Pas moins de 33 personnes pour cette 2nde réunion de l’année organisée par Christelle Chevallier ! Des retrouvailles mais aussi des nouvelles familles, tous ravis de partager ce moment d’échanges privilégié et de découvrir les travaux que Yassine KARFA, ostéopathe, est venu présenter dans le cadre de son mémoire intitulé « Prise en charge ostéopathique […]
Journée relais toulousain du 18 novembre 2023 Lire l’article »
En 2023 : je soutiens l’AFSGT ! Mais pourquoi donner ? Comment passe-t-on de vos dons à la recherche médicale ? Je fais un don de suite en ligne ! Au delà de la recherche… L’association utilise aussi une partie de vos dons pour pouvoir assurer ses deux autres missions essentielles : Je fais un
Campagne de dons 2023, c’est parti pour l’AFSGT ! Lire l’article »
Pour la deuxième année consécutive, nos adhérents de la région « Grand Ouest » étaient conviés à un temps de partage et d’écoute. Cette seconde réunion à Rennes était organisée cette fois par nos nouveaux relais Erwan Glory et Jean-Michel Fossard. Nous étions de retour à Rennes fin octobre pour une nouvelle réunion relais AFSGT du « Grand
Réunion relais à Rennes le 28 octobre 2023 Lire l’article »
Une participante nous livre son recueil de souvenirs illustré. C’est léger, drôle, on s’y croirait. A découvrir ! Un inventaire à la Tourette Une météo incertaine Des retrouvailles Des tics vocaux et des sourires, pas de moqueries Des tics moteurs et même pas peur Des Tourette dans les arbres, dépassement de soi en accrobranche Du
Séjour d’été 2023 à Beynat (Corréze) Lire l’article »
Gros succès pour la réunion relais IDF 2023 avec pas moins de 70 participants! Une journée très dense … et très productive! C’est à L’ICM, à la Pitié Salpêtrière, que se tenait cette année la réunion relais de la région parisienne. Elle a été suivie de notre assemblée générale. Nous avons ainsi accueilli plus 70
Réunion relais Ile de France 2023 Lire l’article »
L’AFSGT a retrouvé Paris pour son Assemblée Générale 2023 ! Et pour l’occasion, elle était couplée à la réunion relais Ile de France, à laquelle tous les adhérents étaient les bienvenus quelle que soit leur région. Et ils étaient nombreux ! Exceptionnellement, cette 27éme assemblée générale a été précédée par la réunion relais Ile de France à
Compte-rendu assemblée générale 2023 Lire l’article »
1ère réunion relais dans le sud-est depuis près de 20 ans grâce à l’initiative de notre nouveau relais PACA, Anne CHIPOT! Et c’est dans le charmant village de Sanary-sur-mer qu’elle s’est tenue. Première réunion relais à Sanary sur mer, organisée par Anne Chipot dans un agréable centre municipal de Sanary sur mer par un temps
Réunion relais à Sanary-sur-mer (Var) le 27 mai 2023 Lire l’article »
Agnès ROMARIN, relais régional de longue date et et Naïs DELHUMEAU, nouveau relais, ont coorganisé cette réunion à laquelle a participé en distanciel le Dr. Marie FARMER, neuropédiatre à Nîmes. Témoignages, échanges de bonnes pratiques, conseils, soutien dans une ambiance chaleureuse. Un an après notre dernière Assemblée Générale à Montpellier, la proche petite commune de
Réunion relais à Gigean (près de Montpellier) le 13 mai 2023 Lire l’article »
Vidéo de 4mn30 présentant le centre de référence maladies rares SGT ainsi que l’AFSGT A l’occasion de la journée des maladies rares, BRAIN TEAM, filière regroupant les maladies rares du système nerveux central, a réalisé de courtes vidéos présentant certaines maladies rares de son secteur. La vidéo ci-dessous comprend une interview du Dr. HARTMANN coordonnateur du centre
Journée internationale des maladies rares 2023 Lire l’article »
Voici un diaporama prêt à l’emploi. L’élève peut le commenter lui-même s’il se sent à l’aise mais ce diaporama existe aussi sous forme de vidéo s’il n’a pas envie de s’exprimer. Ce diaporama est bien adapté pour les classes de CM1-CM2 et collège. L’élève pourra le dérouler et le commenter lui-même devant sa classe. Il suffit de le
Diaporama de présentation du SGT à une classe Lire l’article »
Vous avez des questions sur le dossier MDPH ? Vous pourrez les poser à une permanence mise à votre disposition chaque 1er lundi du mois. Inscription nécessaire. Notre filière maladies rares BRAIN TEAM met en place des permanences « les RDV du médico-social « , le premier lundi de chaque mois, en fin de soirée (sauf en mai
Les RDV du médico-social Lire l’article »
Faites-vous la différence entre une adhésion (ou cotisation) et un don ? Eh non, ce n’est pas pareil ! On vous explique tout. Une cotisation vous permet d’être adhérent et donc membre actif de l’association. Vous pouvez participer à l’assemblée générale et prendre part au vote. Vous êtes invité aux réunions relais de votre région et au séjour
Adhésion ou don ? Lire l’article »
BRAIN-TEAM a annoncé la session 3 de son programme d’accompagnement pour les aidants prenant en charge des malades souffrant de maladies rares neurologiques. Programme gratuit, en distanciel, comprenant 6 modules, du 7 mars au 13 juin 2023 Notre filière maladies rares, BRAIN-TEAM, propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares)
Programme d’accompagnement des aidants Lire l’article »
Retour sur la réunion organisée par Christelle CHEVALLIER, relais Occitanie-Ouest, en présence du Dr. Christine BREFEL-COURBON, Neurologue au centre de compétence SGT de Toulouse. Une quinzaine d’adultes et une dizaine d’enfants se sont retrouvés dans ce cadre bucolique. Deuxième réunion relais parfaitement bien organisée par Christelle Chevallier à « La Ferme des Cabanes » de
Réunion relais près de Toulouse le 14 janvier 2023 Lire l’article »
