Très bonne réunion samedi 7 octobre pour le relais Pays-de-Loire à Bouvron près de Nantes, accueillis par Sylvain et Cristelle Malo avec la participation d’une quarantaine de personnes, notamment de nombreux enfants. Le pique nique partagé suivi de la session d’échange a entraîné de nombreuses conversations enrichissantes et des rencontres bien sympathiques.
Deuxième année pour notre relais Pays-de-Loire à Bouvron Lire l’article »
C’était samedi 30 septembre à Auriac en Corrèze, une première pour ce nouveau relais créé par Marc Tible, bénévole vivant à Saint-Privat à quelques kilométres d’Auriac. Plus de 140 personnes avaient fait le déplacement pour le colloque sur le SGT et plus généralement les maladies rares, la pièce de théâtre jouée par la troupe des
Enorme succès pour la première du nouveau relais Massif Central Lire l’article »
C’était le 1er octobre à Villiers-sur-Orge dans l’Essonne, une course à pieds pour les enfants du village était organisée au profit de notre association. Et malgré la météo (forte pluie et températures très fraiches) une trentaine d’enfants ont bravé les éléments pour nous soutenir. Un grand merci à eux et à la mairie de Villiers-sur-Orge
Course à pieds des enfants de Villiers-sur-Orge (91) Lire l’article »
Du 29 juillet au 5 août s’est déroulé le second séjour familial proposé par l’AFSGT au camping de la Siauve, sur les rives cantaliennes du barrage de Bort-les-orgues. Forts de l’expérience de l’an dernier, nous avons repris la recette bien appréciée des participants 2016 et nous avons ajouté quelques ingrédients, four réglé sur « Soleil
Tous au camping – An II Lire l’article »
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 765 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays. Nous sommes le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe. EURORDIS cherche à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies
Eurordis fait un nouveau sondage sur les maladies rares Lire l’article »
La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et l’Unapei diffusent sur leurs sites internet une première série de fiches d’information faciles à lire et à comprendre sur les aides et les démarches à réaliser pour une meilleure information des personnes handicapées. Samuel Zeller Les fiches portent sur les droits et les prestations à destination
