Aurélie DAVENEL, notre relais « Grand Ouest » a organisé une rencontre très attendue après cette longue coupure due au COVID. Tout le monde est reparti boosté ! Pour la première réunion dans le « Grand Ouest » depuis la longue coupure liée au Covid, Aurélie Davenel avait réuni quelques familles le 10 décembre 2022 à Rennes dans une […]
Réunion relais à Rennes du 10 décembre 2022 Lire l’article »
Le 5 novembre 2022, 1300 personnes ont participé au loto organisé par l’amicale des pompiers d’Albi qui a reversé 3500€ à l’AFSGT ! L’amicale des pompiers d’Albi a pour coutume de reverser à une association, une partie des bénéfices de chaque loto qu’elle organise annuellement. L’une de nos adhérentes a pris l’initiative de proposer, par l’intermédiaire de son
Une initiative d’une adhérente qui a rapporté gros Lire l’article »
Cette année, le 7e séjour familial proposé par l’association à ses adhérents s’est déroulé du 30 juillet au 6 août à Beynat (Corrèze), au bord du lac de Miel. Et alors ? Comment ça s’est passé ? Article collectif sous forme d’abécédaire. Et alors ? Comment ça s’est passé ? Article collectif sous forme d’abécédaire.
Le séjour familial 2022 par A plus B Lire l’article »
C’est dans le centre de référence de la Pitié Salpêtrière à Paris ou dans un des centres de compétences en région qu’on est assuré de trouver des médecins experts du SGT. Voici leurs coordonnées au 30 juin 2022. PARIS AP-HP, site Pitié-Salpêtrière Centre de Référence Stéréotypies motrices raresDr Andreas HartmannNeurologie01 42 16 13 16virginie.charriere@aphp.fr Alternative
Centres de référence et de compétences SGT Lire l’article »
Le 13 juin 2022, une pléiade d’artistes talentueux a donné un concert dont les bénéfices ont été reversés à parts égales à la fondation PANZI et à l’AFSGT Chaque année, le BIZZ’ART, bar-live-resto-club situé sur le bord du canal Saint-Martin à Paris, organise un concert dont les bénéfices sont reversés à parts égales à deux structures:
Concert au BIZZ’ART au profit de l’AFSGT Lire l’article »
BRAIN TEAM met à disposition gratuitement un centre de ressources psychologiques. Son objectif : faciliter l’accès des patients et de leur entourage à une aide psychologique adaptée aux problématiques spécifiques des maladies rares du système nerveux central et soutenir les associations dans l’accueil, l’écoute et l’orientation psychologique des malades et de leurs familles. Soucieuse de
Centre de ressources psychologiques Lire l’article »
Première réunion du relai AFSGT en Région Parisienne après une longue interruption de trois ans due à la pandémie Covid.
Retour sur la réunion relais Ile de France du 27 mars 2022… Lire l’article »
Une jeune journaliste donne la parole à sa soeur atteinte du SGT et avec beaucoup de bienveillance et d’humour, les deux sœurs dédramatisent et démystifient cette affection. Podcast de 20 mn, coproduit par Arte Radio, au financement duquel l’AFSGT a contribué. Le podcast « Gilles, ma soeur et moi » raconte Gilles (de la Tourette) et un
Podcast « Gilles, ma soeur et moi » Lire l’article »
