour nos jeunes patients que pour les patients adultes et leurs proches, de se rencontrer et d’échanger.
Après un apéritif de bienvenue pour les nouveaux ou de retrouvailles pour les anciens. Nous avons partagé un excellent repas du terroir, à savoir une Fideua, (sorte de paëlla catalane à base de pates au lieu du riz. Il faut prononcer la triphtongue : DE-OU-A).
Puis ce fut le traditionnel tour de table de nos réunions relais, pour permettre à tous ceux qui le souhaitaient de prendre la parole afin de se présenter. A noter que cette année le comité de notre association était venu en renfort aux cotés des bénévoles de notre relais puisque Catherine Bradefer, secrétaire de l’AFSGT vivant à Nîmes, Jean-François Mittaine et Olivier Maréchal, tous deux vice-présidents, étaient présents.
Nous avions aussi deux interventions très attendues, à savoir celle de Marjolaine Chassefière, bénévole de l’association Halte Pouce, qui est venu nous présenter le fonctionnement interne de la MDPH de l’Hérault (Maison Départementales des Personnes Handicapées), qu’elle connait bien puisqu’elle siège en CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) pour y représenter les associations.
Les explications de Marjolaine étaient très instructives. Nous pouvons en lister quelques-unes comme :
- La CDAPH de la MDPH du 34 n’a que 3 minutes en moyenne pour traiter un dossier. D’où l’importance d’avoir rempli le formulaire de manière extrêmement pertinente !
- Bien lire la réglementation pour mieux cibler les attentes de la CDAPH.
- Bien photocopier tous les documents administratifs et médicaux relatifs au patient et les conserver de manière centralisée (classeur papier + sauvegarde numérique) pour pouvoir fournir les éléments rapidement en cas de demande complémentaire de la CDAPH ou de recours suite à refus.
- Pour le « projet de vie » il faut bien argumenter les demandes cochées sur le formulaire, bien décrire le quotidien en se basant sur les actes de la vie quotidienne qui sont modifiés, voire dégradés à cause de la maladie. L’idéal étant de décrire une journée complète type, de 7h du matin jusqu’au lendemain 7h.
- Bien souligner la mise en danger pour l’enfant malade ainsi que les conséquences pour les parents et la fratrie (perte de salaire, baisse de la vie sociale, etc.).
- Enfin pour les cas les plus graves, il existe la Commission des Situations Critiques qui est adaptée aux situations dont la compléxité de la prise en charge génère des ruptures de parcours et dans lesquelles l’intégrité, la sécurité, du bénéficiaire et / ou de la famille sont mises en cause.
Après cette excellente présentation sur la MDPH du 34, nous avons reçu l’équipe en charge du SGT chez le jeune patient au CHU de Montpellier, à savoir la neuro-pédiatre Agathe Roubertie et la psychologue Stéphanie Sanchez. Elles nous ont présenté les TCC ERP (Exposure and Responsive Prévention) et ont répondu à nos questions qui étaient nombreuses.
Les enfants n’étaient pas en reste puisqu’ils avaient Kévin pour leur faire un spectacle de magie sur-mesure et Robin pour les encadrer dans différentes activités en fonction de la météo (foot, film, cache-cache).
Anne-Marie, Agnès et Jean-Louis, vos bénévoles du relais « Occitanie ».
