Retour sur la première journée nationale de la filière La première journée nationale de la filière BRAIN-TEAM a été organisée à l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Elle a réuni une centaine de participants dont 27 représentants d’associations de patients, 33 membres de Centres de Référence Maladies Rares, […]
News de Brain-Team, notre filière maladies rares Lire l’article »
Nous recherchons des bénévoles, afin de renforcer notre équipe de permanents pour aider sur nos “Cercles” nouvellement créés. L’équipe actuelle fonctionne beaucoup par mail, téléphone, Internet…. donc votre lieu de résidence importe peu 🙂 Vos moments de disponibilité seront également pris comme ils viendront. Notre besoin concerne les Cercles suivants : Cercle Permanence : C’est l’équipe qui
Nous cherchons des bénévoles Lire l’article »
Le 4 juin prochain, le Professeur Broussolle et son équipe nous accueillent au sein de l’Hôpital Pierre WERTHEIMER à Bron (ceinture lyonnaise), pour notre assemblée générale 2016 (bilan de l’activité 2015). Voici 6 bonnes raisons d’y assister samedi prochain : L’Assemblée Générale est l’occasion de faire le point sur nos activités depuis un an et de se projeter
Assemblée Générale de l’AFSGT à Lyon : J-6 ! Lire l’article »
On ne peut pas être partout ! Le 4 juin a lieu notre assemblée générale 2016, à Lyon. Mais n’est pas la déesse Shiva-aux-multiples-bras qui veut 😉 Si vous ne pouvez être des nôtres, votre voix compte et nous en avons besoin : envoyez-nous votre Procuration de vote ! Une condition pour voter, bien sûr :
Absent(e) à l’AG ? Envoyez votre procuration de vote ;) Lire l’article »
Le Dr Yulia Worbe de l’équipe du Professeur Marie Vidailhet, à l’Institut du Cerveau et de la Moëlle Epinière (ICM à Paris), a montré avec son équipe que les patients atteints d’un syndrome de Gilles de la Tourette développent davantage de comportements habituels que des sujets sains du même âge. Ces résultats apportent un nouvel éclairage
Les tics, une mauvaise habitude ? Lire l’article »
La réunion relais de la région centre à eu lieu à Nogent le Phaye en Eure et Loir le 17 avril dernier. Lors de cette journée nous avons accueilli 43 personnes. Cette journée fut bien chargée, avec énormément d’échanges et plus particulièrement sur les crises de rage et d’opposition car c’était la thématique de cette
Retour sur la réunion relais de la région centre du 17 avril Lire l’article »
S’il fallait un seul mot pour résumer cette journée : RICHE ! Ce fut une bien belle journée que nos adhérents nous ont fait partager en ce samedi 9 avril dernier, à la Salpêtrière, riche à tout point de vue ! Riche en nombre tout d’abord avec 46 personnes présentes. Riche dans la qualité des nombreux témoignages que nous
Réunion « Relais Paris » du 9 avril 2016 Lire l’article »
En juin 2015 plus de 430 experts du Syndrome de Gilles de la Tourette se sont réunis à Londres pendant 3 jours pour échanger sur les dernières avancées scientifiques dans tous les domaines qui intéressent les patients : psychologie, TCC, psychiatrie, neurologie, chirurgie, imagerie médicale, recherche génétique, médicaments, travail des associations (nous y étions !),
Un article de janvier 2015, Singing in the rain, vous a raconté comment les Chorégies languedociennes de l’automne 2014, consacrées au SGT, se sont vues bouleversées par les intempéries de l’automne et l’alerte rouge décrétée sur la région de Montpellier. Prolongement inattendu : Gérard Humez, grand ordonnateur de cette manifestation, vient d’être décoré de la
Les Chorégies languedociennes, suite de l’aventure… Lire l’article »
La filière AnDDI-Rares* a développé un film pour expliquer la génétique et ses nouvelles technologies d’analyse. Le film sur les nouvelles technologies de séquençage haut débit En collaboration avec la Fédération Hospitalo-Universitaire FHU-TRANSLAD, la filière AnDDI-Rares a élaboré le film pour expliquer l’évolution de la génétique avec la mise en place des nouvelles technologies (hybridation génomique
Un film pour comprendre le séquençage de nouvelle génération Lire l’article »
Le samedi 12 mars avait lieu à Bouvron, à coté de Nantes, la première réunion du tout nouveau « Relais Bretagne Grand-Ouest » animée par Céline Gentilhomme et Christèle Malo. C’est ainsi que 26 personnes, adultes et enfants, ont partagé leurs expériences respectives du syndrome de Gilles de la Tourette, avec parfois beaucoup d’émotions. Le tour de
Retour sur la première réunion du nouveau Relais Bretagne Grand-Ouest Lire l’article »
Et si on profitait du smartphone de nos jeunes pour les aider à organiser efficacement leur quotidien ? Rien de plus difficile en effet, quand on est ado, que de prioriser ses tâches. Et quand on a des troubles de l’attention… cela devient un véritable défi… même pour les adultes ! Heureusement, le général Dwight
Application Smartphone anti oups n°2 : gérer ses priorités Lire l’article »
Daniel Olivier est né en novembre 1950 à Calais. Artiste plasticien, il est autodidacte. Il est avant tout peintre et dessinateur. Il sculpte et, céramiste de métier, il travaille aussi la photographie. Depuis sa première exposition personnelle en 1970, il a parcouru un long chemin. Avec la reconnaissance de ses pairs il est fréquemment l’invité
Daniel OLIVIER, artiste plasticien, soutient la mission de l’AFSGT Lire l’article »
Grâce à la mairie de Salles, Brigitte de l’association Grandir avec ABA (enfants autistes), Thomas atteint du syndrome Gilles de la Tourette et moi-même, sa maman, en charge avec Nathalie Servat du relais sud ouest de l’AFSGT, avons mis en place un atelier cuisine les mardis après-midi. Thomas aux commandes, Dorothée son auxiliaire de vie et moi même
Echange et partage entre deux associations du collectif handi Bassin (33) Lire l’article »
Samedi 5 décembre, nous avons tenu notre première permanence qui a eu lieu à Salles. Florence et moi sommes enchantées, sept familles étaient au rendez vous et nous pensons (de par les retours) qu’elles aussi étaient satisfaites. Nous étions tous très contents de se retrouver et de passer un moment très chaleureux accompagné « d’un petit
Des permanences organisées par notre relais sud-ouest à Salles (33) Lire l’article »
Chaque mois nous vous présenterons une application Smartphone qui facilite le quotidien avec le SGT. Ce mois-ci et pour la première : les To-Do Lists. « Tu as encore oublié de… », « As-tu pensé à… ? », « Concentre-toi… » Lorsque le SGT s’accompagne de Troubles Déficitaires de l’Attention (TDA, avec ou sans Hyperactivité), nos enfants s’entendent souvent dire ces
L’appli Smartphone du mois : les To-Do Lists Lire l’article »
